Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Thuis

Ik had ook vaker etentjes met de meiden, wat super gezellig was altijd. Ik sprak met regelmaat ook nog een paar oud-collega’s van de AH. Ik werkte er iets langer dan zes jaar en het was altijd leuk en fijn samenwerken met die collega’s. Ze hadden dan ook aan mij gevraagd of ik het leuk vond een keer uit eten te gaan met dat clubje. Natuurlijk vond ik dat hartstikke gezellig en we plande een datum. Toevallig hoort Lizanne (van de meiden) ook bij die collega’s en zij zou mij ophalen die dag en een opklapbare rolstoel meenemen, zodat ik niet met de rolstoeltaxi hoefde. Dit had ik doorgegeven aan een verpleegkundige en Lizanne kwam mij ophalen. Dit ging allemaal goed en ik zette mijn navigatie aan op mijn telefoon.
Toen we bijna bij het restaurant waren en ik Lizanne door een verwarrend stuk moest navigeren, werd ik gebeld door Niek. Ik drukte hem weg, we waren immers bezig met de navigatie en de weg. Gelijk werd ik weer gebeld en ik drukte weer weg. Lizanne raakte een beetje in de stress, omdat ik niets kon zien omdat ik telkens gebeld werd. We gokte dus maar wat en gelukkig was het goed, dus ik kon terug bellen. Niek zei ‘waar ben je?’ Hij wist van het etentje, dus ik zei ‘je wist toch dat ik uit eten ging?’ Waarop hij weer zei ‘Ja, er is paniek bij het verpleeghuis, want ze zijn je kwijt. Ze zagen alleen een lege rolstoel, maar ze zien jou nergens!’ Lizanne en ik schoten in de lach en ik zei ‘ik heb het gewoon doorgegeven hoor.’
Was weer een gevalletje miscommunicatie, maar heel eerlijk gezegd had ik de gezichten van de verpleegkundigen wel willen zien op dat moment.

Ook kwam er weer een nieuwe logopediste. Van de logopediste die vanaf het begin al betrokken was, moest ik het weer proberen. Toen de nieuwe logopediste binnenkwam voelde ik een goede ‘vibe’. De eerste indruk is voor mij erg belangrijk en vaak hang ik daar een oordeel aan. Wat die ‘vibe’ precies is, weet ik niet en kan ik niet omschrijven, maar het moet goed voelen of zo?! Dat klinkt weer heel zweverig, zo voelt het absoluut niet, maar het is eigenlijk niet uit te leggen.

De nieuwe logopediste had dus een goede ‘vibe’ en wilde het daarom een kans geven. Ze wilde samen met Niek een gesprek over mijn spraak en waarom ik het niet in praktijk bracht. De reden was ook, omdat de oefenzinnen soms ook nergens op sloegen en ik dan met grote tegenzin de zinnen las en de motivatie dan niet kon opbrengen om het te oefenen. Ik kreeg wel van beide even een schop onder mijn kont om het toch meer te gaan oefenen. En dit keer had dat wel iets van effect. De zinnen waren verre van super, maar ik oefende wel meer (mèt neus dicht en met neus open). Toen merkte ik toch verschil in klanken. De S en T werden mèt neus dicht iets krachtiger en nu kwam bij de K klank er een soort G uit in plaats van niets. Ik dacht ‘als ik nou goed oplet hoe ik de S en T uitspreek mèt neus dicht, misschien lukte het dan ook met neus open’. Nadat ik dat probeerde, gebeurde er eigenlijk niet zoveel. Na twee weken goed opletten, goed nadenken en goed timen, kwamen de S en T met neus open er heel zachtjes uit. Er zat dus nog steeds voortgang in de stem die op te merken was.

Maar ondanks de merkbare vooruitgang, werd het voor mij steeds uitdagender om mentaal stabiel te blijven. Het kon zomaar zijn dat ik random een ‘mental breakdown’ had. Ik kon dan gewoon in huilen uitbarsten, ook als ik dit niet wilde. En hoe harder je er tegen vecht, hoe erger het wordt. Op momenten zag ik het soms echt niet meer zitten en dan komen vragen naar boven, zoals ‘wat doe ik hier nog?’, ‘wat komt er ooit nog van mij terecht?’, ‘is het niet beter voor iedereen als dit circus eindelijk klaar is?’ en ‘wil ik zo wel verder gaan?’. Dit zijn natuurlijk geen gedachten waar je vrolijk van wordt en zo zakte ik steeds dieper met de tijd.
Op één avond kon ik gewoon niet stoppen met huilen, omdat ik zo overstuur en depressief was, dat zelfs Niek kwam om mij een beetje rustiger te kregen. Toen hij aankwam kon ik alleen maar huilen in zijn armen. De verpleegkundige had ondertussen overleg gehad met de arts voor iets kalmerends voor de nacht. Dit was oké en ondertussen was ik al iets gekalmeerd. Toen ik in bed lag kreeg ik een kalmerend middel. Ik dacht toen eindelijk weer eens goed te kunnen slapen, maar helaas. Ik had bijna heel de nacht opgefokt wakker gelegen van die medicatie en dat was het laatste wat ik die nacht nodig had.
Vanaf dat moment hoopte ik, als ik ging slapen, dat ik niet meer wakker zou worden. Dan was het lijden voor mij over en de last van anderen was dan weg. Dan kon iedereen weer verder en had ik de rust.

Met de psycholoog hadden we ook een plan opgesteld, mocht het thuis een keer gebeuren. Eén van de dingen die daarin stond was dat ik dan terug naar het verpleeghuis moest en dat dat geen falen was voor mij. Ik dacht ‘dat kan je wel leuk opschrijven, maar in werkelijkheid voelt dat ècht anders’. Ik begon namelijk het verpleeghuis al aardig zat te worden. Ik was véél liever thuis dan daar. En natuurlijk voelt het dan wèl als falen.

Tegelijkertijd hadden Niek en ik alles uitgezocht voor onze nieuwe woning en hadden we de sleutel gekregen. Niek, vrienden en familie regelden alles rondom de verhuizing en als alles klaar was kon ik ook voor het eerst weer thuis slapen (daar was hiervoor geen mogelijkheid voor). De aanpassingen die ik nodig had, werden geregeld en vanaf dat moment kon ik een weekendje thuis zijn. En wat was dat fijn.

Het was inmiddels december’18 en de feestdagen stonden ook weer voor de deur. Iris had in december’17 al gezegd ‘volgend jaar ben je er gewoon weer bij en eet je weer gewoon mee’. Dat is uiteindelijk uitgekomen. Ik was toen de feestdagen thuis en at mee. Ook met nieuwjaar was ik lekker thuis. Het is dan ook Niek’s verjaardag en het was weer fijn om dan echt samen te zijn.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.