Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Einddatum

Ik bleef doorgaan met overbelasten van mijn lichaam door middel van oefeningen. Dit deed ik omdat ik echt graag naar huis wilde en om te laten zien aan anderen dat het wèl zou lukken binnen de twee á drie maanden die ik had gezegd en dat het niet langer ging duren. Ik had het gevoel dat mensen mijn idee niet realistisch vonden en daar kreeg ik ‘motivatie’ van om het tegendeel te bewijzen. Het werd voor mij een soort challenge om dat doel wèl te halen.
Ik was zo vastberaden, dat het doorsloeg in overbelasting. De oefeningen die ik deed waren vooral squads. Ik hield de reling van mijn bed vast, zodat ik meer stabiliteit had en lager door mijn knieën kon gaan, en begon met squads. Ik begon met drie herhalingen van 3×10 en dat twee keer op een dag. Na een tijdje merkte ik dat het iets beter ging en ik verder door mijn knieën kon gaan, dus ik paste de oefening aan naar drie herhalingen van 3×20 twee keer per dag. Later wilde ik iets meer uitdaging en besloot naast de squads ook zo lang mogelijk staan, maar wel door mijn knieën. Daarnaast ging ik ook proberen om op één been te staan en dat ongeveer één minuut en dan wisselen per been. Dat herhaalde ik vijf keer. Ik merkte langzaam wel een toename qua kracht, wat mij dichtbij mijn doel bracht. Maar het had ook een keerzijde, omdat ik wel flink last/pijn kreeg van mijn linkerknie door de overbelasting, waardoor ik zeker een week weinig kon doen met die knie.

Tijdens het oefenen, als ik gewoon op mijn kamer zat of ik was onderweg naar bijvoorbeeld therapie, ik had altijd muziek in (oortjes) of op een boxje in mijn kamer aan. Muziek is vanaf het begin, op de IC, een hele grote steun geweest. Het was fijn en ook een goede afleiding (kan niet zo goed tegen stiltes). De muziek keuze hangt vaak van mijn stemming af. Soms heb je muziek nodig die je gevoel vertaald, soms harde muziek om je gedachten niet te horen en soms gewoon een lekkere melodie.
Als ik oortjes in had, kreeg ik weinig tot niks mee van wat er om mij heen gebeurde. Eerst had ik gewoon bedraadde oortjes, maar van Niek kreeg ik draadloze oortjes. Voor mij was dit echt ideaal, alleen als ik op de gang reed zag je niet dat ik oortjes in had. Vaak gingen mensen een gesprek met mij aan en verstond ik meestal alleen het laatste gedeelte. Meestal lachte ik maar gewoon vriendelijk en aan de hand wat ik wel gehoord had antwoordde ik met ja of nee.
Een heel ander verhaal was het als ik gewoon lekker in mijn kamer zat. Ik was dan helemaal in mijn eigen wereldje. Maar er kwam natuurlijk wel eens iemand binnen. Soms zag ik het als verpleegkundigen binnen kwamen, maar ook voor een groot deel niet en ik heb een slecht geweten. Vaak schoot ik een meter de lucht in en er kon ook nog een gil bijkomen. Dit zorgde voor hilariteit bij de verpleegkundigen en zelf kon ik er ook wel om lachen.

Naast de lichamelijke oefeningen had ik van de logopedist zinnen gekregen met veel K-klanken om te oefenen, aangezien er iets van geluid uit kwam als ik de K probeerde te zeggen. Dit leek wel meer op een G. Na een paar keer te hebben geoefend mèt neus dicht en met neus open, merkte ik eigenlijk weinig verschil. De moed begon lichtelijk te zakken en ik oefende weer minder. Ik dacht ‘dit gaat mij nooit lukken.. Het is echt een k*t klank.’ Ik oefende wel, maar wel in mindere maten. Toen na een paar weken ik een vage K-klank maakte, wel met neus dicht. Ik dacht ‘misschien is het dan toch wel mogelijk. Nu moet ik wel goed onthouden hoe ik de K maak.’ Met blijdschap liet ik het horen aan de logopedisten en zij waren blij, denk ik, dat ook die klank langzaam terug keerde.

Door de extra oefeningen merkte ik dat ik beetje bij beetje sterker begon te worden en mijn doel in mijn hoofd steeds realistischer werd. Maar de weekenden die ik nu thuis was, vielen Niek wel zwaar en zag het daarom niet op korte termijn zitten, wat volkomen logisch is. Vanaf mijn kant liet ik in ieder geval voor mijzelf zien dat ik echt graag naar huis wilde, maar ik wist dat het niet zomaar kon.
Niek en ik hadden al een datum geprikt om te gaan trouwen in 2020 en zouden met de voorbereidingen beginnen als ik eenmaal thuis zou zijn. Die datum is in mei’20. Het was eind februari toen we het gesprek hadden gehad met de arts. En nadat ik merkte dat ik qua kracht vooruit ging, dacht ik ‘misschien is het leuk als ik op onze trouwdag precies één jaar thuis ben.’ Mijn idee natuurlijk met Niek besproken en hij ging erover nadenken. Na wat discussiëren en na het bekijken van beide kanten, ging hij akkoord met het voorstel. De datum werd vastgezet en ik zou uiteindelijk toch mijn doel halen, want de datum was nog minder dan drie maanden verwijderd. Ik liet aan mijn ergotherapeut weten dat we het eens waren geworden over de einddatum en dat ik 22 mei’19 naar huis zou gaan!

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.