Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Maart’18

In maart gebeurde er veel op verschillende vlakken. Om te beginnen met het personeel. Ik had natuurlijk de mogelijkheid weer om op mijn mobiel te gaan en het typen ging ook steeds ietsje sneller. Het was echt een flinke verbetering ten opzichte van de letterkaart, maar niemand wist eigenlijk nog hoe ik mij echt voelde op dat moment. Op een moment vroeg één verpleegkundige, waar het […]

Verrassing

In februari was ik met logopedie iets meer gefocust op spraak, ook nog op slikken, alleen er kwam meer balans tussen beide taken. De klinkers lukte redelijk, alleen de O was nog wat lastig. Voor de klinkers hoef je eigenlijk alleen de juiste klank te produceren en beetje op je lippen te letten (daarom was de O ook lastig), maar verder zijn het redelijk ‘makkelijke’ klanken. […]

Klein stukje vrijheid

Het was 1 januari 2018 en Iris was op bezoek. Op een gegeven moment zei ze ‘zou je niet weer een keer kijken of het lukt om iemand een bericht te sturen via mijn telefoon?’ Ik had er weinig vertrouwen in, maar dacht ook niet geschoten is altijd mis. We gingen het proberen, eerst in notities om te kijken of dat ging. Ik had alleen de […]

Op naar 2018..

Het was ondertussen december 2017, maand 4 na het infarct. Om de zoveel weken hadden we voortgangsgesprekken met de arts. Het werd beetje bij beetje iets minder negatief, omdat het vooruit leek te gaan. Maar steeds zat ik in tweestrijd. Ik merkte de vooruitgang, maar tegelijkertijd zat ik nog in mijn hoofd bij wat er in het ziekenhuis was gezegd. Ik besloot maar te kijken waar […]

Logopedie & (onverwachts) bezoek

Met logopedie was het echt zoeken naar wat er mogelijk was. Ik communiceerde door middel van ja/nee vragen en voor korte zinnetjes hadden we de letterkaart. De letters stonden in vier rijen op alfabetische volgorde. Dit kostte veel tijd altijd. Daarom kwam er een nieuwe letterkaart met de veel gebruikte letters vooraan. Hierdoor ging het spellen ietsjes sneller dan voorheen. Het kon weleens voorkomen dat ik […]

Therapie & ‘humor’

Fysiotherapie/ergotherapie Doordat er steeds meer beweging kwam in mijn handen, armen en benen, werd de therapie iets gevarieerder. Tijdens het opzitten op de bobathbank werd ik gesteund aan beide zijde en moest ik proberen of ik mijn armen om kon draaien, mijn handen open en dicht kon doen, mijn benen kon strekken en met mijn hoofd (mijn nek was het sterkst op dat moment) een ballon […]

Personeel & bezoek

In het begin was het zoeken naar hoe om te gaan met de hele situatie. Ook voor het personeel was het zoeken. Sommige verpleegkundigen deden, ondanks ik niet kon praten, moeite om mij te leren kennen. Door middel van ja en nee vragen kon ik natuurlijk wel antwoordde. En ik was mentaal nog wel gewoon ‘mezelf’. Het was wel aftasten voor mij wie ik dichterbij liet […]

Therapie

Na een paar keer op de rand van het bed te hebben geoefend, was het nu tijd om beneden naar de fysiotherapie ruimte te gaan. Ze namen mij mee naar beneden, maakte mij vast aan de tillift en ik werd daarna op de bobathbank gezet. Hierop werd mijn romp balans verder getest. Er zat iemand links, iemand rechts en iemand die mijn hoofd vast hield. Het […]

Typische dag/week

De dag begon altijd rond 6:00. Ik kreeg mijn laatste wissel ligging en mijn eerste portie sondevoeding. En ik kan je zeggen dat zo vroeg sondevoeding niet aangenaam is. Al vrij snel werd deze ook geschrapt. Rond 8:00 werd ik gewassen en aangekleed. Van binnen was ik echt stront chagrijnig, ben niet echt een ochtendmens namelijk. Ik was er dan ook vrij snel klaar mee. Dit […]

Eerste beweging

Ik voelde mij nog absoluut niet op mijn gemak in het verpleeghuis. Ik was verder mentaal wel hetzelfde, alleen ik kon verder niets. Niet iedereen die daar lag was mentaal nog hetzelfde en dat was te merken. Er kwamen rare geluiden van de gang, geschreeuw, gescheld en ga maar door. Ik dacht echt ‘waar ben ik beland?!’ Ik vond het verschrikkelijk. Ik zei daarom ook tegen […]