Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Verandering

De vooruitgang was nog steeds zichtbaar en merkbaar. Het lukte mij om redelijk zelfstandig te douchen. Ik werd nog wel geholpen met afdrogen, met name van mijn haar, en aankleden. Soms lukte het zelfs om mijn eigen haar te kammen, wel met links, maar ik vond het zeker niet erg als het voor mij gedaan werd.
Ook merkte ik veranderingen in het lopen en mijn uithoudingsvermogen. Ik kon steeds ietsje verder met minder pauzes. Het hielp ook wel dat ik evo’s omhad tijdens het lopen die mij ondersteuning gaven.

Enkel-voetorthese en knie-enkel-voetorthese
Dit zit in je schoenen om wat natuurlijker te lopen.

Omdat het naar mijn idee wel oké ging het lopen en meerdere mensen ook benieuwd waren hoe het ging, vroegen de twee verpleegkundige waarmee ik al eerder illegaal had gelopen of ik een stukje met hen wilde lopen en ik ben de moeilijkste niet. Na het douchen liepen we naar de overkant met z’n drieën en gelukkig kwamen we niemand tegen. Ik ging ontbijten in de woonkamer en toen liep de fysio binnen en zij vroeg of ik was overgestapt in een gewone stoel, dit was ik natuurlijk niet, maar ik knikte ‘ja’. Tot dusver ging het goed, totdat de vrouw die naast mijn kamer lag zei tegen de fysio ‘ze kan echt goed lopen’. Toen kon ik wel even door de grond zakken, maar gaf het wel eerlijk toe. Ze was weer not amused, maar dit keer veranderde daadwerkelijk wel iets. Een paar dagen daarna kreeg ik een rollator op mijn kamer, omdat het veilig genoeg was om zelfstandig naar de wc te lopen. Wel moest ik altijd mijn polsalarm meenemen voor het geval dat ik zou vallen.

Tegelijkertijd was ik bij de fysio bezig met kleine opstapjes in de brug. Ik begon met aantikken van het opstapje. Met links lukte dat wel aardig, maar met rechts was dat nog wel een opgave. Ik kreeg mijn rechterbeen maar niet goed omhoog. Na oefenen lukte het aantikken redelijk met beide benen. Na het aantikken onder de knie te hebben, werd het mij gelijk weer moeilijker gemaakt door er nu op te stappen. Eerst moest ik mijn goede been (links) er op zetten, daarna met het andere been (rechts) bijstappen. Ik stond nu op de verhoging, maar moest er natuurlijk wel weer af, achteruit. Dan was het juist weer; eerst je slechte been (rechts) en daarna het goede been (links). Het was dan weer precies andersom en raakte in het begin wel eens in de war met de benen. Maar waarom dit vooral belangrijk was dat het de eerste stap (letterlijk) richting traplopen was. Na dit ook weer te hebben herhaald, was het tijd voor de echte test; een paar treden proberen te lopen op een oefentrap. Niek was bij de eerste keer en nam het op:

Ik had al eerder verteld dat soms wel eens mede bewoners in mijn kamer kwamen. Op het begin zag ik de lol er nog wel van in, maar het kon soms ook wel redelijk vervelend worden. Zo werden er, op het moment dat ik therapie had en dus beneden was, kaarten en lege ballonnen van de deur afgehaald. Of als ik bezoek had konden ze ook binnen komen.
Er was al één iemand weg gegaan, ik had er dus nog één over. Helaas voor mij kwam daar weer een nieuw iemand bij. De eerste keer dat ze bij mij in de kamer kwam, was ik alleen. Ze kwam even haar beklag doen over dat ze er hier niks aan vond, dat ze het eten niet lekker vond (geef ik haar geen ongelijk in) en dat ze naar huis wilde. Na haar klachten bij mij eruit gegooid te hebben ging ze weer weg. Herhaaldelijk heeft ze mijn kamer nog gevonden en tijdens een potje monopoly met Amy en Lizanne in de woonkamer nam ze bijna allemaal geld mee en wilde ze ook meedoen.

Na het nieuws over het nieuwe huisje, werd er besloten om in het verpleeghuis ook een stap te zetten richting ‘weer thuis wonen’. Ze hadden op de afdeling namelijk een trainingsappartement waar een hoog/laag keuken, koelkast enz stond en een stuk groter was dan de kamer waar ik nu in lag. Zo kon ik alvast wennen aan taken die ik later weer op zou kunnen pakken. Op een vrijdag werd ik verhuist naar de nieuwe kamer en het was er veel rustiger gelukkig.
Op diezelfde vrijdag, in de avond, had ik afgesproken met een oud-klasgenoot van de middelbare school. Zij studeerde journalistiek en vroeg aan mij of ze mij mocht interviewen voor school. Ik vond dit natuurlijk geen probleem, maar zei wel dat ik alle antwoorden zou typen. Het interview ging goed en volgens mij waren we beide tevreden met het resultaat. Een tijdje later ging ze werken voor de lokale krant hier en vroeg aan mij of ze het interview mocht publiceren. Na het eindresultaat gelezen te hebben, gaf ik akkoord.
https://www.delftsepost.nl/nieuws/algemeen/613331/jessica-zat-vast-in-eigen-lichaam-?fbclid=IwAR0zAyBxvQhwerpBcYvDPLXUQp_t7dcQmfdGmnKxFgvQAYFnb92h_jg60-s

Ondertussen was ik ook beeldmateriaal aan het verzamelen van het traject tot nu toe. Niek had een laptop bij mij gebracht en ik ging kijken of ik er iets mee zou kunnen doen, zodat mensen het ook daadwerkelijk konden zien in plaats van alleen maar via via te horen. Ik ben zeker een tijd bezig geweest met het in elkaar zetten van een filmpje. Ik was zo ook even bezig met iets anders dan alleen revalideren en Netflix.
https://www.youtube.com/watch?v=pSMAxULq13A&t=25s

Na het filmpje online te hebben gezet, kreeg ik veel reacties van allerlei mensen. Zo ook via via. Een vriendin van een vriendin van ons werkte bij de krant en zag er wel een verhaal in. Niek had een afspraak met haar gemaakt wanneer ze een interview met ons konden afnemen en er zou dan ook een fotograaf meekomen om foto’s te maken. Ik zag er geen erg in en vertelde het alleen aan, denk ik, één of twee verpleegkundige. De fotograaf was die dag als eerste bij ons en meldde zich beneden. Vanaf dat moment stond het verpleeghuis op zijn kop. Allemaal mensen kwamen binnen met ‘is dat voor jou?’ en ‘je had het moeten aangeven’. Ik kreeg een soort van op mijn kop en heel het verpleeghuis wist het gelijk.
Tijdens het interview gaf Niek meestal de antwoorden en ik vulde, zo nodig, aan. Dit deed ik door te typen wat ik wilde zeggen. Het duurde een uurtje ongeveer bij elkaar en dat uurtje hakte er wel flink in qua energie, maar gaf dat natuurlijk niet toe.
https://www.ad.nl/den-haag/jessica-23-zit-opgesloten-in-eigen-lichaam-maar-niek-wil-met-haar-trouwen-liefde-overwint-alles~ab85b674/?fbclid=IwAR0D5L9H1Kj0yAbugHez1bEWYcfp1UADAAFq8B-bB46dWuy6UN2kgyktUFw&referrer=https%3A%2F%2Fl.facebook.com%2F

Het waren weer veel veranderingen in een korte periode gericht op een toekomst samen met Niek die weer tot de mogelijkheden behoorde!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *