Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Anders

Fysiek was ik weer back on track en thuis werd zoveel mogelijk het ‘normale’ leven opgepakt. Huishoudelijke taken werden verdeeld en kregen ook hulp van Margret en de ouders van Niek (Jan en Mia). Zo lukte het redelijk om het huishouden draaiende te houden, zonder dat het voor Niek te zwaar werd. Ook werd het tijd om meer zelfstandig te doen. Dit vond ik nog wel spannend, aangezien mijn stem nog vrij onduidelijk kon zijn en ik het in mijn hoofd alweer fout zag gaan, maar ik moest wel over die drempel voor meer zelfstandigheid en om Niek ook te ontlasten. Het eerste wat ik echt alleen deed, waren boodschappen. Ik pakte mijn scootmobiel en ik dacht ‘ik ga wel gewoon en kijk wel wat er gebeurd’. Het was soms even zoeken en kijken of ik bij bepaalde producten kon en zorgen dat ik het met links kon pakken, omdat dat mijn betere kant is. Ik was dus een beetje aan het rondrijden in de supermarkt en ik kreeg denk ik vier keer de vraag van klanten of zij mij konden helpen met producten pakken en één iemand bood zelfs aan om een heel rondje mee te lopen door de winkel, zodat ik alles had. Ik kon het echt waarderen dat die klanten zo behulpzaam waren en had dat echt niet verwacht, maar ik wilde natuurlijk kijken hoever ik zelfstandig kwam en het ging redelijk. Mede door de klanten en doordat het redelijk lukte, viel de eerste keer supermarkt in m’n eentje erg mee.

Eén stap richting meer zelfstandigheid was hiermee gezet, maar ik was er zeker nog niet. Mijn stem stond mij nu erg in de weg. Ik kon mij wel verstaanbaar maken, maar mijn stem was nog erg krakerig en soms praatte ik in mijn hoofd sneller dan dat ik het kon zeggen, waardoor het soms echt een gebrabbel werd. De articulatie en intonatie lieten mij daardoor ook nog wel in de steek en dan werd het een lange brei van klanken, terwijl het in mijn hoofd het er duidelijk uitkwam. Ik kon daarom ook best chagrijnig worden als ik niet werd verstaan en het dan weer moest herhalen wat ik zei. Het constant herhalen van zinnen was iets waar ik erg tegenop keek en was ook de reden dat ik in het verpleeghuis niet praatte. Ik dacht dat dat het vervelends zou zijn aan het weer opnieuw leren praten, maar ik had het mis.. Het werd namelijk overschaduwd door iets anders. Wat mij echt irriteert is als je iets zegt en het kwam er niet zo lekker uit en ze je dus niet verstaan, in plaats van vragen of je het nog een keer wilt herhalen, doen alsof je je wel verstaan hebben. Ik merk aan alles (non-verbale communicatie) dat ze het niet verstaan hebben, maar ze ‘zeggen’ van wel door te antwoorden met ja of nee, terwijl je bijvoorbeeld een vraag stelde.
Ik kwam er in het begin toch niet onderuit dat mensen mij niet konden verstaan en ik moest herhalen wat ik zei, want helaas blijft ook dit een kwestie van oefenen oefenen oefenen, dus ik had mijzelf er al bij neergelegd voor een groot gedeelte.

Maar niet alleen fysiek voelt en is het anders, ook mentaal voelt en is het anders (dan verwacht, in hoeverre je dat kon verwachten natuurlijk). Het is een constante tweestrijd tussen tegenstellingen. Je bent nog redelijk jong, maar lichamelijk voel je je oud. Ik revalideerde natuurlijk met ouderen (waar niks mis mee was/is), omdat het zelden voorkomt bij jongeren, maar je voelt je dan toch een beetje buiten de boot vallen. Voor je gevoel behoor je niet tot de doelgroep ouderen (lichamelijk weer wel) en behoor je niet bij je eigen doelgroep/generatie door je beperkingen, maar mentaal wel weer.
Je bent nog gewoon jezelf, maar je herkent jezelf niet meer. Ik had dit al eerder verteld over foto’s van voor het infarct. Het lijkt alsof je naar heel iemand anders kijkt op de foto en dat heb ik soms ook weleens als ik in de spiegel kijk, wat best confronterend kan zijn. Ook qua emoties is het anders en komt soms ook niet overeen met wat ik echt voel. Ik kan mij oké voelen en toch huilen, ik kan iets erg/irritant vinden en lachen en ik kan bozig uit de hoek komen, terwijl er niks aan de hand is. Het kan soms wel misleidend zijn tegenover anderen. Maar niet alleen ik kijk anders naar mezelf, ook mensen op straat. Nou vind ik het helemaal niet erg als mensen een keer kijken, ik zou dat zelf waarschijnlijk ook gedaan hebben, maar het wordt wel vervelend als je drie keer omkijkt en nog bijna van je fiets valt om te kijken of je het wel goed zag dat er een jong iemand in een scootmobiel zit..
Je vind het leuk om dingen te doen, maar toch zonder je jezelf af. Dit is, denk ik, ook een deel zelfbescherming, want als ik meega met bijvoorbeeld een uitje of ik ga met vrienden wat leuks doen, moet er altijd op een manier rekening met mij worden gehouden. Is iets wel rolstoelvriendelijk? Is er een invalide toilet? Is iets ruim opgezet? Het is niet meer gaan en staan waar je wilt, maar op onderzoek uit of de faciliteiten aanwezig zijn. Ik weet dat iedereen met liefde wilt helpen, maar soms voel je je daardoor erg afhankelijk en als een last voor de anderen en zonder je jezelf soms af om dat gevoel te ontwijken.

Dit waren drie voorbeelden die er op dat moment het meest op de voorgrond waren en mentaal was dat soms wel zwaar, maar, net zoals vroeger, zette ik een masker op en deed alsof het wel oké ging. Mijn ‘overlevingsmodus’ van net na het infarct om mijn lichaam weer te laten functioneren zoals het was, was overgegaan naar ‘automatische piloot’ om de dagen een beetje door te komen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *