Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Laatste loodjes

Nu de datum om naar huis te gaan vast stond, gingen we naar de afronding van dit traject toe. Ik keek er ontzettend naar uit om naar huis te gaan, maar ik wist ook dat ik nog lang niet klaar was met revalideren. Het was voor mij een dubbel gevoel, maar ik kreeg er wel veel vrijheid voor terug.
De ergotherapie werd van de fysiotherapie gescheiden en de fysiotherapie/logopedie veranderde verder niet. De ergotherapie werd meer gericht op functionele oefeningen. Vaak werd aan mij gevraagd wat ik wilde oefenen, maar ik vond het lastig om zelf te benoemen/zelf op ideeën te komen. Van mijzelf ben ik verre van creatief en om dan oefeningen te bedenken, is lastig. Uiteindelijk kwamen we op het verbeteren van mijn rechterhand motoriek en het oefenen op een scootmobiel, zodat ik al een beetje een gevoel daarbij had voordat ik naar huis ging. Om mijn handmotoriek te testen, had de ergotherapeut een blokje gepakt met negen staafjes erin. Ik begon met links en moest de staafjes eruit halen en er weer in doen, en dat dan zo snel mogelijk. De ergotherapeut zette de timer aan en ik begon. Met mijn linkerhand was het niet echt een probleem om uit te voeren. De tijd die ik erover deed weet ik niet meer, maar het was netjes. Om te vergelijken, was nu mijn rechterhand aan de beurt. Ik merkte al gelijk dat het moeizamer ging. De staafjes vielen soms uit mijn hand, waardoor het nog langzamer werd. En de uiteindelijke tijd was meer dan het dubbele in vergelijking met links. Op het einde kreeg ik nog de vraag ‘wat deed je nu anders?’ Ik had zelf niet echt een idee, behalve dat mijn hand soms niet helemaal meewerkte. Ze zei ‘je gebruikte je duim en middelvinger ipv je duim en wijsvinger.’ Zelf had ik er geen erg in dat ik dat deed, maar toen ze het zei dacht ik ‘je hebt gelijk ook.’ Ik kreeg om te oefenen een puty (soort kneedgum) mee en oefeningen om daarmee te doen en dan zouden we de oefening met de staafjes over een aantal weken herhalen om te kijken of het verbeterde.

Ook was ik in de weekenden altijd thuis. Ik had dan ook even rust van het verpleeghuis en de andere cliënten, die toch nog mijn kamer wisten te vinden en probeerde binnen te komen, wat één keer gelukt was en ze er niet meer uitkwam. Maar voor Niek was het ook een soort oefening van hoe het samen leven eruit kwam te zien. Ook spraken we af en toe met vrienden af. We gingen vaak even bijpraten, spelletjes doen, film kijken of een rondje buiten lopen. Je zou zeggen dat met een rondje buiten lopen niks mis is, maar ook daar merkte ik de gevolgen van het infarct.
We liepen terug naar huis en om bij ons huis te komen moet je een bruggetje over. Er kwam een vrouw over het bruggetje onze kant op. Ze nam iets te scherp de bocht en viel. Doordat ik in de rolstoel zat, zag ik alles gebeuren en ik begin keihard te lachen. Dit is natuurlijk niet de emotie die je wilt hebben op dat moment, maar ik kan er niets tegen doen helaas. Het voelt op zo’n moment verkeerd om (ongecontroleerd) te lachen en probeert het tegen te houden, waardoor het erger wordt. Dit is een voorbeeld van (ongepast) dwanglachen, maar hetzelfde geldt eigenlijk voor huilen. Tot de dag van vandaag is dit nog steeds een ‘probleem’ en geeft soms een verkeerd beeld naar anderen over hoe ik mij écht voel, want ook als ik zenuwachtig ben begin ik te lachen. Ik kan mij echt waardeloos voelen én lachen. Dit is één van de kutste dingen die ik heb over gehouden aan het infarct.

Ik was niet de standaard patiënt die daar lag en dat nogmaals duidelijk. Op mijn verjaardag hadden de meiden (Amy, Lizanne, Jasmijn en Suus) iets georganiseerd om te maken. We dollen altijd een beetje met elkaar en nu hadden ze iets voor mij bedacht, namelijk piemels pimpen! Ze hadden piemels besteld en verf, stickers en glitters gehaald om ze te kunnen pimpen. We hadden de grootste lol en het was maar goed dat de deur dichtzat. Ook kreeg ik nog een mooi canvas met een foto van ons vijven. Na het drogen, had ik de piemels uitgestalt op de keuken in mijn kamer.

Al snel kreeg ik vragen van de verpleegkundigen wat er allemaal aan de hand was die avond. Ik hoefde alleen maar te wijzen naar de keuken en ze wisten genoeg. Gelukkig konden de verpleegkundigen de humor er wel van inzien, want zo vaak zullen ze zoiets niet meemaken denk ik.

Na even geoefend te hebben met de puty voor mijn rechterhand, was het tijd om te kijken of dat geholpen had. We begonnen weer met links, wat totaal geen problemen gaf en de tijd was zelfs iets sneller dan de vorige keer. Maar het ging vooral om mijn rechterhand. Nadat ik klaar was, kreeg ik de vraag ‘hoe denk je dat het is gegaan?’ Ik merkte tijdens de oefening dat de staafjes niet uit mijn vingers gleden en dat ik automatisch weer mijn duim en wijsvinger gebruikte, dus ik antwoordde ‘beter dan vorige keer.’ Qua tijd had ik geen idee. Ze liet het mij zien en het was wel duidelijk sneller dan de vorige keer. Het oefenen had dus geholpen. In de tussentijd hadden we ook de scootmobiel uitgetest en dat ging eigenlijk zonder problemen.
Verder merkte ik ook bij de fitness de langzame vooruitgang vooral bij de legpress. Op mijn toppunt had ik met mijn linkerbeen 50kg en met mijn rechterbeen 45kg, met de motomed (rolstoelfiets) de hoogste weerstand (20) en mijn armkracht nam ook iets toe.
En met logopedie bleef het een beetje hangen, omdat ik nog steeds niet tegen mensen praatte uit schaamte of koppigheid. Zo kwam er een maand voordat ik wegging weer een nieuwe logopedist en ze kwam bij mij aan tafel zitten en zei ‘ik ben benieuwd naar je stem.’ Ik had totaal geen zin om ‘kwetsbaar’ te zijn voor een maand aan een nieuw persoon. Ik typte op mijn telefoon ‘ik ook, maar ga het nu niet laten horen.’ Gelukkig begreep ze dat ik voor een maand geen nieuwe logopedist wilde. Ik ging gewoon verder met degene die ik had en vond dat helemaal prima. De laatste ontwikkeling tijdens logopedie was de lichte K-klank met neus open.

Ik vond/vind het sowieso lastig om nieuwe mensen toe te laten en daar waren tal van voorbeelden van en dat ik niet altijd begrepen werd was vooral in het begin soms lastig, maar toch aan het einde van het traject kwam het nog wel eens naar voren. Zo kwam een verpleegkundige mijn kamer binnen en vroeg iets, waarop ik het antwoord wilde typen, wat voor mij toen normaal was. Als ik dat wilde doen, kreeg ik een boze opmerking naar mijn hoofd ‘je kan toch praten! Als je gaat typen ga ik weg.. Asociaal dit.’ Ik kon op zo’n moment alleen maar denken ‘ik zou maar heel snel weggaan nu, anders maak je mij echt heel boos.’ Zo’n opmerking haalde echt het bloed onder mijn nagels vandaan.
Maar dat was niet alles. Er kwam een nieuwe werknemer mijn kamer binnen om zichzelf voor te stellen. Ik dacht ‘helemaal prima.’ Ze vroeg iets waarop ik terug typte, daarna pakte ze ineens mijn telefoon en begon haar gesprek verder te typen. Dit was wel één van de dieptepunten die ik had meegemaakt in het verpleeghuis.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.