Logopedie & (onverwachts) bezoek

Met logopedie was het echt zoeken naar wat er mogelijk was. Ik communiceerde door middel van ja/nee vragen en voor korte zinnetjes hadden we de letterkaart. De letters stonden in vier rijen op alfabetische volgorde. Dit kostte veel tijd altijd. Daarom kwam er een nieuwe letterkaart met de veel gebruikte letters vooraan. Hierdoor ging het spellen ietsjes sneller dan voorheen.

Het kon weleens voorkomen dat ik al verder was in mijn hoofd dan de persoon die mij moest begrijpen. Hiervoor hadden wij zelf een backspace gemaakt. Na een tijdje hoefde je alleen nog maar zelf naar de letterkaart te kijken. Bij mij zat hij volledig in mijn hoofd.

Maar een letterkaart was natuurlijk niet ideaal. Dus kwam het idee van een spraakcomputer met oogbesturing aan het licht. Ik keek er tegen op. Ik dacht ‘moet ik echt zo door het leven nu?!’ De eerste keer bouwde ze een hele installatie aan mijn rolstoel, hingen die computer voor mij en we begonnen. Het eerste wat moest gebeuren, was mijn ogen goed instellen. Je zag dan puntjes als de computer je ogen zag. Dit was nog weleens een opgave. Soms zag hij er één en als ik moest lachen, zag hij er geen een. Maar toch probeerden we het. Je moest kijken naar de letter die je wilde selecteren, dan moest je kort staren naar die letter en dan kwam het in beeld. Ik keek echt richting de juiste letter, maar altijd pakte die computer een andere letter. Van binnen was ik mij echt aan het opvreten en werd echt bloed chagrijnig. Ik dacht ‘haal alsjeblieft dat ding zo snel mogelijk weg’.
Poging één was dus mislukt. Maar we gingen nog proberen voor een ander soort computer met een andere interface. Je raad het misschien al, hij deed weer precies niet wat ik wilde. Ik was mij meer aan het ergeren, dan dat het mij hielp met ‘praten’. Poging twee ook mislukt.
We gingen voor een derde poging. We gingen voor iets anders. Ik had redelijke controle over mijn nek naar de zijkanten bewegen. Nu werd er een knop (met smiley) aan mijn linkerkant van mijn hoofd gemonteerd en rechts een rode knop. Het was de bedoeling dat ik door middel van het indrukken van de knoppen (met mijn hoofd) kon spellen. De ene knop was om de rijen te selecteren waarin de letters stonden. De andere knop was om de letter te selecteren. Je snapt dat dat er vreemd uitziet en ik dan constant mijn hoofd heen en weer moest bewegen, wat aardig vermoeiend was. Dit was leuk geprobeerd, maar in werkelijkheid was het niks.
Nog één keer probeerde we de eerste optie. Ik was er ondertussen wel vrij klaar mee, maar dacht ‘dit is echt de laatste keer!’ Wat ik al verwachtte, het werd niks. Ik was er echt behoorlijk klaar mee en dacht ‘ik hou het voor nu bij die letterkaart en over een tijdje praat ik weer en is er niks aan de hand’. Voor het eerst kwam er toen wel een woord te staan wat ik bedoelde, ‘Jezus’. Ik was dat gedoe gewoon zat en wilde het niet meer zien. Gelukkig was dit echt de laatste poging en gingen we gewoon verder met hoe het was.

Ook merkte we tijdens logopedie dat ik, als ik probeerde te praten, alle lucht door mijn neus verloor. Ook kon ik niet via mijn mond ademen. Alles ging via één weg, mijn neus. Ik moest dus weer opnieuw doorhebben hoe ik dat voor elkaar krijg. Ik wist en kon het niet meer. Op een avond waren Iris en Niek, volgens mij, bij mij, toen Iris (in overleg) mijn neus dicht hield en ik probeerde door mijn mond te ademen. Ik hield het een paar seconde vol, daarna kreeg ik geen adem meer. We herhaalde het een paar keer en toen vroeg ze ‘kan je nu misschien ook iets zeggen?’ Challenge accepted! We probeerden en probeerden. Wat waren makkelijke woorden? Toen zei iemand ‘aan’. Ik ging het proberen. Ik concentreerde mij.. En na een aantal keer proberen, kwam ‘aan’ er half voorzichtig uit. Mijn ‘eerste’ woordje. Ik was net weer een klein kind wat leerde praten. En zo voelde ik mij ook. Mijn kinderjaren begonnen weer opnieuw..

(onverwachts) bezoek

Het was in het verpleeghuis op de gang soms echt een circus. Er werd geschreeuwd, gescholden, gereageerd op elkaar en heel soms kwam er een verdwaalde mijn kamer in. Het was soms wel vermakelijk, maar zeker niet altijd. Mensen dachten bijvoorbeeld dat ze op de goede verdieping waren (wat niet zo was) en dachten dat mijn kamer hun kamer was. Ook was er een vrouw, ze lag paar deuren naast mij, die wel redelijk dement was. Zo was ik opeens haar verloren zoon en kwam zij ’s nachts bij mij op bezoek. Ik lag te slapen en opeens ging het licht aan. Ik werd wakker, draaide mijn hoofd naar de deur en zag haar staan. Ik hoorde alleen ‘Ik zoek de wc, hij is hier hè?!’ Liep de badkamer in, keek daarbinnen (daar staat inderdaad een wc), liep er weer uit, deed het licht weer uit en ging weg. Ik dacht ‘what the f*ck was dit?!’ Ik was natuurlijk gelijk klaar wakker en was stomverbaasd. Achteraf kon ik er alleen maar om lachen.

Wat wel gepland was, was het bezoek van Kate Allatt uit Engeland. Zij was ook locked-in, maar is wonderbaarlijk hersteld en kan alles weer. Zij was voor mij overgekomen naar Nederland en kwam twee dagen bij mij langs om te praten over de situatie. Zij heeft ook te maken gehad met dokters die negatief waren en kon zich als geen ander zich verplaatsen in mijn situatie. Voor het eerst voelde ik mij begrepen. Verder zag ze mijn minimale herstel. Bij haar begon het ook langzaam en legde het uit. Ze kwam heel positief over op mij en zag dat ik aan het strijden was. Ze gaf mij hoop, maar was wel eerlijk dat zij het ook niet wist hoe ik zou herstellen. Maar ik dacht bij mezelf ‘dat wil ik ook weer, alles ‘normaal’ kunnen doen.’ Eén ding wat ze had gezegd, vergeet ik nooit meer. Ze zei ‘die hoofdsteun wil je uiteindelijk weg hebben toch?! Dat is een lelijk ding. Je wilt later toch zonder door het leven?’ Dit heeft mij aan het denken gezet en ze had gelijk. Vond die hoofdsteun aardig irritant worden, ook omdat hij telkens niet goed zat. Toen ze weg was en ik met Niek nog een tv-programma ging kijken, probeerde ik mijn eigen hoofd weer te balanceren. Dertig minuten lukte het om mijn hoofd op te houden, zonder hoofdsteun.
Na het bezoek van Kate, begon ik mijzelf steeds meer uit te dagen met mijn hoofd balanceren. Steeds ietsje langer probeerde ik. Soms viel mijn hoofd gewoon weer in de hoofdsteun en soms lukte het een tijdje. Het was zoals bij alles ‘herhalen, herhalen, herhalen’.

Ook kreeg ik van allemaal lieve mensen foto’s van voor het infarct, samen met hen. Stuk voor stuk echt leuke foto’s. Alleen ik voelde mij er anders naar kijken. Ik merkte dat ik mijzelf niet meer herkende op de foto’s. Alsof ik van dat stuk van mijzelf afscheid had genomen, toen ik het infarct kreeg. A part of me died while I survived.