Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Going home

De weken vorderde en de datum om naar huis te gaan kwam steeds dichterbij. Ook al was ik de laatste tijd al meer thuis dan in het verpleeghuis. Meestal ging ik donderdagavond richting huis met de rolstoeltaxi en kwam maandagmiddag terug in verband met therapieën.
Een maand van te voren besloot ik mijn kamer alvast op te ruimen, zodat ik steeds een beetje mee naar huis kon nemen alvast. Ik begon met de kaarten die aan de muur hingen van de afgelopen 1,5 jaar. Hierbij kreeg ik hulp van Amy en Lizanne, wie ook erg benieuwd waren hoeveel het kaartentotaal was. We zetten een lekker muziekje op, dronken een koffie en gingen de kaarten nog even bekijken en tellen. Ik moet toegeven dat het een hele stapel was met liefdevolle berichten. Toen we klaar waren, kwamen we op een totaal van 236 kaarten!

Ook aan de therapieën in het verpleeghuis kwam een eind, maar dat betekende niet dat ik uit gerevalideerd was helaas. Er werd overlegd met mij en gekeken naar alternatieven. Over logopedie was ik vrij uitgesproken. Na al ondervonden te hebben dat ik het lastig vond om te praten bij onbekende logopedisten en mensen in het algemeen, besloot ik even rust te nemen van logopedie. Ik vond het vooral een kwestie van doen in de praktijk, waar ikzelf nog erg onzeker over was en het niet deed. Het was een tweestrijd tussen schaamte en weten dat het daardoor alleen verbeterd. Je weet dat het toepassen in de praktijk het beste is voor het herstel, maar om een of andere reden houd je jezelf tegen om het te doen. Het was voor mijzelf belangrijk om eerst die drempel over te komen en de logopedie daarna weer op te pakken.
Met fysiotherapie bleef het wèl belangrijk om te blijven oefenen om vooruitgang te boeken. Het was wel verstandig dat de nieuwe fysiotherapeut een beetje kennis had van NAH (niet-aangeboren hersenletsel) en de gevolgen daarvan. Uiteindelijk hadden ze een fysiotherapeut redelijk in de buurt gevonden en kon contact opnemen als ik er weer klaar voor was, aangezien ik had aangegeven even rust te willen van therapieën om weer even bij te tanken.
Met de psycholoog was het weer een ander verhaal. De ‘gesprekken’ die wij hadden, vond ik persoonlijk oppervlakkig en daardoor merkte ik dat ik soms erg met mijzelf in de knoop kwam, maar ik voelde totaal geen behoefte om dat te bespreken. Ik leed eigenlijk een beetje in stilte. Misschien had ze daarom ook niet echt door dat het helemaal niet oké ging, geen idee. Ze vroeg aan mij of er bij mij in de buurt iets was wat mij zou kunnen helpen. Ik had zelf niet echt een idee, dus zij ging opzoek. Ze vertelde dat ze misschien iets had gevonden en ze zou ze bellen om het te vragen en zou daar de volgende keer op terug komen. Tijdens het volgende ‘gesprek’ kwam ze er inderdaad op terug en vertelde mij dat zij mij niet konden helpen. Ik voelde mij nog waardelozer dan ik al deed en dacht ‘als zij het al niet kunnen, wie dan überhaupt wel?!’ Als ik er achteraf op terug kijk, zet ik vraagtekens bij wat zij mij had verteld. Misschien omdat ik haar niet mocht en dat niet verborg, dat ze dacht ‘ik ga er ook geen moeite in stoppen’. Ik durf hier geen uitspraken over te doen, maar ik blijf mijn twijfels houden.
Verder kwam er nog een NAH-coach langs of zij mij kon helpen in de thuissituatie. Ze had een beetje toegelicht wat haar werkzaamheden inhielden en voor mij kwam dat over op meer praktische hulp. Ze had het over ‘helpen met boodschappen doen’ onder andere. Ik dacht ‘ik heb echt niemand nodig om mijn handje vast te houden tijdens het boodschappen doen’. Ik was er al snel klaar mee en typte dat ik haar hulp niet nodig had.

Het afscheid kwam steeds dichterbij en ik wilde de behandelaren toch iets kleins geven als een teken van dankbaarheid. Aangezien flamingo’s mijn signature was, besloot ik daar iets mee te gaan doen. Ik had voor elke behandelaar een flamingo sleutelhanger gekocht, liet Margret een kaartje schrijven en plakte de sleutelhanger erin. Als ik de laatste keer therapie zou hebben, wilde ik het kaartje geven. Dit ging gepaard met een huilbui. Op zulke momenten kan ik het gewoon niet stoppen of tegenhouden, hoe graag ik dat soms ook wil.
Voor de verpleging besloot ik een taart te laten maken, ook omdat iets persoonlijks geven een stuk lastiger was. Toen ook zij afscheid kwamen nemen, schoot ik weer vol en kon ik het weer niet stoppen of tegenhouden. Met sommige had ik ook afgesproken om nog contact te houden.
Tot op de dag van vandaag ben ik de behandelaren en de verpleging nog steeds dankbaar voor alles wat ze voor mij gedaan hebben in die 1,5 jaar. Alle geduld (ik was niet altijd de makkelijkste), begeleiding, hulp, steun, hoop, aanmoediging en mij behandelen als mens en niet persé als patiënt!


Thuis aangekomen stond mij een verrassing te wachten. De meiden (Amy, Lizanne, Jasmijn, Suus) hadden een welkom thuis feestje georganiseerd met slingers, ballonnen, taart, wijn en hadden een shirt laten maken! Echt super lief! Een feestje voor een nieuw hoofdstuk!


3 reacties

  1. Respect. En eerlijk zijn is niet altijd leuk voor anderen maar dat is dan maar zo. Goed voor jezelf opkomen. En wat een lieve vriendinnen heb je Ga zo door. Dikke knuffel ❤

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.