Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Auteur: jesszmj

Plannen

Sinds ik thuis was, had ik weer een beetje moeite om zelf mijn bed in te komen. Ik heb thuis wel een aangepast/medisch bed, deze kan in zijn geheel omhoog en omlaag, het hoofdeinde kan omhoog en omlaag en mijn benen kunnen omhoog en omlaag, maar het knelpunt zat hem in het in mijn benen in bed te krijgen. In het verpleeghuis had ik dit natuurlijk […]

Weer van start

Na de ‘rust’ periode van zes weken, was het de hoogste tijd om weer de fysiotherapie op te pakken. Vanuit het verpleeghuis hadden ze voorgesteld om fysiotherapie te krijgen van iemand die verstand had van NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Iemand die daar verstand van heeft enige ervaring, kent het ziektebeeld en de gevolgen. Als je dit samenvoegt, kom je al snel uit bij de wat ouderen leeftijdsgroep. […]

Even bijkomen

Zelf had ik besloten om even rust te nemen, na 1.5 jaar bikkelen, qua therapie. Even geen verwachtingen, even geen keihard knokken, gewoon even niks. De eerste twee weken thuis had ik drie feestjes gepland. Eén had ik zelf georganiseerd en was mijn ‘welkom thuis’ feestje voor vrienden. De week daarna had ik de verjaardag van Amy en de dag daarna hadden we iets gepland voor […]

Going home

De weken vorderde en de datum om naar huis te gaan kwam steeds dichterbij. Ook al was ik de laatste tijd al meer thuis dan in het verpleeghuis. Meestal ging ik donderdagavond richting huis met de rolstoeltaxi en kwam maandagmiddag terug in verband met therapieën. Een maand van te voren besloot ik mijn kamer alvast op te ruimen, zodat ik steeds een beetje mee naar huis […]

Laatste loodjes

Nu de datum om naar huis te gaan vast stond, gingen we naar de afronding van dit traject toe. Ik keek er ontzettend naar uit om naar huis te gaan, maar ik wist ook dat ik nog lang niet klaar was met revalideren. Het was voor mij een dubbel gevoel, maar ik kreeg er wel veel vrijheid voor terug.De ergotherapie werd van de fysiotherapie gescheiden en […]

Einddatum

Ik bleef doorgaan met overbelasten van mijn lichaam door middel van oefeningen. Dit deed ik omdat ik echt graag naar huis wilde en om te laten zien aan anderen dat het wèl zou lukken binnen de twee á drie maanden die ik had gezegd en dat het niet langer ging duren. Ik had het gevoel dat mensen mijn idee niet realistisch vonden en daar kreeg ik […]

Giving all or giving up

Naast de fysieke progressie en de mentale achteruitgang speelde de lichamelijke problemen op de achtergrond ook een rol. De Colitis Ulcerosa (chronische darmontsteking) was zeker op het begin even rustig. Dit kwam door de medicatie die ik op dat moment kreeg, 1x in de twee weken een injectie in de buik. De injectie maakte altijd een harde klik, maar pijn deed het nooit. Ook kwam er […]

Progressie

Het jaar 2018 stond in het teken van verandering. Het jaar dat alles wat van zelf sprekend was, en is voor anderen, terug kwam. Eten, drinken, zindelijk worden, kracht in heel mijn lichaam, voor jezelf kunnen zorgen, privacy, lopen en uiteindelijk ook praten. Wat mij te wachten zou staan in 2019, liet ik gewoon maar op mij afkomen, maar ik hoopte wel eindelijk ècht naar huis […]

Thuis

Ik had ook vaker etentjes met de meiden, wat super gezellig was altijd. Ik sprak met regelmaat ook nog een paar oud-collega’s van de AH. Ik werkte er iets langer dan zes jaar en het was altijd leuk en fijn samenwerken met die collega’s. Ze hadden dan ook aan mij gevraagd of ik het leuk vond een keer uit eten te gaan met dat clubje. Natuurlijk […]

Trainingsappartement

De eerste dag in het trainingsappartement liep niet zoals gewoonlijk. Bij de wc zat één van de twee beugels omhoog, waardoor ik niet meer van de wc af zou komen. Ik dacht ‘oh, dat lukt mij wel om die beugel naar beneden te krijgen’. De beugel moest je eerst omhoog drukken om hem los te krijgen en dan kwam hij naar beneden. Ik dacht ‘slim’ te […]