Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Het begin van alle ellende

Het was de zomervakantie van 2017. Mijn vriend, Niek, en ik kwamen net terug van een vakantie in Macedonië. Ik had een redelijk standaard leven als 22-jarige. Deed een voltijd hbo studie (Sociaal pedagogische hulpverlening), had een bijbaan bij de Albert Heijn al zes jaar, druk sociaal leven en een eigen huurhuisje met Niek. Het liep aardig op rolletje. Tijdens de vakantie merkte ik al dat ik steeds meer last kreeg van mijn buik. Sinds mij 11e heb ik colitus ulcerosa, chronische darmontsteking. Als kind heb ik hiervoor twee keer in het ziekenhuis gelegen en allemaal verschillende medicijnen geprobeerd. Elke twee maanden moest ik naar het ziekenhuis voor een infuus acht jaar lang. Na die acht jaar werkte het infuus niet meer en werd het dus erger. Op vakantie merkte ik al dat ik meer last kreeg. Eenmaal thuis werd het erger. Had veel diaree, weinig tot geen energie meer waardoor ik ook niet meer kon werken en at bijna niets meer. Eigenlijk lag ik alleen maar op de bank met een kleedje tv te kijken of te slapen. Eigenwijs als dat ik was (ben) had ik echt geen zin in de huisarts of mijn eigen MDL (maag, darm, lever) arts, omdat ik wist toelaat het was en daar vrij weinig zin in had, maar na 1,5 week zo leven had Niek mij gewoon meegenomen. Het was heel erg duidelijk dat ik er weer last van had, kreeg Pentasa mee (twee keer per dag vieze soort korreltjes naar binnen werken) om de klachten iets te verminderen en zij zou overleggen met mijn MDL-arts hoe nu verder. Voor mijn gevoel werkte die Pentasa niet en bleef het gelijk.

Op zaterdag 19 augustus sloeg echter het noodlot toe. De dag begon hetzelfde als de afgelopen weken. Had slecht geslapen, moest de hele tijd naar de wc, had het warm, dan weer koud en was erg onrustig. In de middag kwamen wij erachter dat ik luizen had. Ik denk nog steeds dat ik het mee had genomen uit het vliegtuig terug uit Macedonië. Niek ging de spullen halen bij de winkel. Hij kwam terug en waren gelijk aan de slag gegaan. Ik hing voorover en Niek was aan het kammen. Niek was klaar en ik kwam weer omhoog en alles om mij heen begon te draaien. Mijn eerste gedachte was ’te snel omhoog gekomen’. Niek vroeg of ik een emmer nodig had om in over te geven. In eerste instantie zei ik nee, maar een minuut later veranderde dit. Ik had net de emmer en ging gelijk vol over mijn nek. Ik dacht nu het eruit is kan ik weer verder. Dit had ik mis. Ik moest naar de wc en zonder de hulp van Niek was ik er niet gekomen. Dit kwam doordat ik zelfstandig niet meer kon lopen. Uiteindelijk op de wc gekomen, weer overgeven en weer en weer. We probeerde cola en een banaan, maar het kwam er gelijk allemaal weer uit. Ik voelde mij echt slecht en iets in mij zei dat het niet goed zat. Ik vroeg daarom Niek om een ambulance te bellen om het te checken. Ook belde hij mijn moeder, Margret, om te komen.

De ambulance zou komen. Ondertussen moest Niek mij tegenhouden aan mijn rechterkant, anders viel ik van de wc af. Hoe meer tijd er verstreek, hoe slechter ik mij ging voelen. Zo bleef ik maar overgeven, ‘sliep’ mijn linkerhelft van mijn gezicht, werd het moeilijker om te bewegen en kostte het mij veel moeite om te praten (wel kwam het er goed uit). Na 20 minuten kwam eindelijk de ambulance aan. Ze stelde wat vragen aan mij, waarop ik alleen maar zei ‘vraag. maar aan Niek’. Ze hadden controles gedaan (niks van meegekregen) en die waren allemaal wel goed. Ze besloten, aangezien de situatie van mijn darmen, mij op bed te leggen omdat ik waarschijnlijk oververmoeid was. Ik werd door de ambulance broeders geholpen naar bed. Twee man sterk om mij te helpen met lopen + de emmer omdat ik nog steeds de hele tijd moest overgeven. Ik lag eindelijk in bed en ze vertelde mij dat ik maar moest gaan slapen. Ik dacht ‘ben je nu serieus?! Ik voel mij zo slecht en totaal niet moe en jij denkt dat ik kan slapen?!’ De ambulance broeders hadden overlegd met de HAP (huisartsenpost). Ik kreeg misselijkheidsremmers en Niek moest bellen als het slechter ging. Daarna zijn ze weer weg gegaan.

Ik lag dus op bed een beetje te wachten totdat ik slaap viel. Elk half uurtje kwam Margret of Niek kijken hoe het ging. Ik kreeg het in geen mogelijkheid warm en ondanks dat mijn maag nu toch wel leeg was, bleef ik kokhalzen. Soms ‘sliepen’ mijn armen of mijn benen. Langzamerhand voelde ik mijzelf beetje bij beetje wegglijden. Toen Niek, 1,5 uur na het vertrek van de ambulance, naar mij toekwam om te vragen hoe het ging, reageerde ik niet meer. Mijn moeder en Niek hebben staan schreeuwen en schudden. Voor mij voelde het als ver weg gefluister. Niek had de HAP weer gebeld en stuurde een nieuwe ambulance met spoed. Toen de ambulance aankwam raakte ik in shock. Mijn shirt werd kapot geknipt, er werd hard geduwd op mijn borst en mijn naam werd constant herhaald. Ik kreeg het wel mee, maar vaag. Ik kon niets doen. Niets zeggen. Niets bewegen. Ik heb geen idee wat zij nog allemaal hadden gedaan, maar namen mij wel mee naar het ziekenhuis. Ze dachten aan een epileptische aanval misschien. Ik werd op de brancard gelegd en in de ambulance gezet. Vanaf dat moment raakte ik het bewustzijn kwijt.

11 reacties

  1. Lieve Jessica…. jouw verhaal komt binnen….wat een ramp…..en trots waar je nu bent door jouw doorzettingsvermogen en steun van naasten om jouw heen, vooral mijn zoon Niek. Ga zo door en never give up!

  2. Amy heeft altijd alles verteld maar dit is toch wel erg heftig Jessica! Ik vind t super knap dat je nu alles met ons deelt: het is toch weer heel pijnlijk voor jou en je dierbaren om alles te herbeleven! Je bent en blijft n kanjer met hoe je hier mee omgaat!!!! Ga vooral zo door…..dikke knuffel, Karin (de mams van Amy)

    1. Wat onwijs knap van je dat je het gaat delen de komende weken. Wat een rollercoaster moet het zijn geweest! Wat ben je een doorzetter en zo sterk, ga zo door! Liefs

  3. Lieve Jes,
    Ik hoop dat het schrijven helpt om deze ongelooflijk zware en zwarte periode een plekje te geven.

    Ik herken de verhalen van de chronische dikke darm ontsteking toen ik je mentor was. Toen maakten we ons al zorgen over je, maar wat was je op 12-13 jarige leeftijd al een survivor.

    En dan slaat het noodlot toe en óók nu ben je weerbaar en sterk. Met Niek en je hechte vrienden kring en je familie knok je je terug.

    Mijn bewondering voor jou en de mensen om je heen blijft onverminderd groot. Ik geloof in je en hoop dat de zon voor jullie gaat schijnen en dat de wolken overwaaien.

    Je krijgt niet altijd wat je verdient maar ik gun jou en Niek zo oprecht een zonnige toekomst ♥️

    Dikke knuffel van je ex Engelse juf en mentor Patricia

  4. Hee jes, wat heb je dit mooi geschreven. Zal niet altijd even gemakkelijk voor je zijn na alles en om dit een plekje te geven. Ik wil je graag laten weten dat ik er voor je ben en je een topper vindt! Je bent een vechter en het is oke als het soms even minder gaat. Dan wil ik er graag, net als andere dierbare in je omgeving, voor je zijn in goede en slechte tijden 🙂

  5. Lieve Jes, wat ontzettend knap en bijzonder dat je dit zo opschrijft. Ik hoop dat het je helpt om dit alles een plek te geven en ermee te leren leven. Je bent zo ongekend sterk, dat maakt mij trots. Weet dat je samen met Niek een bijzondere toekomst te wachten staat. Liefde overwint alles.

  6. Hallo Jessica,

    Wat knap van je dat je het met ons durft te delen.
    Je bent een echte doorzetter.
    Waar een wil is is een weg.

    Liefs Chantal

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.