Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Keuzes

Het was vaak een masker opzetten en gaan. In het begin van het steeds somberder worden, ging dat mij wel goed af, want ik merkte nog vooruitgang. Zo was ik weer zo goed als zindelijk na maanden van opnieuw leren. Kon ik ook weer zelf opstaan vanuit mijn rolstoel, en wat een rot werk was dat.. Begon ik ook met ‘fitness’ twee keer in de week. Hier deed ik armoefeningen, die fiets weer en de leg press. Bij de leg press kwam weer het verschil tussen links en rechts aan het licht. Links was uiteraard sterker. Links lukte 30kg met één been, rechts was dan 20kg met één been. Het irriteerde mij zeker dat verschil, maar het was veel beter dan niks kunnen. Ook bleef ik natuurlijk het lopen oefenen met de fysio/ergo, wat ook een tikkie minder vermoeiend werd met de tijd. Dit alles leidde uiteindelijk dat ik zelfstandig naar de toilet kon.

Met het praten ging het ook steeds ietsje beter. Ik had natuurlijk ‘huiswerk opdrachten’ om het beter te krijgen, zoals mondmotoriek oefeningen, woordjes oplezen, tongoefeningen en daar kwamen ook blazen en bubbelen via een rietje bij. Ik kon mij wel vinden in die opdrachten, alleen ik kan mij er gewoon niet aan houden. Er is bij mij altijd een grens van twee weken en dan houdt het op. Vaak, nou ja eigenlijk altijd, trek ik daarna mijn eigen plan. Ook hier gebeurde dit. Het schema lag mooi op mijn tafeltje en de woordjes hingen op de kast, maar eigenlijk keek ik er niet naar. Niet persé uit luiheid, maar ik vond het zo ongelofelijk saai, dat andere dingen de prioriteit hadden. Zo vond ik het leuker om mee te playbacken met muziek, want ik had toch altijd oortjes met muziek in, en dacht dat dat ook invloed zou hebben. Later ging playbacken over in proberen mee te zingen, dit was immers een hobby van mij vòòr het infarct. Ik deed dan altijd mijn deur dicht en probeerde een uur lang echt te oefenen. Ik koos liedjes uit die redelijk rustig waren en Nederlands waren, omdat dat mij het makkelijkste leek. Ik kwam snel uit op liedjes van Marco Borsato en dat ging redelijk. Ik klonk als een verrotte vis, maar ik deed iets wat leek op zingen.
Met de logopedie oefende we woordjes of kleine zinnetjes. De meeste klanken lukte aardig, maar de S, T, R, G en K waren nog steeds afwezig. Ik weet niet meer hoe we erop kwamen, maar we probeerden soms ook te oefenen met met neus dicht. Het leek er namelijk op dat ik tijdens het praten veel lucht verloor door mijn neus. Het was een uitprobeersel, maar het leek iets te doen. Had ik mijn neus dicht, dan kwam heel licht de klanken S, T, R, G eruit. Liet ik dan mijn neus los en zei ik de woorden die we oefenden nog een keer, dan kwamen de klanken S, T, R, G er niet meer uit. Het maakte dus wèl degelijk verschil of ik mijn neus open of dicht had. Dit was een doorbraak in mijn revalidatie van het spreken en we probeerden daar ook goed gebruik van te maken.

Omdat het nog steeds vooruit ging, kwam het ‘naar huis’ gaan ook aan bod in de gesprekken met de arts. Wat Niek en ik al hadden ondervonden dat het huis waar wij al woonden niet geschikt zou zijn om huiswaarts te keren. We zouden dus moeten verhuizen. We zaten in de vrije verhuur sector, maar gelukkig kwamen we in aanmerking voor een urgentie verklaring in de sociale verhuur sector. Om te voldoen aan de urgentie verklaring , moesten wij ons wel houden aan regels. Zo moest er zoveel keer per week gereageerd worden op woningen. We hadden afgesproken dat dit mijn taak zou worden, omdat ik alsnog veel vrije tijd had. Na een tijd van veel reageren, kwam er een leuke woning op ons pad. Ik had het huisje doorgestuurd naar Niek en hij werd er ook erg enthousiast van. Het was wachten tot wanneer de inschrijving dicht ging. Uiteindelijk stonden wij op de eerste plaats. We gingen naar de bezichtiging en werden na het zien van de woning nog enthousiaster. En omdat wij de eerste plaats hadden, hadden wij de keuze of wij het wilden hebben. Na een paar spannende weken en heel veel inzet en regelwerk van Niek, kregen we eind oktober’18 te horen dat we een nieuwe woning hadden gekregen!

In oktober ging ook één van mijn favo verpleegkundigen weg. Dit vond ik natuurlijk erg jammer. Tijdens haar laatste dag was ik, zoals altijd, emotioneel. Ik had aan Margret gevraagd een kaartje te schrijven die ik aan haar kon geven op haar laatste dag. Ik ben geen ster in afscheid nemen, maar door het infarct is het alleen maar dramatischer geworden, wat ik haat. Ze had mijn nummer, dus we bleven sowieso in contact.
Tot ergens die week erna, toen kwam een andere verpleegkundige naar mij toe en wilde wat vragen aan mij. Ze zei dat ze met een groepje zouden gaan eten en daarna vroeg ze ‘vind je het leuk om als verrassing voor haar mee te gaan?’ Ik moest er even over nadenken en ik zat gelijk weer in tweestrijd. Ik vroeg mijzelf af of het wel gezellig was om mee te gaan, of ik geen last zou zijn voor hun, of ze wel ècht wilde dat ik meeging en of het niet awkward wordt. Uiteindelijk zei ik na twee weken ‘ja is goed’. Nadat ik dat zei dacht ik ‘doe ik hier wel goed aan?’
Een paar dagen van te voren gingen we passen en meten om te kijken of alles in de auto van een verpleegkundige kon. Dat ging gelukkig allemaal prima. De dag zelf zouden Amy en Lizanne komen, dat stond al vast. Ik had hen ingelicht over de plannen en Lizanne zei dat ze mij wel op wilde maken voor die avond. Zo gezegd zo gedaan en ik was er fysiek klaar voor. Ik werd in de auto gezet, de rolstoel werd in de auto gezet en we gingen op weg naar de tapas. Het was zeker een verrassing voor haar en ook een beetje voor mij dat ze mij überhaupt meevroegen. Achteraf sta ik wel volledig achter de keuze om wel te gaan. Het was een gezellige avond met goed gezelschap, lekker eten en lekkere cocktails. En bovenal voelde ik mij even geen patiënt/cliënt, maar gewoon mens en daar ben ik ze nog steeds allemaal dankbaar voor!


1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.