Het gevecht tegen het locked-in syndroom

kennismaking revalidatiecentrum

Na een tijdje kreeg ik het bericht dat ik naar het revalidatiecentrum mocht komen. Met dit bericht werd het ook tijd om afscheid te nemen bij de fysio waar ik toen zat. De dag voordat ik voor het laatst was, had ik thuis brownies gebakken (omdat ik toch een fijne tijd daar had gehad) om de dag erna te trakteren aan de fysiotherapeuten en de ouderen. Tijdens mijn laatste dag werd nog gezegd dat ik altijd nog een keer langs mocht komen tijdens de groepstherapie, dat was een aardig gebaar.

De eerste keer dat ik naar het revalidatiecentrum ging, was voor de fysio. Ik was wel een beetje zenuwachtig van tevoren. Verschillende vragen gingen door mijn hoofd heen; ‘Verstaan ze mij wel straks?’ ‘Hoe gaat het er straks uitzien?’ ‘Wat ga ik doen als de eerste indruk niet goed is, aangezien ik niet echt goed ben met mensen?’ en met de stagnatie opmerking nog in mijn hoofd ‘Is er überhaupt nog wel progressie mogelijk?’. Ondanks de vragen, besloot ik toch maar om gewoon te gaan en het maar over mij heen te laten komen.
De eerste keer dat ik daar kwam, wist ik natuurlijk niet waar ik heen moest en vroeg bij de balie bij binnenkomst waar ik heen moest. De eerste keer verstonden ze mij niet. In die tijd moest ik 9/10 keer huilen als iemand mij niet verstond. Ik dacht ‘Het gaat mij niet gebeuren, de eerste keer dat ik hier kom en gelijk moet janken’ en probeerde het dus in te houden (wat echt erg moeilijk is) en het gewoon te herhalen. Het inhouden lukte net, het herhalen ook en ze verstonden mij toen ook, maar volgens mij kon je echt van mijn gezicht aflezen dat ik op breken stond. Nadat zij uitgelegd hadden waar ik heen moest, reed ik (in mijn scootmobiel) naar de wachtruimte en wachtte tot de fysio mij kwam halen. In die tijd had ik de tijd om weer even bij te komen na mij bijna-huilactie, zodat ik niet helemaal onstabiel het eerste gesprek in ging.
Het eerste gesprek verliep, volgens mij, wel soepel. Ik gaf haar de overdracht van mijn vorige fysio, zo wist ze gelijk waar ik een beetje stond. De eerste indruk was goed gelukkig, dat was al een ‘zorg’ minder in ieder geval. Ze verstond mij over het algemeen, wat mij ook weer iets minder gespannen maakte en daardoor de spanning in mijn stem ook iets minder werd, waardoor ik ook wat beter te verstaan ben. Het was een overall fijne eerste indruk. En verder zouden we ons vooral gaan focussen op het lopen, het looptempo en de looptechniek.

Een paar dagen na de afspraak met de fysio, had ik de algemene bijeenkomst van het revalidatiecentrum. In deze bijeenkomst kreeg je de algemene informatie en een rondleiding door het gebouw, ook met anderen die begonnen met revalideren. In de brief die je van tevoren kreeg, stond dat je van tevoren een foto kon laten maken voor je dossier. Ik moet zeggen dat ik dit expres niet had gedaan, in de hoop er onderuit te kunnen komen. Ik hield voor het infarct al niet echt van foto’s maken en nu al helemaal niet, omdat ik, in mijn ogen, wel veel veranderd ben. Helaas kwam ik er aan het einde van de bijeenkomst niet meer onderuit en ging maar met frisse tegenzin op de foto. Degene die de foto maakte zei nog tegen mij dat hij leuk was geworden, maar daar had ik zeker mijn twijfels bij.

Ongeveer een week na de algemene bijeenkomst startte ook de ergotherapie. Met ergotherapie richtte we ons vooral op mijn rechterarm. De eerste afspraak was/is altijd een beetje kijken hoe en wat en de afspraken daarna begint het oefenen. De tweede afspraak moest ik twee groentes meenemen om met rechts te snijden om te kijken of dat een beetje oké ging. Dit was ook omdat koken wel iets was wat op mijn lijstje stond om weer op te willen pakken en dan is het toch wel fijn of zo als er iemand met je meekijkt of het goed gaat en ook gelijk tips kan geven.
Ik had boontjes meegenomen om te gaan snijden, zodat ik het die avond gelijk kon klaarmaken. Het snijden zelf was geen probleem, maar ik was zeker niet efficiënt bezig. Ik ging de boontjes één voor één snijden, wat natuurlijk veel meer tijd kostte dan als je er een paar in één keer snijdt. Nadat ik het er met de ergotherapeut over had gehad, ging het al een stukje sneller. Wel moest ik tussendoor af en toe gaan zitten, omdat het staan soms te zwaar werd (dit kwam ook doordat ik een dubbeltaak aan het uitvoeren was, wat meer energie kost) en ook af en toe viel er wel eens een boontje op de grond.
Ook was de fysiotherapie naar twee keer in de week een half uur gegaan, later werd dit twee keer een uur.

Weer een week later begon ook de logopedie. Ook hierbij was de eerste indruk goed gelukkig. Omdat ik over mijn stem destijds het meest onzeker was, en ik vanuit het verpleeghuis nog wist dat ik mijn stem niet durfde in te zetten bij mensen en zeker niet als de eerste indruk niet goed was, was ik ‘bang’ helemaal dicht te klappen. Gelukkig gebeurde dit niet, mede doordat ik al iets meer praatte en de goede eerste indruk.
We begonnen dat de logopediste woordjes zei en ik moest ze dan herhalen. Omdat ik de woordjes er goed uit wilde laten komen, ging ik nadenken. Het nadenken begon met het woord herhalen, hoe klinkt het en welke letters zitten er in het woord. Daarna was het zorg dat ik genoeg adem had, ik zei bijvoorbeeld tegen mezelf ‘nog twee keer ademhalen en dan zeg ik het’. Het kon dus zeker een tijdje duren voordat ik het na zei en nog was het vrij krakerig en soms niet heel duidelijk.
En om heel eerlijk te zijn sloegen sommige woorden ook niet echt ergers op, maar het ging waarschijnlijk om de klanken in die woorden. Het voelde weer een beetje als niveau-lezen van vroeger in groep vier (denk ik), alleen dan met woorden.


3 reacties

  1. Hallo Jessica,
    We kennen elkaar niet, maar ik heb veel over je gehoord.
    Margret is een hele dierbare vriendin van mij.
    Ik wil je vertellen dat ik je een doorzetter vindt, heb veel respect voor je.
    Je blogs zijn mooi om te lezen, je stelt je heel kwetsbaar op.
    Maar beetje bij beetje…..kom je er wel….ik weet het zeker.
    Liefs
    LIlian

  2. Beste Jessica,
    We kennen elkaar niet, maar ik heb veel over je gehoord.
    Je moeder margret is een dierbare vriendin van mij.
    Ik wil je zeggen dat ik je een doorzetter vind, heb enorm veel respect voor je.
    Je blogs schrijf je heel mooi, je stelt je kwetsbaar op.
    Maar ik weet zeker…..beetje voor beetje……je gaat een heel eind komen.
    Liefs,
    LIlian

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.