Het gevecht tegen het locked-in syndroom

De volgende stap

Met de fysio ging het weer de goede kant op en dat nu de loopband erbij was gekomen als extra oefening, gaf het ook iets meer afwisseling in de oefeningen die ik al deed. Ik kon er niet lang op lopen en vrij langzaam, maar het was weer even iets anders en een ander soort training voor mijn lichaam. Wel was weer te merken dat ik soms echt moeite had met mijn rechterkant. Mijn rechterbeen sleepte meestal over de loopband als ik een stap daarmee wilde zetten. Het probleem was vooral dat ik mijn rechterknie niet goed omhoog kreeg en het (langzame) tempo van de loopband ook moest aanhouden. Ik moest, zeker de eerste keren op de loopband, op veel aspecten letten. Je begint natuurlijk in stilstand, dan werd de loopband aangezet, daarna moest ik een soort aanvoelen met mijn lichaam wat het tempo was, daarna moest ik op het tempo mijn passen timen (hoe groot, hoe ver, hoeveel tijd ik tussen de passen had, enz), tegelijkertijd moest ik opletten om mijn knieën goed op te trekken (zodat ik de passen goed kon zetten, waarbij rechts soms haperde en mij dat ook weer irriteerde en ik kleine stapjes zette), ook moest ik opletten hoe ik mijn voeten neerzette (waarbij mijn rechtervoet altijd een voorvoet landing had) en dat allemaal op het tempo van de loopband. Het voelde alsof ik weer opnieuw moest leren lopen, alleen nu was het op een loopband in plaats van met rollator (waar ik mijn eigen tempo kon bepalen).

Omdat het weer iets beter ging fysiek, hadden de fysio en ik overlegd dat het misschien tijd werd voor een volgende stap; een revalidatiecentrum. Ik zou daar ietwat meer op mijn plek zitten en andere specialismen (logopedie, ergotherapie en psychologische hulp) zouden ook gelijk worden aangepakt, mits ik daar natuurlijk voor open stond. Ik stond natuurlijk wel open voor logopedie/ergotherapie en na veel gepraat te hebben met Niek over de gehele situatie en hoe het thuis ging, stond ik uiteindelijk ook open voor psychologische hulp. Ik stond er dus wel voor open, maar dat nam niet weg dat ik nog steeds moeilijk was/ben met mensen. Veel, bij mij, hangt af van de eerste indruk en welk gevoel ik krijg bij die eerste indruk. Dit kan soms zeker wat lastig zijn.

De fysio had mij aangemeld voor een intake gesprek in het ziekenhuis, ook om te kijken of zij ook wat met mij konden. Na een tijdje was het zover en ging er samen met Niek naar het gesprek. De eerste persoon die wij toen tegenkwamen op de afdeling was de revalidatie arts van de periode op de IC. Gelukkig was mijn situatie nu iets anders dan toen. We werden opgeroepen voor het gesprek met een andere revalidatie arts en eigenlijk toen pas begon ik een beetje zenuwachtig te worden. ‘Wat zou zij ervan vinden?’ ‘Zal ze mij wel verstaan?’ Het was namelijk het eerste lange ‘echte’ gesprek wat ik voerde. ‘Wat zou ze gaan vragen?’ ‘Kunnen ze wel iets met mijn huidige situatie?’ Voorbeelden van vragen die snel door mijn hoofd schoten, maar toch besloot ik het maar over mij heen te laten komen.

We begonnen het gesprek en ze gaf aan wat het doel van het gesprek was en hoe het er een beetje uit ging zien. Daarna begon ze wat vragen te stellen, deze vragen waren een beetje algemeen over de situatie van dat moment en deze vragen gingen wel oké en ze kon mij gelukkig redelijk verstaan (dat was mijn grootste zorg). Na de een beetje algemene vragen, vroeg ze iets in de trant van hoe ik er op dat moment mentaal voor stond. Mede door de zenuwen en doordat de vraag even binnenkwam, brak ik gelijk. Ik zat natuurlijk niet heel goed in mijn vel en zat een beetje in de knoop met mijzelf op dat moment. Doordat ik moest huilen en het niet zomaar zelf kon stoppen, kon ik niet meer praten en nam Niek even het woord over. Ze vroeg of het beter was om op een ander onderwerp over te gaan en ik knikte ‘ja’, omdat ik wist dat over gaan op een ander onderwerp even de enigste optie was om het huilen te stoppen, en ja ik vind het super irritant dat die controle grotendeels weg is. Ze liet mij even bijkomen en ging toen over op lichamelijke onderzoekjes. Ze begon met het testen van mijn reflexen. Hierbij is de reflex van mijn knie een stuk gevoeliger dan voor het infarct. Met de rest van de reflexen is volgens mij ook weinig mis. Een ander onderzoekje was met mijn ogen dicht mijn neus aanraken, allebei de handen één keer. Ik dacht ‘dat is niet zo moeilijk, dat lukt mij wel.’ Met links ging het gewoon prima, maar dat is natuurlijk mijn goede kant. Na links kwam rechts, mijn mindere kant, en wat ik niet verwachtte gebeurde, ik zat ernaast. Voor mij persoonlijk voelde dat als een faal moment en weer brak ik. Dat ik zoiets ‘makkelijks’ niet kon, zette mij weer met beide benen op de grond en dat kwam wel weer even binnen. Er werden nog wat onderzoekjes gedaan, maar die kan ik mij niet meer herinneren.
De onderzoekjes was voor hen natuurlijk een manier om te kijken hoe mijn lichaam er op dat moment voor stond en wat mijn lichaam nog kon, maar voor mij voelde het als een bevestiging voor wat ik nog niet kon of wat niet zo goed meewerkte. Het was een verschil in perspectief.

Nadat ze alle onderzoekjes had gedaan en alle vragen had gesteld, ging ze overleggen met een collega en zou daarna terugkomen. Na een paar minuten kwam ze terug met haar collega en die collega was de revalidatie arts die ik ook had op de IC. Ze vertelden dat ze mij aan zouden melden voor een traject bij het revalidatiecentrum, maar dat er nog wel een wachttijd was. Ook zou de revalidatie arts van toen op de IC weer mijn behandelende revalidatie arts worden en zo kruisden onze wegen weer.

In de tussentijd bleef ik wel bij mijn huidige fysio, totdat ik de uitnodiging van het revalidatiecentrum had gehad dat ik daar aan de slag kon. We konden dan nog wat testjes doen (10 meter looptest, lichamelijke testjes) voor een overdracht, zodat ik met een nieuw soort 0-meting kon beginnen bij het revalidatiecentrum. Zo kon gemakkelijker de voortgang die ik zou kunnen maken bijgehouden worden en wisten ze gelijk bij het revalidatiecentrum waar ik op dat moment stond.
Toen we alle gegevens verzameld hadden, kreeg ik al een uitnodiging om te beginnen bij het revalidatiecentrum. De overdracht werd geschreven en voor mij werd het tijd om alle aspecten (fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en de psycholoog) weer aan te pakken!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.