Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Auteur: jesszmj

Verandering

De vooruitgang was nog steeds zichtbaar en merkbaar. Het lukte mij om redelijk zelfstandig te douchen. Ik werd nog wel geholpen met afdrogen, met name van mijn haar, en aankleden. Soms lukte het zelfs om mijn eigen haar te kammen, wel met links, maar ik vond het zeker niet erg als het voor mij gedaan werd.Ook merkte ik veranderingen in het lopen en mijn uithoudingsvermogen. Ik […]

Keuzes

Het was vaak een masker opzetten en gaan. In het begin van het steeds somberder worden, ging dat mij wel goed af, want ik merkte nog vooruitgang. Zo was ik weer zo goed als zindelijk na maanden van opnieuw leren. Kon ik ook weer zelf opstaan vanuit mijn rolstoel, en wat een rot werk was dat.. Begon ik ook met ‘fitness’ twee keer in de week. […]

ver-lost

Eindelijk was het zover. Na één jaar de PEG-sonde te hebben, mocht hij eruit. Dit was het laatste slangetje wat nog in mijn lichaam zat. Ik was blij dat dat rot ding er eindelijk uit mocht. Maar ik stond gelijk voor een keuze, omdat de sonde in je maag vastzit, moest de sonde in het ziekenhuis verwijderd worden. Ze gingen dan met een buigbare slang via […]

11 maanden

Ik was nu 11 maanden onderweg in mijn hersteltraject. Bij sommige dingen, vooral praten, merkte ik dat het mij beetje bij beetje minder denkwerk kostte en dus iets minder moeite. Mijn fysio/ergo vergeleken mijn traject vaak met topsport. Het vergde enorm veel energie en doorzettingsvermogen. Zelf zag ik het echter niet zo. Ik deed gewoon mijn ding en zag wel waar ik strandde. Ik kreeg ook […]

Praten & eigenwijsheid

Naast de lichamelijke vooruitgangen, ging ook het praten heel langzaam vooruit. Ik moest nog steeds nadenken over hoe ik bepaalde klanken moest maken, hoe ik mijn tong moest positioneren en erg op mijn ademhaling letten. Moest ik bijvoorbeeld het woordje ‘jas’ zeggen, kwam er ‘ja’ uit. De poging was er wel om de ‘s’ te zeggen, maar de spieren waren nog zo slap dat het er […]

Tegendraads

Ik kon verschillende dingen nu van mijn lijstje afstrepen. Het is gelukt alles bewegend te krijgen, om mijn romp sterker te krijgen, om te staan, om weer te eten en drinken, een soort van praten (was meer woordjes opzeggen) en nu ook beetje lopen. Alles was nog wel heel verzwakt, qua spierkracht. Het enigste wat ik weer kon doen was herhalen, herhalen, herhalen en oefenen, oefenen, […]

Stap voor stap

Achter de schermen waren Niek en mijn schoonvader, Jan, gesprekken aan het voeren met de Inspectie voor de gezondheidszorg. Dit, omdat er in het beginstadium dingen verkeerd werden gezegd (zoals binnen 48h herstel zichtbaar moest zijn) en naar mijn mening niet adequaat is gehandeld. De verschillende verslagen, van de huisartsenpost/ambulance/ziekenhuis, werden opgevraagd en aangevuld met gesprekken van Niek en Jan. Daarover moest de inspectie een beslissing […]

Breaking the rules

Er gebeurde veel tegelijk en op bijna alle vlakken. Eten/drinken, mijn stem en de kracht in mijn lichaam. Het eten was gemalen en het drinken was verdikt. Ik kon zeker nog niet voldoende drinken, maar het was voor het oefenen vooral buiten de logopedie om. Het eten was niet weg te krijgen en probeerde het maar te zien als dagelijkse (vieze) oefening. Nadat het wel goed […]

Irritatie

Met sommige verpleegkundigen kon ik het goed vinden, maar ik had ook zeker mensen die mij zwaar irriteerde met opmerkingen en hun houding. Zo was die verpleegkundige die ik in mijn vorige blog benoemde de ergste van allemaal. Ik kon haar niet uitstaan. Hoe ze met andere cliënten omging vond ik absoluut niet kunnen. Ze deed altijd of ze alles beter wist, (in mijn ogen) weinig […]

Op alle fronten

De vooruitgang was letterlijk zichtbaar. Met het rechtop staan (op de verstelbare tafel) bijvoorbeeld. Daar moest ik steeds meer dubbeltaken doen, zoals met mijn handen omhoog/opzij/omlaag om iets aan te tikken of met mijn romp los van de tafel komen (naar voren) en kijken of het zelf lukte om weer terug (naar achter) tegen de tafel te bewegen, je kunt het vergelijken met een staande sit-up, […]