Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Trainingsappartement

De eerste dag in het trainingsappartement liep niet zoals gewoonlijk. Bij de wc zat één van de twee beugels omhoog, waardoor ik niet meer van de wc af zou komen. Ik dacht ‘oh, dat lukt mij wel om die beugel naar beneden te krijgen’. De beugel moest je eerst omhoog drukken om hem los te krijgen en dan kwam hij naar beneden. Ik dacht ‘slim’ te zijn en de beugel via de onderkant omhoog te heffen. Dit duurde even, maar het moest en zal mij lukken. Na enige frustratie lukte het mij zelf om de beugel naar beneden te krijgen, maar waar ik niet overga had gedacht was dat de beugel dan gelijk naar beneden kwam zetten. En zo klapte de beugel naar beneden terwijl mijn vinger er nog tussen zat. Het deed onwijs veel pijn, maar mijn vinger ging eigenlijk gelijk een soort van slapen. Ik ondertussen naar de wc en vanaf dat moment werd ik heel misselijk en licht in mijn hoofd. Ik merkte ook dat er amper meer beweging aanwezig was, maar dacht dat trekt zo wel weg.

Het ‘vervelende’ was dat het (weer) mijn middelvinger was. Toen ik mijn handen net een beetje kon gebruiken had ik een velletje rond mijn rechter middelvinger eraf getrokken, waarna mijn vinger was gaan ontsteken en mijn nagel half losliet. Nu was mijn rechter middelvinger net helemaal hersteld en toen gebeurde dit aan mijn linker middelvinger. Hoe ik het voor elkaar kreeg, geen idee, maar vond het wel hilarisch.

Ik had het nog niet gemeld aan de verpleegkundigen, omdat ik dacht dat het wel mee zou vallen. Ik zat net weer een serie te kijken toen er een verpleegkundige binnenkwam om iets te vragen. Ik moest lachen en liet haar mijn vinger zien. Ze zei ‘mijn god, wat heb jij nou weer gedaan?’ Mijn vinger was ondertussen helemaal blauw gekleurd. Ze haalde wat ijs en ik typte het verhaal. Ze moest er ook wel om lachen, maar een handige actie was het natuurlijk niet.

In diezelfde week werd ik ’s ochtends uit bed gehaald door twee verpleegkundige zoals altijd. Ik liep met rollator richting de wc/douche. De ochtend is nooit mijn fijnste moment van de dag, fysiek en mentaal. Ik was dus onderweg en de verpleegkundigen liep naast mij. Eén van de verpleegkundigen maakte echt een hilarische opmerking, waardoor de andere verpleegkundige en ik hard moesten lachen en met het eindresultaat dat ik vol achterover val. Ik moest daar ook weer om lachen en de verpleegkundigen waren geschrokken. Ze vroegen gelijk ‘gaat het wel?’ Ik dacht ‘niks aan de hand joh’ en ik knikte ja. Mijn automatisme als ik of iemand anders valt is standaard lachen en doordat ik mijn emoties nog niet helemaal zelf in de hand heb, is het nog erger op de voorgrond.
Het was dus een goed begin in een nieuwe kamer.

Ook werd ik steeds ietsje zelfstandiger. Zo deed ik het douchen zelfstandig (behalve het afdrogen) en deed ik mijn broek en schoenen zelf aan (nog wel hulp met sokken), maar een bh en shirt aandoen was nog een stapje te ver. Ook moest ik in het trainingsappartement veel meer zelf doen. Denk daarbij aan ontbijt/middag eten maken, opruimen en afwassen. Wat eigenlijk ook bij dat pakket hoorde, was het zelf boodschappen halen beneden voor een week. Dit weigerde ik echter te doen, maar er was één verpleegkundige zo lief om het vaak (lees bijna altijd) voor mij te halen of we gingen samen.
Later kwam daar het zelf avondeten halen ook bij. Dit hadden ze bedacht toen ik in het trainingsappartement zat. Ik dacht eerst ‘wie heeft dit bedacht, heb daar toch weinig zin in’, maar na een weekje zat het er wel in. De vraag toen alleen was of ik het überhaupt wel ging eten of dat ik het weggooide en mijn bord alleen afwaste, omdat ik het niet wegkreeg.

Ik gaf al eerder aan dat er ook een keerzijde aan fysieke vooruitgang zat. Hoe minder moeite iets kostte, hoe meer ik in de gelegenheid was om in mijn hoofd te gaan zitten. Tot nu toe kon ik het redelijk verbergen, maar soms bij de fysio/ergotherapie barstte ik random in tranen uit. Ze zeiden dan ‘volgens mij heb je ook psychologische hulp nodig’. Dit wilde ik natuurlijk niet, want ik wist al wie dat zou worden, maar ik ontkwam er niet meer aan. En natuurlijk was het de psycholoog van het begin.
De eerste keer dat ik weer met haar ging ‘praten’, werd alweer duidelijk waarom ik het niet wilde, maar ik moest haar wel de kans geven. Na het eerste gesprek zei ze gelijk ‘je bent depressief’. Ik dacht ‘had ik ook wel kunnen verzinnen’. Door deze diagnose werd mijn medicatie (die ik had om überhaupt te kunnen slapen en ook een licht anti-depressiva was) verhoogd, in de hoop iets te doen. Ik sliep wel goed, maar voor mijn gevoel hielp het mij verder niet echt.
Mijn gedachten konden gaan van ‘waarom heb ik dit overleefd?’, ‘ik ben alleen maar een last voor mensen nu’, ‘is dit nou het leven?’, ‘was het niet beter geweest al was ik niet hersteld?’, ‘ik kan niet eeuwig blijven vechten’, ‘ben ik het nog wel waard?’, ‘wat valt er überhaupt nog van het leven te maken?’, ‘ik voel mijzelf nutteloos en zinloos’ naar schuldgevoelens. Vaak is mijn ‘standaard’ emotie ook een mix van verschillende emoties, waardoor ik het lastig vind om te beantwoorden hoe ik mijzelf voel.
En het vervelendste hieraan was dat ik die gedachten eigenlijk niet of nauwelijks kon uitspreken bij de psycholoog. Ik voelde mij daar helemaal niet goed bij en deed het daarom ook niet. Het was voor mij constant afwegen om iets wel of niet te vertellen, wat extra stress met zich meebracht. Ik wilde wel iets met haar delen, maar nooit teveel. Die stress die dat met zich meebracht, was echt één van de laatste dingen die ik op dat moment kon gebruiken, maar het was niet anders. Gelukkig gingen we tijdens gesprekken nooit echt de diepte in, maar bleef het vaak bij oppervlakkige probleempjes.
Ook vroeg ze regelmatig ‘in jouw ogen kan ik het waarschijnlijk toch niet heel goed doen, wat voor cijfer zou je mij nu geven?’ Ik dacht dan altijd ‘dat heb je helemaal goed gezien’, maar ik typte altijd ‘ja klopt, een 4′. Zo begon ik volgens mij. Iedereen, inclusief de psycholoog zelf, wist dat ik het niet zo op haar had. Als je al zo’n vraag stelt, komt het voor mij over als onzekerheid. En aan een (in mijn ogen) onzekere psycholoog, vertrouw ik niet mijn gedachten of iets diepere gevoelens toe.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.