Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Prikken / psycholoog / eerste bezoek

Prikken

Dat ik moeilijk te prikken ben met infusen, dat is een gegeven. De afgelopen jaren moest ik 1x in de 2 maanden aan het infuus voor mijn darmen. Dat was altijd al drama en het was nu dus ook niet anders. Eerst begon het, geloof ik, gewoon in mijn arm. Toen ging het naar mijn lies, maar omdat ik natuurlijk last had van diaree door mijn darmen, was dat niet hygiënisch. Weer in mijn hand of zo, sneuvelde al vrij snel. Toen werd er een soort dik infuus gezet met verdoving aan de binnenkant van mijn hand. Ik kon toch niet bewegen, dus merkte er weinig van. Na 2 weken begaf deze het ook, voor mijn gevoel midden in de nacht. Ik sliep in ieder geval en werd wakker gemaakt, omdat er een nieuwe in moest. Dit keer zonder verdoving.. Prettig was dit zeker niet. De eerste keer lukte het niet helaas, dus hij probeerde het nog een keer. Deze keer lukte het weer niet. Er moest een nieuwe oplossing komen. De oplossing was een picc lijn. Dit is een infuus met een lange naald. De picc lijn wordt met behulp van echo en verdoving geprikt. Door de lange naald, komt hij uit in een holle ader in de borstkas.

Erasmus MC - patiëntfolder: PICC-lijn plaatsing

Dit was totaal geen pretje en zag er echt tegenop. Ik kon alleen maar huilen. Tijdens het zoeken met de echo en het zetten van de verdoving, had mijn arm een beetje een eigen leven. Mijn spieren trokken samen en ik maakte het hem onbewust moeilijk om te prikken. Iemand moest mijn arm tegenhouden en toen kwam het vervelendste, de verdoving. Die was echt pijnlijk. Daarna voelde ik het niet meer en voordat ik het wist zat hij erin. In het begin ging het prima met de picc lijn. Totdat er een moment kwam dat ze er geen bloed meer uit kregen en ze moesten het toch hebben. De oplossing werd bloedprikken in mijn voet. Ik had dit zelf nog nooit meegemaakt, maar ik kon alleen maar denken ‘doe je ding, ben het nu wel gewend.’

Psycholoog

Ik ben nooit echt fan geweest van psychologen, dit was nu alleen maar versterkt, omdat ik mij toch niet goed kon uitten. De psycholoog kwam voor het eerst langs en voordat ze bij mij binnenkwam sprak ze mijn zus om wat te weten te komen over mij. Eén van haar vragen was ‘wat voor humor heeft ze?’ Waarop mijn zus antwoordde ‘zwart’. Daar moest ze het mee doen. Ze kwam binnen en één van haar eerste vragen was ‘denk je na over de dood?’ Ik had hier totaal geen zin in en dacht ‘wat denk je zelf, ben hier niet alleen aan het chillen of zo?!’ Maar gelukkig voor haar kon ik alleen ja en nee aangeven. Ik was er al heel snel klaar mee, omdat het nu voor mij toch geen zin had. Maar tegen mij werd gezegd dat ik het een kans moest geven. Dat deed ik een beetje. Ze mocht terugkomen, maar mijn mening bleef hetzelfde. Ze kwam de tweede keer en had een blaadje meegenomen met verschillende emoties. Natuurlijk waren deze niet best, maar ik kon daardoor alleen aangeven hoe mijn emoties waren, ik kon er niet echt op in gaan. Dit zorgde er ook voor dat ze mij totaal niet begreep. Ik had er geen zin meer in. De derde keer wilde ze binnenkomen, maar voordat ze binnen wilde komen, kwam ze mijn zus weer tegen. Ik had al aan haar aangegeven dat ik er geen zin in had. Mijn zus vertelde dat tegen haar en toch kwam ze naar binnen. Dat is echt het slechtste wat je kan doen bij mij en was daardoor eigenlijk een beetje boos. Ik besloot om op geen enkele vraag meer antwoord te geven, in de hoop dat ze de hint zou snappen. Het duurde denk 5 à 10 minuten voordat ze vertrok. Heb haar daarna ook niet meer gezien.

Eerste bezoek

Naast Niek, Margret, Iris, artsen en verpleegkundigen zag ik niemand. Na ongeveer 4 weken kwam de eerste vriendin, Amy, langs. Ze had natuurlijk alleen verhalen gehoord over hoe het nu met mij ging. Ze kwam mijn kamer binnen en gelijk begonnen we beide te huilen. Later vertelde ze mij dat ze echt dacht dat dit het einde was, dat het klaar was. Het eerste wat ik spelde naar haar was ‘love you’. Wat er weer voor zorgde dat we allebei weer in tranen waren. Mijn volgende vraag aan haar was of we wel vriendinnen zouden blijven. Mijn hoofd draaide constant overuren en dacht ook hierover na. Ze zei ‘ja, natuurlijk!’ Ik was opgelucht om dat te horen en vond het fijn dat ze er was!
Een paar dagen later kwam er nog een vriendin, Jasmijn, langs. Zij vertelde hoe haar leven er nu een beetje uitzag qua werk, huis kopen en gewoon lekker kletsen. Het was fijn andere verhalen te horen en het liet mij de situatie weer even vergeten.

1 reactie

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *