Het gevecht tegen het locked-in syndroom

De uitslag

Met spoed werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Van de hele ambulance rit kan ik mij niets meer herinneren. Ik had alleen gehoord dat hij een afgesloten weg inreed. Aangekomen op de SEH (spoedeisende hulp) werden er verschillende controles gedaan. Maar ik werd binnen gebracht met het idee van een epileptische aanval, de focus werd volgens mij in het begin vooral daarop gelegd. Verder is het enigste wat ik nog kan herinneren dat er hersenvocht werd afgenomen via mijn rug en de vraag of ik misschien naar een ander ziekenhuis wilde. Ik kreeg er op dat moment wel uit dat ik op deze locatie wilde blijven. Op de controles verder was niks afwijkend te zien. Hersenvocht niet, CT-scan niet en mijn waardes waren ook niet enorm afwijkend.

Ik werd weer wakker op de neurologie afdeling in een aparte kamer. Ik sliep bijna de hele dag. Toen ik wakker werd merkte ik gelijk dat ik heel mijn rechterkant van mijn lichaam niet meer kon bewegen. De linkerkant werkte minder, maar nog naar behoren. Het volgende wat opviel was dat ik mijn ogen niet meer kon opendoen. De tijd dat ik dus wakker was, werd ik overvallen als iemand mij aanraakte. Omdat ik niet kon eten (kaken zaten stijf op elkaar) of naar de wc kon gaan, kreeg ik een sonde door mijn neus en een katheter. Het probleem was dus dat ik niet wist wat de verpleegkundigen gingen doen, omdat ik niks zag en zij dus niet wisten dat ik wakker was. Ik werd overvallen door het plaatsen van de sonde en de katheter. En ik kan je zeggen dat ik mij kapot schrok en inwendig echt pissig was, met ook nog de redelijke hardhandige inbreng van de sonde en de katheter. Wat heb ik hen vervloekt van binnen.

We wisten nog steeds niet wat er precies gebeurd was. Af en toe als ik wakker was pakte mijn moeder, mijn zus (Iris) of Niek mijn linkerhand en stelde een gesloten vraag. Ze zeiden dan ‘als je ons hoort en begrijpt, knijp dan voor ja 1x en voor nee 2x’. Korte vragen kon ik zo beantwoorden.

Het was een zondag en er moest eigenlijk een MRI-scan gemaakt worden. Dit zou eigenlijk moeten wachten tot maandag, omdat het juiste personeel niet aanwezig was.. Uiteindelijk lukte het toch wel. Ik weet alleen nog dat mijn piercings werden uitgedaan. Toen ik de volgende keer wakker werd, na de scan, merkte ik dat als mijn familie vroeg om te antwoorden het niet meer lukte om te knijpen. Ik kon niks meer bewegen en mijn ogen niet opendoen. Tegen mijn familie werd gezegd dat ik misschien nooit meer mijn ogen open zou doen. Daar lag ik dan. Ik kon niks. Wist niet wat er gebeurde. Hopend dat het snel voorbij was.

Op dat moment, dat alles uit gevallen was, zat Niek naast mij toen ineens mijn ogen open gingen. Ik was er nog op een manier. Niek was echt blij toen dat gebeurde. Ik zag echter geen drol, zag zo dubbel als wat. Maar afgezien van dat gebeurde er dus wel iets. Ik probeerde aan te geven dat ik er van binnen nog was door middel van mijn ogen nu. Als iemand wat aan mij vroeg, probeerde ik bij ja omhoog te kijken en bij nee naar beneden. Dat werd gelijk de enige communicatie die mogelijk was.

De uitslag van de MRI-scan was binnen en was niet best. Ik bleek een infarct/beroerte te hebben gehad in de hersenstam. Deze blokkade zorgde ervoor dat de signalen vanuit mijn hersenen NIET meer aankwamen in mijn hele lichaam. Pas na deze uitslag kreeg ik bloedverdunners en omdat het tot die tijd steeds meer schade was ontstaan (omdat het infarct gewoon zijn gang kon gaan), was mijn situatie verslechterd en ontwikkelde ik het Locked-in Syndroom (LIS). Alles was weg, alleen verticale oogbeweging was nog aanwezig.

Tegen mijn familie werd gezegd dat als er binnen 48 uur geen verbetering op zou treden, dat het er dan slecht uitzag. Uiteindelijk gebeurde er niets in die 48 uur.

Het was eindelijk bekend wat het was, maar zelf dacht ik ‘dat overkomt meestal alleen ouderen’. Ik wist wel een beetje wat een beroerte inhield, maar precies wist ik het niet en zeker niets over LIS. Ik liet het allemaal maar over mij heen komen, meer kon ik niet doen.

Langzaam ging ik steeds verder achteruit. Mijn temperatuur steeg, bloeddruk daalde en werd kortademig. Van de kortademigheid merkte ik zelf echter niks. Ik kreeg ineens zo’n ding met zuurstof in mijn neus en oh wat was ik kwaad op dat moment. Ik had natuurlijk al de sonde in mijn neus en kwam dit ook nog. Ik dacht echt ‘wil je dat ik normaal adem, dan moet je vooral van alles in mijn neus proppen’. Ik was not amused.
Een paar uur later, volgens mij was het nacht, hoorde ik twee verpleegkundigen praten over mij op de gang. Dat ik misschien beter af zou zijn op de intensive care (IC), aangezien ik steeds iets verder achteruit ging. Toen het ochtend was werd ik inderdaad over gebracht naar de IC en mijn familie werd ingelicht. Het werd duidelijk dat ik aan het vechten was voor mijn leven.

3 reacties

  1. Heel bizar om te lezen Jess, wat heb jij in een nachtmerrie gezeten! Ik heb erg veel bewondering voor je en hoe je dit zo kan omschrijven in je blog vanuit jouw beleving. Ik kan misschien niet helemaal het juiste woord vinden, maar ik ben heel erg benieuwd naar het vervolg van je blog! Xx

  2. Lieve Jess,
    Ik ken je niet persoonlijk, maar wel van alle verhalen van je moeder.
    Ik bewonder je om je kracht xxxxx Lilian

  3. Jeetje Jessica, wat een nachtmerrie moet dat geweest zijn!!! Voor jou en ook voor je familie, knap hoe je dit allemaal schrijft! Ben benieuwd hoe het nu met je gaat, hoop snel het vervolg te kunnen lezen. Sterkte en succes

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.