Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Plannen

Sinds ik thuis was, had ik weer een beetje moeite om zelf mijn bed in te komen. Ik heb thuis wel een aangepast/medisch bed, deze kan in zijn geheel omhoog en omlaag, het hoofdeinde kan omhoog en omlaag en mijn benen kunnen omhoog en omlaag, maar het knelpunt zat hem in het in mijn benen in bed te krijgen. In het verpleeghuis had ik dit natuurlijk al in den treuren geoefend tot het lukte, maar dat was de andere kant op. Meerdere malen hadden ze toen aan mij gevraagd om het beide kanten op te oefenen, maar zo eigenwijs als ik ben had ik gezegd dat dat niet hoefde en dat waarschijnlijk wel zou lukken. Hierin had ik mij een beetje vergist en ik ben het toen weer gaan oefenen..

bol.com | Wandelstok eiffel vierpoot
eiffel

Er waren nog een paar kleine dingetjes die ik thuis met de fysio oefende en al snel was de fysio geheel op locatie. De focus met fysiotherapie lag vooral op het lopen en de benen. Lopen in de brug, op-en afstappen van de step, aantikken van de step, leg press, lopen met rollator en zeer zelden lopen met een eiffel. Het lopen in de brug ging wel aardig, want ik kon mijzelf aan beide kanten goed vasthouden om te lopen en dus lag de concentratie ‘alleen’ op de benen. Met het op-en afstappen merkte ik weer duidelijk het verschil tussen links en rechts. Links ging over het algemeen wel oké, maar bij rechts moest ik mij veel beter concentreren wilde ik hem op de step krijgen, wat soms ook niet lukte. Met een ‘simpele’ oefening zoals de step, is het verschil tussen beide kanten aanzienlijk. Op de leg press werd ook duidelijk wat de zes weken ‘rust’ voor invloed had op mijn spierkracht. Voordat ik het verpleeghuis verliet deed ik links 50kg en rechts 45kg en nu moest ik weer beginnen op 40kg met twee benen. Het was natuurlijk niet fijn om te merken dat je weer een, in mijn ogen, flinke stap terug moest zetten.
Het lopen met rollator ging moeizaam en langzaam, omdat ik natuurlijk al een paar keer was gevallen en niet zo’n zin had om weer op de grond te liggen, had ik voor mijzelf een ‘veiligere’ manier van lopen met rollator ontwikkeld. Ik reed de rollator iets voor mijzelf uit, kneep de remmen in zodat hij niet verder kon rollen, deed twee stapjes vooruit en toen begon het cirkeltje opnieuw. Met de 10-meter looptest, dat is 3×10-meter lopen om te kijken hoelang je erover doet/uithoudingsvermogen, was mijn tijd soms wel 1;30 min. Dat was niet echt een tijd om over naar huis te schrijven en ik was er ook niet echt tevreden over, maar het was op dat moment voor mij het snelst en het veiligst.
Tot slot het zeer zelden lopen met de eiffel. Het was veel minder stabiel dan de rollator, omdat het maar aan één zijde was. De meest logische keuze is om de eiffel aan je goede kant (links) te hebben, vanwege het verzetten en de kracht die je erbij moet gebruiken, maar ik vond hem juist fijner aan mijn minder goede kant (rechts) te hebben. Weer lekker tegendraads. Het lopen met de eiffel ging mij ook niet super af. Ik zette muizenstapjes en liep heel onzeker, want als ik één stap verkeerd zou maken dan lig ik. Het was meer dat ik dan in mijn hoofd ging zitten en de hele tijd mijzelf ging afvragen ‘wat als’ en dat beïnvloedde heel erg mijn lopen. Dat was ook een reden waarom ik het liefst de eiffel vermeed en waarom we het zeer zelden deden.

Om mijn uithoudingsvermogen nog wat verder uit te breiden, was het los staan ook een goede oefening. Ik zat op ongeveer acht minuten en de fysio wilde met mij naar de vijftien minuten. Daar is natuurlijk oefenen oefenen oefenen belangrijk. Je lichaam trainen om meer aan te kunnen. Ik moest thuis ook flink aan de bak. Samen met de fysio een soort van afgesproken wanneer we de vijftien minuten wilde halen en een schema gemaakt hoe ik het aan kon pakken. Ook had de fysio een soort dagschema gemaakt met oefeningen en zodat ik een beetje structuur had in de dagen. Het was een reëel schema en kon er prima mee aan de slag, maar voor mensen die mij kennen is twee weken ongeveer mijn spanningsboog. Of ik verzaak binnen de twee weken of na de twee weken is het klaar. Ik weet niet wat het is, maar keer op keer wordt mijn spanningsboog van twee weken bevestigd. En deze keer was het ook niet anders. Nu vertel ik het meestal gelijk dan weet iedereen waar ze aan toe zijn. Maar ondanks mijn spanningsboog had ik het doel van vijftien minuten los staan wel gehaald binnen de afgesproken tijd.

Maar niet alleen qua fysio was het plannen en aan de bak, want in de thuissituatie moest ook het een en ander geregeld worden. Er kwam natuurlijk een bruiloft aan! De eerste stap die Niek en ik maakten was het zoeken van een locatie. De locatie moest natuurlijk rolstoelvriendelijk zijn, we wilden het liefst alles op één locatie en niet te ver weg. We hadden al snel een selectie van locaties en belden of het überhaupt kon op de door ons gekozen datum. De eerste keuze die we hadden, hadden helaas geen plek meer. Onze tweede keuze had nog wel plaats op de datum en we konden op korte termijn langskomen om te kijken of het wat voor ons was. Het was een hele leuke locatie met veel mogelijkheden én alles kon op één locatie. Het was nog even fine tunen en dan was de locatie geregeld! De huwelijksnacht hoefde we in ieder geval niet meer te regelen, want na het AD-artikel wilde iemand die zelf een hotel heeft dat cadeau doen aan ons, echt super lief!

Nummer één van onze checklist konden we afvinken. Nummer twee was wie gaan we uitnodigen. Al vrij snel waren we het eens over de gastenlijst, dus vrij snel konden we ook nummer twee afvinken. Ikzelf was al flink bezig met het verzorgen van nummer drie, de uitnodigingen (wel in samenspraak natuurlijk). Ik ging opzoek naar een site waar je leuke kaarten had en waar je het zelf helemaal kon bewerken. Uiteindelijk samen met Iris (ceremoniemeester) de uitnodigingen helemaal geoptimaliseerd. Ook wist Iris een site waar we alle informatie op konden zetten, zodat de uitnodigingen zelf niet te druk werden en de informatie voor de dag zelf was makkelijk terug te vinden en konden we zelf eventueel nog wijzigen op elk moment. Na deze praktische zaken werd het tijd om natuurlijk te gaan shoppen voor een jurk. Ik had al op verschillende sites van bruidswinkels gekeken, maar Weddings in Rotterdam sprak mij het meeste aan én was ook geschikt voor een rolstoel. Ik had een pasafspraak gemaakt en gevraagd of Margret, Iris en Amy (getuige) meegingen. Ik had op de website al een beetje rond gekeken als voorpret en had een top 3 voor mezelf gemaakt voor de afspraak. Met z’n vieren gingen we naar de afspraak en na wat advies over mijn top 3, zwaarte van materialen en bewegelijkheid, ging ik drie jurken passen waaronder één uit mijn top 3. Die jurk ging ik als eerste passen en eigenlijk werd dat hem ook gelijk! De andere twee had ik ook nog gepast, maar kwamen niet in de buurt van de eerste. Ik kon vrij bewegen, licht materiaal en stond goed in de rolstoel en als ik recht op stond.
Helaas kan ik nog geen foto bijvoegen van de jurk, want Niek heeft de jurk tot op heden nog niet gezien.


Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.