Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Niet zo goed

Naast de revalidatie, waar ik 2 á 3 dagen per week was, bleef er voldoende tijd over voor andere dingen. Hierbij moest ik wel deels rekening houden met mijn energielevel. Deze is na het infarct wel een stuk verslechterd (sneller moe). Soms was het zelfs zo dat ik een keuze moest maken tussen afspraken, omdat ik het anders gewoon niet trok. Gelukkig waren in deze tijd de afspraken genoeg verspreid, meestal een week ertussen, waardoor ik geen keuze hoefde te maken.
Zo waren er twee weekendjes weg gepland, wat dingen met vriendinnen, lunch met mijn zus en een afspraak voor een nieuwe tattoo samen met Niek. We lieten beide een nieuwe tattoo zetten tegelijkertijd en ben nog steeds erg blij met het resultaat.

De revalidatie bestond toen uit fysiotherapie (lopen), logopedie (praten) en ergotherapie (functionaliteit van rechterhand). Het bestond vooral uit veel herhalen en doen, zoals eigenlijk de gehele periode van de revalidatie. Maar bij de ergotherapie merkte ik toch een klein verschil. Ik oefende natuurlijk met koken en we gingen daarom een keer pannenkoeken bakken en dan de pannenkoeken omdraaien met mijn rechterhand. Ik ging het beslag mixen en dat ging wel redelijk. Toen dat klaar was, begon het echte werk. Ik ging aan het aanrecht staan, goot wat beslag in de pan, wachtte even, pakte een spatel om de pannenkoek om te draaien en probeerde de pannenkoek om te draaien met rechts. Wat ik ook probeerde, het lukte niet. Ik kon de draaibeweging niet echt maken, want mijn rechterpols bleek best stijf, en ik kon niet echt snelheid geven aan het omdraaien, waardoor de pannenkoek vaak van de spatel afgleed of weer op dezelfde kant terecht kwam.
Om heel eerlijk te zijn was ik al vrij snel aardig geïrriteerd dat het maar niet lukte en was er ook wel redelijk klaar mee, maar wilde aan de andere kant niet zomaar de handdoek in de ring gooien. Na veel pogingen met rechts en nul resultaat, ging ik het proberen met links. Mijn linkerpols kon de draaibeweging wel redelijk maken en ik kon er ook meer snelheid aan geven, waardoor het omdraaien dus wèl lukte.
Hierdoor besloot ik mij toch maar neer te leggen bij de gedachte dat mijn rechterhand/arm minder functionaliteit heeft dan mijn linkerhand/arm.

Naast de therapieën die ik op dat moment had, was er nog één therapie die ontbrak en waar ik het meeste tegenop zag, de psycholoog. Ik was vrij zenuwachtig en dacht veel na over ‘wat als’ vragen en doemscenario’s. Gelukkig verliep het eerste contact redelijk oké en had ik voor het eerst het gevoel dat ik misschien wat meer de diepte in kon gaan (wat ik sinds het infarct eigenlijk nooit echt gehad had), maar tegelijkertijd gaf dat ook wat spanning. Die spanning had toen niet alleen te maken met het voor het eerst de diepte ingaan, maar ook met dat ik niet zo goed in mijn vel zat op dat moment.

Er speelde veel op dat moment eigenlijk. Ik voelde mij mentaal al een tijdje niet zo goed en om dat misschien voor het eerst echt uit te spreken naar iemand, bracht veel spanning met zich mee. Het had verschillende redenen waarom het niet zo goed ging in die tijd. Het eerste wat meespeelde was dat ik in de afgelopen twee jaar mij, eigenlijk nauwelijks, had uitgesproken hoe het ècht met mij ging. Dit kwam omdat ik mij daar niet goed bij voelde en ik sterk wilde blijven voor mensen om mij heen en het daardoor opgekropt had.
Daarnaast hadden de bovengenoemde afspraken ook een keerzijde. Die keerzijde was/is dat er altijd een gedachte blijft die zegt dat je een last bent voor anderen, ook al wordt er gezegd van niet. En om dat gevoel niet steeds te (willen) ervaren, ging ik mijzelf eigenlijk beetje bij beetje afzonderen. Het afzonderen had wel een negatieve invloed op mijn stemming toen, maar dat was toch nog ‘beter’ dan het gevoel te hebben een last te zijn voor anderen.
Ook kwam ik op een punt waar ik eigenlijk de vooruitgang niet meer merkte, zag (fysiotherapie) of hoorde (logopedie). Ik maakte nog wel progressie op die twee gebieden, maar het ging zo geleidelijk (soms een stap terug en dan weer vooruit) dat ik, omdat ik er 24/7 inzat, het niet meer merkte. Dat was best frustrerend en denk je ‘waar doe ik het nog allemaal voor?’ Het niet meer zien van progressie in combinatie met de stagnatie opmerking van toen een half jaar geleden, maakte dat je je ging afvragen of dit het maximum van herstel is wat je eruit kan halen, maar aan de andere kant kreeg ik wel de feedback dat ik vooruit ging. Dit maakte eigenlijk dat ik een beetje in tweestrijd/onwetendheid kwam ‘je merkte geen progressie, maar er wordt gezegd van wel’ en ‘misschien zit ik aan mijn maximum van herstel, maar misschien kom ik langzaamaan nog wel verder dan dit’. Het bleef gewoon één groot vraagteken.
De onwetendheid en dat het één groot vraagteken bleef in hoeverre ik zou herstellen, zorgde er deels ook voor dat ik het idee had dat ik steeds maar door moest blijven gaan om zo ver mogelijk te komen. Dit heeft mij zeker ook geholpen, maar op termijn voelde ik mij (steeds) meer een soort machine. Uiteindelijk werd deze druk mij teveel en blokkeerde ik zodanig dat er bijna niets meer uitkwam en kwam ik op een punt waar ik dacht dat het misschien beter was geweest als ik verlamd was gebleven, omdat het dan in één klap duidelijk was geweest.
Ten slotte had/heb ik het gevoel, sinds het infarct, niet meer echt mezelf te zijn (een beetje leeg). Het voelt alsof je een deel van jezelf bent verloren in die tijd en dat was/is een raar gevoel. Je bent dezelfde persoon, maar zo voelt het niet.

Je kunt je voorstellen dat deze gedachten je best somber kunnen maken. Vooralsnog hield ik ze meestal voor mijzelf, maar na een paar keer gepraat te hebben met de psycholoog voelde ik mij veilig genoeg om aan te geven dat het eigenlijk helemaal niet zo goed met mij ging (volgens mij was dat ook vrij duidelijk van mijn gezicht af te lezen) en op het moment dat ze vroeg ‘hoe gaat het?’, brak ik gelijk. Het ging niet goed en mentaal was het erg zwaar.
Tijdens het gesprek had ik (blijkbaar) iets gezegd waardoor de psycholoog zich zorgen maakte en dit ook uitte. Dit resulteerde in dat ik niet meer alleen naar huis mocht en Niek werd gebeld om mij op te komen halen. Later werd ook de crisisdienst gebeld en zij zouden langskomen later die dag. Eerlijk gezegd vond ik dat toen wat overdreven, maar legde mij daarbij neer.

Toen de crisisdienst langskwam, hadden we gewoon een gesprekje. Ik hab toen wel voor het eerst echt uitgesproken dat ik mij schuldig voel(de) over de hele situatie en wat er allemaal gebeurd is. Aan het einde van het gesprek kwamen we tot de conclusie dat er wel wat moest gebeuren. Zij zouden mij aanmelden (dacht ik) en omdat de huidige medicatie (vanuit verpleeghuis) nauwelijks meer wat deed moest ik daarvoor langs de SEH van de GGZ.
Nadat ik langs de SEH van de GGZ was geweest met Amy, kreeg ik een in ieder geval een afbouwschema van de huidige medicatie (weet niet meer of ik wat anders moest starten), wat ik gewoon thuis kon doen, en moest dan later terugkomen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.