Ik werd in de ligtaxi/ambulance gelegd en werd naar het verpleeghuis gebracht. Niek reed mee met mij. Na zes weken bijna alleen maar gelegen te hebben, was het wel weer even wennen om in een voertuig te liggen. In het begin werd ik ook even wat misselijk, maar dat trok na een tijdje wel weg. Ongeveer na een half uurtje rijden, kwam ik aan bij het […]

Trachea canule Na 3-4 weken wilde ze proberen hoe het ging met ademen als het ballonnetje van de canule leeg was. Ik werd in de stoel gezet en ze lieten het ballonnetje met een soort pompje leeglopen. Het voelde heel raar en beetje onnatuurlijk weer. Ik moest, natuurlijk, weer huilen en voor het eerst in weken hoorde ik weer iets van geluid uit mijn keel komen. […]

Prikken Dat ik moeilijk te prikken ben met infusen, dat is een gegeven. De afgelopen jaren moest ik 1x in de 2 maanden aan het infuus voor mijn darmen. Dat was altijd al drama en het was nu dus ook niet anders. Eerst begon het, geloof ik, gewoon in mijn arm. Toen ging het naar mijn lies, maar omdat ik natuurlijk last had van diaree door […]

Nadat het bekend was dat ik het Locked-in Syndroom (LIS) had ontwikkeld, waren Niek, Margret en Iris zelf ook op onderzoek uitgegaan. Vanuit het ziekenhuis kregen ze te horen dat de kans heel groot was dat de situatie zo bleef. Misschien dat er minimaal herstel kon optreden, maar de kans was klein. Op het internet vonden ze maar weinig. Het komt sowieso erg weinig voor. Er […]

De dagen vorderde en elke dag was ongeveer hetzelfde. Ik denk rond 8:00 werd ik wakker gemaakt en door twee verpleegkundigen ‘gewassen’ met een soort vochtige doekjes, aangekleed (alleen t-shirt), uitrusten, fysio, uitrusten, in de stoel, soms logo, weer terug in bed, bloeddruk werd vaak gecontroleerd, beetje muziek luisteren, afleiding door bezoek, wisselliggingen, verschoningen, wegzuigen van slijm uit mond (kon het niet wegslikken) en uit de […]

Hallucinaties Door de letterkaart kon ik aangeven als ik ergens last van had. Bijvoorbeeld dat ik zeker om de twee uur van zij moest wisselen, vanwege de pijn of dat ik niet meer comfortabel lag. Zelf kon ik natuurlijk niet alarmeren of iets als er iets was. Ik moest alles spellen aan Margret, Niek of Iris om het zo door te geven. Als er iets was, […]

Ik weet nog dat ik naar de IC (intensive care) werd gereden en daarna ben ik delen kwijt. Niek, Margret en Iris waren er gelukkig meestal vanaf dat ik ’s ochtends wakker werd tot ik weer ging slapen, dat heeft mij echt geholpen om de dagen door te komen! Ik weet nog dat Iris (mijn zus) verderop bleef slapen en dat ik midden in de nacht […]

Met spoed werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Van de hele ambulance rit kan ik mij niets meer herinneren. Ik had alleen gehoord dat hij een afgesloten weg inreed. Aangekomen op de SEH (spoedeisende hulp) werden er verschillende controles gedaan. Maar ik werd binnen gebracht met het idee van een epileptische aanval, de focus werd volgens mij in het begin vooral daarop gelegd. Verder is het […]

Het was de zomervakantie van 2017. Mijn vriend, Niek, en ik kwamen net terug van een vakantie in Macedonië. Ik had een redelijk standaard leven als 22-jarige. Deed een voltijd hbo studie (Sociaal pedagogische hulpverlening), had een bijbaan bij de Albert Heijn al zes jaar, druk sociaal leven en een eigen huurhuisje met Niek. Het liep aardig op rolletje. Tijdens de vakantie merkte ik al dat […]