Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Progressie

Het jaar 2018 stond in het teken van verandering. Het jaar dat alles wat van zelf sprekend was, en is voor anderen, terug kwam. Eten, drinken, zindelijk worden, kracht in heel mijn lichaam, voor jezelf kunnen zorgen, privacy, lopen en uiteindelijk ook praten. Wat mij te wachten zou staan in 2019, liet ik gewoon maar op mij afkomen, maar ik hoopte wel eindelijk ècht naar huis te kunnen. Ik moest dus nog even aan de bak, want zover was het nog zeker niet.

Met de fysiotherapie en de fitness probeerde ik het uiterste eruit te halen. Zo ging ik verder met traplopen, balans op een soort balanskussen en hindernissen in de brug. Het traplopen ging mij opzicht redelijk af, maar het koste mij wel veel energie. Ik moest, zeker in het begin, goed nadenken dat ik mijn goede been gebruikte. Naar boven was eerst mijn goede been (links) en dan met mijn slechtere been (rechts) bijstappen en naar beneden was het precies andersom. Er werd ondersteund waar nodig, dit was vooral aan het einde van de therapiesessie. Mijn benen werden dan moe, maar ikzelf niet, waardoor ik meestal wel door kon en dat ging simpelweg niet. Het was lastig voor mij om daaraan toe te geven en mij erbij neer te leggen. Aan mijn gezicht kon je het wel aflezen, maar ik zei het nooit.
Balans op het balanskussen ging ook redelijk. Ik begon op een soort rechthoekig kussen. Vrij snel had ik daar niet zo veel moeite meer mee. Ik ging over naar een soort halve bal waar ik op kon oefenen. Dit was echt next level en was echt lastig.
Met de hindernissen in de brug werd ik op allerlei fronten uitgedaagd. Het was een soort mini parcours. Er werden blokken neergelegd, die halve bal voor balans en een stuk zijwaarts lopen. Het was zwaar, maar niet erg om te doen omdat het zo afwisselend was.
Ook kon ik bij de fysiotherapie aan het wandrek oefenen. Ik ging dan vanaf het hoogste punt waar ik bij kon als ik op mijn tenen stond, naar voor mij het laagste punt van het wandrek, waardoor ik een stuk door mij knieën moest. En zo een paar keer herhalen.

De fitness was vooral machines/krachttraining. Het bestond voornamelijk uit de leg press, welbekende rolstoelfiets, armoefening met gewichten of met (water)fiets. Bij de leg press bleef er verschil tussen de benen zitten, maar het verschil werd wel kleiner. Het ging van 10kg verschil langzaam naar 5kg verschil. Na een tijdje was het links 40kg en rechts 35kg en met beide benen 45kg. Dit verschoof later naar links 45kg, rechts 40kg en met beide benen 50kg.
De welbekende rolstoelfiets was nog steeds iets waar ik, helaas, niet onderuit kwam. Ik had ondertussen echt een bloedhekel aan die fiets gekregen, maar helaas kwam de fiets steeds terug in mijn oefeningen. Ik dacht bij mijzelf ‘als ik nou naar de hoogste weerstand ga, misschien hoef ik dan niet meer op die fiets’. Ik begon bij weerstand 8 en hij ging tot 20. Ik moest dus nog een stuk overbruggen. Binnen een paar weken ging ik naar weerstand 12 en zo probeerde ik steeds een stapje extra te zetten, ook al duurde dat waarschijnlijk nog even.
De armoefeningen gingen, met het juiste gewicht, ook redelijk. Alleen wel weer het verschil tussen links en rechts weer aanwezig.

Maar dat was niet het enigste bij de fitness. Omdat ik nu weekenden thuis was, werd de fitness die ik op maandag had verplaatst. Ik had er geen moeite mee en vond het wel prima. Ik kwam toen bij een andere groep die ook bezig was met oefeningen. Vanaf dat moment werd ik een soort van gestalkt door iemand die daar ook was. Hij begon met gedag zeggen en wilde een gesprek met mij aangaan. Ik hield echter wijselijk mijn mond. Later veranderde hij van gedag zeggen naar het zeggen dat hij mij leuk vond en van mij hield. Ik kon er alleen maar om lachen en dacht ‘je zou eens moeten weten’. De begeleiding van de fitness merkte dat ook op en zei gelijk voor mij ‘ze heeft een vriend’. Na een tijdje irriteerde het mij ook en zij nam het dan voor mij op gelukkig.
Ik kwam hem soms ook beneden tegen en dacht alleen maar ‘niet kijken’. Maar dat weerhield hem er niet van om achter mij aan te rollen of om mij proberen aan te raken. Ik probeerde zo snel mogelijk de lift in te gaan en weer naar mijn kamer te gaan. Na de drie mensen die al overlast hadden bezorgd, werd ik het wel redelijk zat met ‘het leven in een verpleeghuis’.

Naast de fysieke progressie, was daar natuurlijk ook het praten. Doordat er licht een G-klank te horen was als ik de K wilde uitspreken, kreeg ik veel zinnen met de K om te oefenen. Uiteraard mèt neus dicht en mèt neus open. De zinnen die ik kreeg, sloegen weer nergens op zoals altijd. Maar eerlijk is eerlijk, het hielp. Langzaam veranderde de G-klank naar een hele lichte soort K. En wat waren de logopedisten opgelucht dat er na een tijd eindelijk iets van een K te horen was.
Maar door onder andere schaamte bracht ik het niet in praktijk. Bij de therapieën en thuis probeerde ik het wel/werd lichtelijk gedwongen, maar verder klapte ik gewoon dicht, ook omdat ik wist dat ik tijd nodig had om te reageren.

De zorg had eigenlijk ook vrij weinig meer te doen bij mij. Douchen deed ik tegenwoordig zelf met een speciale douchestoel die ikzelf kon rollen (dit ging ook één keer mis en was weer gevallen), afdrogen lukte ook aardig en aankleden ging ook oké, behalve mijn bh, sokken en schoenen aandoen lukte met wat moeite. Maar voordat ik klaar was in de ochtend kon het wel 1,5 uur duren. Dat stukje privacy had ik gelukkig weer terug!
’s Avonds deed ik ook alles zelf, behalve de bh weer en ik moest geholpen worden om mijn benen in bed te krijgen. Hiervoor had ik nog te weinig kracht en ik lag nog op een luchtmatras wat ook niet meewerkte. Ik lag nog hierop, omdat ik een normaal matras echt te hard vond liggen en ik dan weer niet zou slapen. Ik heb dit zó vaak geoefend met de ergotherapie, maar steeds zonder succes.
Voor die kleine dingen was ik nog afhankelijk van anderen, maar voor het grootste gedeelte was ik weer zelfstandig (had wel veel meer tijd nodig).

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.