Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Giving all or giving up

Naast de fysieke progressie en de mentale achteruitgang speelde de lichamelijke problemen op de achtergrond ook een rol. De Colitis Ulcerosa (chronische darmontsteking) was zeker op het begin even rustig. Dit kwam door de medicatie die ik op dat moment kreeg, 1x in de twee weken een injectie in de buik. De injectie maakte altijd een harde klik, maar pijn deed het nooit. Ook kwam er een geel streepje omhoog als de injectie volledig toegediend was. Eén verpleegkundige zei dan altijd ‘je bent weer mooi waterpas’.
Maar na een tijdje kreeg ik last van verstopping, wat resulteerde in veel buikpijn. Ik kon makkelijk een week geen ontlasting hebben. Soms verging ik echt van de pijn, maar liet het nooit merken. Maar na een tijdje kon ik dat niet meer, ik was moe. Het was, in die periode, opstaan met buikpijn, alles doen overdag met buikpijn, naar bed met buikpijn en niet kunnen slapen van de buikpijn. Uiteindelijk brak ik ’s nachts en kreeg ik een klysma. Echt fijn was het zeker niet, maar het luchtte wel op.
Maar helaas had ik er twee weken daarna ook nog last van, waardoor er meer klysma’s volgde. Het was verre van prettig, maar het moest er op een manier uit..

Een half jaar ging dat helemaal goed en had geen last. Ik dacht ‘eindelijk is het weer even rustig’. En ik had gelijk bij even. Ik denk dat ik rond januari/februari’19 weer echt enorme stekende buikkrampen kreeg. Ik kon echt niets doen qua activiteit op zo’n moment. Ik ging het liefst in foetus-houding liggen, maar kwam zelf mijn bed niet in, dus ik was gebonden aan mijn rolstoel en acht paracetamol per dag. Ik voelde mij echt niet chil en gaf ook aan echt last te hebben van buikpijn, maar soms voelde ik mij niet altijd gehoord of zo.
Ook merkte ik dat mijn ontlasting weer iets aan het veranderen was, maar dacht dat het wel goed zou zitten. Zocht er niet persé iets achter. Totdat ik lopend naar de wc ging en ’te laat’ was. Hoe je je dan voelt is niet echt uit te leggen. Je voelt je eigenwaarde direct dalen, je voelt je als een klein kind, je schaamt je, je wilt het liefst verdwijnen en haat jezelf. Uiteindelijk gebeld voor hulp, maar ik voelde mij zó waardeloos.
De buikpijn ging gelukkig weer iets liggen en het trok weer een beetje bij, maar had er nog steeds dagen bij waarop ik overleefde op paracetamol.

Je begrijpt waarschijnlijk al dat dat niet mee werkte aan de mentale gezondheid. Het werd een soort neerwaartse spiraal. Ik moest verwerken wat er überhaupt was gebeurd, wat zich op dat moment afspeelde en wat ik vroeger had meegemaakt (waarvan ik dacht dit een plek te hebben gegeven) kwam ook weer omhoog. Het is alsof je heel je leven ‘herbeleefd’ en opnieuw alles weer moet gaan verwerken, dat is zwaar en vermoeiend.
Naast de therapieën die ik had (waar ik echt tot het uiterste ging), deed ik eigenlijk weinig. Ik ben lui genoemd, misschien vonden mensen mij ongemotiveerd of iets, maar ik kon bijna niet meer. Het is slopend om op te staan met de gedachte ‘was dat maar niet zo’, je ADL te doen nadenkend over ‘het leven’, je therapie te volgen en niet weten of je er goed aan doet, terug naar je kamer te komen en alle emoties door elkaar te voelen, je muziek zo hard zetten dat je je eigen gedachten niet hoort en uiteindelijk te gaan slapen met de gedachte ‘ik hoop eerder te slapen dan weer een mental breakdown te hebben en ik hoop niet meer wakker te worden’. Het was elke dag overleven op mentaal, fysiek en lichamelijk vlak en dat maakt je zó moe en uitgeput. Telkens als ik iets in de trant van lui hoor(de), breekt er een stukje in mij en trek ik mij nog verder terug. Je voelt je al minder dan anderen, maar op zo’n moment extra.
Maar desondanks liet ik niet merken dat ik het zo zwaar had. Altijd een masker opzetten en een glimlach, dan vraagt niemand ernaar en hoef ik er niet over te ‘praten’. Niemand wist hoe het ècht met mij ging, maar de werkelijkheid was dat ik op het randje van een klif stond.

In februari stond er ook een gesprek met de arts gepland om te kijken hoe we ervoor stonden, omdat ik steeds vaker naar huis ging. Ik zei ‘binnen twee a drie maanden wil ik naar huis’. In het gesprek werd duidelijk dat het op deze manier langer ging duren en moest dus een tandje extra geven. Ook werd het woord ‘stagnatie’ genoemd. Op het moment zelf deed het mij niks. Later die dag, toen ik in bed lag, begon ik na te denken over die uitspraak en ik brak. Ik dacht ‘heb ik het nou hier allemaal voor gedaan?’ en ‘is dit mijn eindstation?’. Mijn kleine wereld stortte in. Mijn hoop, die ik nog had, werd eruit getrokken. Hoe moest ik na deze uitspraak mijn ‘motivatie’ verbeteren? Dat woord had zo’n grote impact eigenlijk, alsof de progressie die ik vanaf het begin liet zien in één klap niets meer waard was, dat alle moeite, energie en doorzettingsvermogen voor niks was geweest.
Helaas voor mij maak ik geluid bij het huilen en hoorde ze dat ook op de gang. Een verpleegkundige vroeg ‘gaat het Jess?’ en ik antwoordde ‘ja’, maar toch kwamen ze binnen. Eén verpleegkundige ging naast mij zitten en vroeg wat er aan de hand was. Ik kon door het huilen niets zeggen, dus ik typte het op mijn telefoon. Ik typte ‘ik wil niet meer’. De verpleegkundige vroeg verder en vroeg of het met het gesprek te maken had en ik schudde nee. Ik wilde niet dat ze wist dat dat mij zo raakte. Telkens typte ik hetzelfde. Ze vroeg ook nog of het huilen ’s nachts eenmalig was. Ik typte ‘helaas komt het veel vaker voor’. Uiteindelijk wist ze mij weer een beetje te kalmeren en ik ging verder met ‘overleven’ en mijzelf overbelasten (met oefeningen), omdat ik zo snel mogelijk naar huis wilde en het liefst binnen de twee a drie maanden die ik zei, om hen het tegendeel te bewijzen.

2 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.