Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Even bijkomen

Zelf had ik besloten om even rust te nemen, na 1.5 jaar bikkelen, qua therapie. Even geen verwachtingen, even geen keihard knokken, gewoon even niks.
De eerste twee weken thuis had ik drie feestjes gepland. Eén had ik zelf georganiseerd en was mijn ‘welkom thuis’ feestje voor vrienden. De week daarna had ik de verjaardag van Amy en de dag daarna hadden we iets gepland voor haar verjaardag en in de avond gingen we naar De Toppers. Amy wist van niks en lokte haar met een smoes naar mijn huis. De andere meiden zouden ons dan op komen halen en gingen naar een tattoo-shop. We hadden bedacht om een matchende tattoo met de meiden te nemen en die van Amy cadeau te doen.
Na de tattoo gingen we met z’n alle eten en toen op naar Amsterdam voor De Toppers. Gewoon een avondje nergens aan hoeven te denken en ‘ouderwets’ gezellig. Echt iets wat ik had gemist sinds mijn leven overhoop was gegooid. De avond was erg geslaagd en het was echt gezellig!

Ondanks de feestjes ging het ‘gewone’ leven ook weer door. Thuis was ik heel snel gewend, al was de dynamiek wel heel anders dan in het verpleeghuis. Het was wel zoeken naar een nieuw evenwicht in het doen van taken, de tijd die ik daarvoor nodig had en hoeveel energie dat kostte. Dit is niet gemakkelijk te vinden. Soms wil je wel dingen doen, maar gaat het simpelweg niet. De eerste weken thuis moest ik ook eerst echt bijslapen van vaak slecht slapen in die 1,5 jaar.
Ook was het weer tijd om de MDL (maag-darm-lever) arts weer op te zoeken in het ziekenhuis. De arts had mij voor het laatst gezien op de IC, dus dat was wel even geleden, wel had de arts van het verpleeghuis contact met de MDL-arts, ik ging er alleen niet fysiek heen. Nu ik een scootmobiel had en weer thuis was, was dit wel weer mogelijk. Ik had uitgelegd dat ik de laatste maanden redelijk veel buikpijn weer had en daardoor soms dagen uitgeschakeld was. De MDL-arts ging onderzoek doen hoe hoog mijn spiegel in mijn bloed was van het huidige medicijn (dit geeft de werking aan) en kijken naar hoe hoog de ontstekingswaarde was. Ik was intussen ook wel benieuwd hoe het daarmee stond.
Aan het einde van het gesprek vroeg Niek aan de MDL-arts of het mogelijk was om in contact te komen met de enige IC-arts die wèl in mij geloofde. Zij had af en toe ook naar het verpleeghuis gebeld om te vragen hoe het ging en kreeg dan via de verpleegkundigen of de arts de groetjes van haar. De MDL-arts stuurde haar een mail waarin mijn gegevens stonden, mocht zij dat ook willen tenminste. Het zou voor mij een inweg zijn om haar te kunnen bedanken voor die tijd.

Maar achteraf gezien was de genomen rust de slechtste keuze die ik kon maken. Na iets langer dan twee weken zwelde mijn voeten op en werden erg pijnlijk, waardoor elke beweging die ik maakte erg onaangenaam was. Dit maakte het bijvoorbeeld gaan naar de wc al vrij lastig. Toen dit na een week ongeveer weg trok, was mijn linkerhand aan de beurt en omdat dat nu mijn dominante kant is, was dit extra vervelend. Elk beweging deed flink wat pijn. Het pakken van een kopje was al een uitdaging, maar ik moest door de pijn heen met elke handeling.

Helaas was dat niet het enigste. Ik merkte ook dat mijn spierkracht een stuk achteruit was gegaan. Ik werd stijver, had minder kracht en voel mij slap. Dit samen genomen zorgde er ook voor dat ik ook weer meer in mijn hoofd ging zitten. Dit hielp mijn stemming natuurlijk niet en het verslechterde nog meer, waardoor ik het mijzelf nog moeilijker maakte om toch weer door te zetten. Het werd een strijd in een strijd. De strijd tegen het locked-in syndroom en een strijd tegen mijzelf, maar voor de buitenwereld probeerde ik het masker op te blijven zetten en bleef zeggen dat alles wel oké ging.

Na een paar weken hadden we uitslag van de MDL-arts en mijn spiegel van het medicijn was 0, wat betekende dat het geen werking meer had, en mijn ontstekingswaarde waren ook hoger dan normaal. De buikpijn van afgelopen tijd was dus niet voor niets. En omdat dit medicijn niet meer werkte, moest er (weer) een alternatief gezocht worden om het controleerbaar te houden. Ik had de keuze uit weer een infuus elke twee maanden of één keer een infuus en daarna elke drie maanden een injectie. De tweede optie klinkt het minst belastend, maar had ook een lagere slagingskans. Ik moest er even over nadenken en de opties afwegen. Ik weet hoe belastend één keer in de twee maanden infuus is, had dat voor het infarct acht jaar lang gedaan (totdat ook dat zijn werking verloor), en ik wil straks niet weer iets wat niet werkt. Uiteindelijk wel voor de tweede optie gekozen, maar in mijn achterhoofd blijft de vraag ‘voor hoelang gaat dit wèl werken?’

De IC-arts had mij ondertussen gemaild en was ook erg benieuwd hoe het nu met mij ging en sprak lieve woorden. Ze stelde voor om een keer af te spreken. We plande een datum en konden even bijpraten over die hectische periode. Ik waardeer het enorm dat ze toen langs was geweest en kon haar bedanken voor die tijd.

2 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.