Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Nieuw

De fysio werd veranderd van één keer groep en twee keer individueel naar twee keer groep en één keer individueel. In de groep begonnen we gezamenlijk meestal in een spelvorm, daarna ging ieder voor zich oefeningen doen die voor hen goed waren. Voor mij was dat vooral de MotoMed (rolstoelfiets, waar ik inmiddels wel een hekel aan had gekregen), de leg press, oefeningen voor mijn armen en een soort balanskussen om mijn rompbalans te verbeteren.

Lucht zitkussen | Balkussen | Mambo Max | Laagste prijs!

Het balanskussen werd op een bank gelegd, dan ging ik op dat kussen zitten met mijn voeten van de grond en ik voelde gelijk dat ik moest corrigeren om rechtop te zitten. Toen ik redelijk stabiel zat, begonnen de oefeningen. Eerst moest ik van mijn rechterbil naar mijn linkerbil zonder dat ik steun moest zoeken met mijn armen en dat een paar keer herhalen. Het was in het begin even uittesten hoever ik kon leunen naar één kant zonder steun te zoeken, maar toen ik dat een beetje doorhad hoever ik kon gaan, ging dat wel redelijk goed. Nu dat redelijk goed ging, werden nieuwe oefeningen bedacht. Ik moest met mijn armen van links naar rechts bewegen (met een voorwerp) en zoveel mogelijk rechtop blijven zitten. Dat was wel een uitdaging en moest soms wel corrigeren, maar niet alleen omdat ik soms mijn evenwicht niet kon bewaren, maar ook omdat mijn rechterarm niet altijd lekker meewerkte.
En nadat we individueel oefeningen gedaan hadden, sloten we weer af met de hele groep.

De individuele fysio was voornamelijk gericht op het lopen. Lopen in de brug, aantikken van de step, op -en afstappen van de step en (moeizaam) lopen met rollator deed ik al tijdens de fysio en waren ook de oefeningen die ik het meeste deed, maar we gingen nu iets nieuws uitproberen wat ik nog niet eerder gedaan had. Ik ging voor het eerst sinds het infarct op de loopband. Toen de fysio het idee voorstelde aan mij, was ik eigenlijk wel benieuwd hoe het zou gaan en als je het niet probeert dan weet je het niet (dat was mijn instelling geworden na het infarct op dat gebied). We gingen de loopband uitproberen en keken wat ging en wat niet. Het ging langzaam (rond 0.2 km/u), maar het was een begin op de loopband. Het was wel intensief voor mij, omdat de loopband het tempo bepaalde voor het lopen en je door moest lopen op die snelheid en ik dat niet gewend was.

Thuis was de situatie iets anders. Daar was ik vooral mentaal aan het worstelen en dat ging juist beetje bij beetje achteruit. Ik wilde de problemen die ik mentaal had zelf oplossen, terwijl ik eigenlijk al wist dat dat niet ging, maar ik wilde ook geen hulp (ook door de vorige ervaring). Constant een gevecht tegen jezelf, zowel lichamelijk als mentaal.
Voor het infarct hield ik mijn gedachtes al meestal voor mijzelf, praatte er eigenlijk nooit over en deed altijd alsof het wel goed ging. Ik denk dat het infarct er ook voor heeft gezorgd dat dat eigenlijk een beetje versterkt is. Tot ik weer kon praten, wist niemand hoe ik mij écht voelde en wat er allemaal in mijn hoofd omging, tenzij je er soms doorheen prikte (en je weet ik heb weinig controle over mijn emoties, dus dan breek ik gelijk en moest dan wel iets loslaten). En dat is wel zwaar.

Je kunt dus voorstellen dat ik thuis niet de gezelligste was. Ik wilde het zelf oplossen, maar ik zat muurvast. Ik wilde wel meer oefenen thuis, maar er kwam niks uit mijn handen. Ik zat mijzelf wel goed in de weg met alles eigenlijk. Daardoor ontstonden er ook meer irritaties naar elkaar, kon ook om de kleinste dingen. Op een donderdag gingen we een stukje wandelen (ik in scootmobiel) en waren we daarover aan het praten. Wat kon de vibe thuis ten goede doen? Vrij snel kwamen met de conclusie ‘een huisdier’. Daar hadden we het voor het infarct ook wel eens over gehad en we wilden al langer een kat. We kwamen thuis en gingen gelijk rondkijken bij asiels. Ik wist dat mijn moeder vrijwilligerswerk doet bij een asiel en gingen op de website rondkijken. Toevallig hadden zij dat weekend een nestje kittens en wij zijn toen dat weekend gelijk gaan kijken. Ik kwam natuurlijk met rolstoel binnen en de kittens waren gelijk een beetje bangig. We waren nog naar wat oudere katten gaan kijken, maar die waren of verkocht of een buitenkat (wat we eigenlijk niet wilden). Ik was een beetje teleurgesteld, maar toen werden we meegenomen naar een aparte kamer waar ze nog een kitten hadden. De kitten was niet bang voor mijn rolstoel en bleef rustig op mijn schoot zitten. Niek en ik vonden hem gelijk leuk en besloten om hem mee te nemen naar huis! We waren het ook snel eens over een nieuwe naam ‘Kees’.

Het was nu ook rond de periode dat het infarct twee jaar geleden was. Deze tijd is een wat mindere tijd voor mij. Op de dag zelf, 19 augustus, denk ik er wel redelijk veel over na en de dagen eromheen heb ik wel last van veel flashbacks en herbelevingen. Deze gaan vooral over het eerste stuk thuis, voordat ik werd meegenomen door de ambulance. Deze uren staan (helaas) in geheugen gegrift en komen zo nu en dan wel terug.
Om deze tijd wat minder zwaar te maken voor mezelf wilde ik weer een filmpje maken (chapter 2) met de vorderingen die ik vanaf het vorige filmpje (chapter 1) had gemaakt.
https://www.youtube.com/watch?v=F_dqg2ymPHE&t=67s

2 reacties

  1. Kanjer ben je! Ik vind t knap hoe goed je praat als ik je zie! En t gaat je echt steeds beter af! Trots op jou Jessica! En ook voor jou geldt: God gives his thoughest battles to his strongest soldiers

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.