Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Weer van start

Na de ‘rust’ periode van zes weken, was het de hoogste tijd om weer de fysiotherapie op te pakken. Vanuit het verpleeghuis hadden ze voorgesteld om fysiotherapie te krijgen van iemand die verstand had van NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Iemand die daar verstand van heeft enige ervaring, kent het ziektebeeld en de gevolgen. Als je dit samenvoegt, kom je al snel uit bij de wat ouderen leeftijdsgroep. Een beroerte staat er wel een beetje om bekend vooral ouderen te treffen. Toen ik voor het eerst te horen kreeg, was dat ook mijn gedachte. Helaas is dit absoluut niet het geval en kan het voorkomen op elke leeftijd.
Ondanks ik niet in de doelgroep viel, waren ze stuk voor stuk erg aardig en stonden er voor open om mij te helpen. In het begin had ik, volgens mij, twee keer per week individueel therapie en één keer per week een groepstherapie. Bij de individuele therapie richtte we ons voornamelijk op het lopen en beenkracht, bij de groepstherapie was het voornamelijk machines, maar we begonnen en eindigden wel altijd met een gezamenlijk spel. Meestal is dat echt iets wat liever niet doe, maar iedereen liet mij al snel op mijn gemak voelen, waardoor het minder erg werd om te doen. En met de machines kwam ik er weer niet onderuit, het vervelendste apparaat keerde terug, de rolstoelfiets… Ik was die fiets ondertussen zó zat, maar ik wist dat het hielp, dus met grote tegenzin deed ik het toch maar.
Iedereen was dus erg aardig, maar toch voelde het, op de achtergrond, op een manier dubbel. Het was een soort realitycheck denk ik, ik weet niet zo goed hoe ik het anders kan omschrijven.

Sinds ik weer thuis woonde vond Niek het wel tijd dat ik meer ging praten, om ook dat te verbeteren. Eerst stribbelde ik tegen en voelde mij erg ongemakkelijk/onzeker. Ik zag het al helemaal fout gaan en dat ik tig keer moest herhalen als ik iets zei. Maar Niek nam daar geen genoegen mee en gaf gewoon geen antwoord als ik het op een andere manier dan praten iets duidelijk wilde maken. Ik begreep zijn punt en probeerde het wel, maar niet bij iedereen en langzaamaan dan wel bij iedereen, mocht het praten vooruitgaan.
Na het verpleeghuis had ik de logopedie gepauzeerd om eerst de bovengenoemde stap te zetten. Toen ik bij de fysiotherapie begon praatte ik dus openbaar voor zes weken. Je kon mij wel verstaan, maar je moest soms echt je best doen. Ik omschreef het zelf als ‘rotte vis’.
Ik had het er wel een keer met de fysio over gehad om logopedie weer op te starten. Ik moest er even over nadenken, maar dacht ‘ik kan het proberen’. Ik had dit tegen de fysio verteld en de keer daarna kwam de logopedist naar de fysiotherapie om even haar gezicht te laten zien. Mijn eerste indruk was al ‘dit kan een uitdaging worden’. Ik moest een verwijzing via de huisarts regelen om logopedie te kunnen krijgen. Dit duurde even vanwege tussenkomst van andere dingen of ik was het even vergeten. Twee weken daarna kwam ze weer langs om te vragen en ik zei ‘ik ben er mee bezig’. Ze begon, zonder logopedie van haar gehad te hebben, al een klein beetje op mijn zenuwen te werken, wat niet echt een goede eerste stap was. Ze bedoelde het waarschijnlijk gewoon goed hoor, daar kan ik geen uitspraak over doen. De verwijzing was binnen en we hadden een afspraak gemaakt. Niek ging de eerste keer mee. We kwamen binnen en ze vroeg, volgens mij, wat ik leuk vond om te doen. Ik zei ‘voor het infarct vond ik het leuk om te zingen’. Toen vroeg ze ‘Oh leuk, in een kerkkoor?’ En toen was het voor mij klaar. We zaten niet echt op dezelfde golflengte en gaf aan dat dit niet echt gaat werken en ben weer gestopt.

Fysiek had ik weer dingen opgepakt na mijn ‘rust’ periode, maar mentaal zakte ik langzaamaan steeds verder weg. Het werd steeds moeilijker om mijn masker op te zetten dat alles wel goed ging. Op momenten dacht ik zelfs ‘het was beter geweest al was ik verlamd gebleven’, ‘wat is mijn leven nog waard in deze conditie?’ en ‘wil ik dit nog wel?’. Maar uitspreken deed ik het nooit. Ik bleef altijd in mijn hoofd zitten, waardoor ook mijn humeur soms echt omsloeg. Ik was zeker niet de gezelligste thuis op momenten. Niek stond erop dat ik ging praten met een psycholoog, maar zo eigenwijs als ik ben zei ik ‘ik wil het eerst zelf proberen op te lossen’. Wat natuurlijk een super naïef antwoord was, maar dat soort hulp had ik eigenlijk nooit aanvaard en wilde er ook niets van weten. Zodra iemand over een psycholoog begon (ook in het verpleeghuis), sloot ik mijzelf af en ging ik in de verdediging dat ik het prima zelf kon of in het geval van het verpleeghuis, zorgen dat we niet de diepte in gaan. En omdat ik het zelf wilde oplossen, ontstond er een vicieuze cirkel naar beneden.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.