Het gevecht tegen het locked-in syndroom

ver-lost

Verpleegtechnische vaardigheden Maagsonde inbrengen & PEG-sonde verzorgen -  PDF Gratis download

Eindelijk was het zover. Na één jaar de PEG-sonde te hebben, mocht hij eruit. Dit was het laatste slangetje wat nog in mijn lichaam zat. Ik was blij dat dat rot ding er eindelijk uit mocht. Maar ik stond gelijk voor een keuze, omdat de sonde in je maag vastzit, moest de sonde in het ziekenhuis verwijderd worden. Ze gingen dan met een buigbare slang via je mond naar binnen om de sonde in je maag los te maken. De keuze die ik had was mèt of zonder roesje. Die keuze was snel gemaakt voor mij, met roesje. Hoe minder ik ervan meekreeg, hoe beter.
Ik moest eerst naar de pré-operationele screening om alles te controleren en om ‘goedkeuring’ te krijgen voor het roesje. De controles waren allemaal in orde en het kon doorgaan.
Met de rolstoeltaxi gingen Niek en ik richting het ziekenhuis, maar de taxi was bijna een uur te laat wat wij niet erg chil vonden. Ik moest mij melden bij de dagopname om de sonde te laten verwijderen. Ik ging op het bed liggen en ze gingen een infuus prikken voor het roesje. Nou is duidelijk dat infusen prikken bij mij lastig gaat en het gaat zelden in één keer goed. De verpleegkundige kwam naast mij zitten om te kijken en ik schiet in de lach. Niek vertaalde het voor mij en zei ‘succes, ze is moeilijk te prikken’. En wat ik al dacht, de eerste keer lukte het niet, de tweede keer ging ook mis en de derde poging was raak.

Erasmus MC - patiëntfolder: Plaatsing van een PEG-sonde

Nadat het infuus goed zat, werd ik naar een andere kamer (scopie kamer) gereden om de sonde te verwijderen. Ze hielpen mij om op mij zij te gaan liggen, daarna kreeg ik een buis in mijn mond waar de slang doorheen kon en toen kreeg ik mijn roesje. Ik voelde een raar gevoel in mijn mond, hoorde wat gefluister om mij heen en toen hoorde ik ineens ‘hij is eruit’. Gelukkig viel het allemaal wel mee en het gat zou vanzelf dichtgaan. Ik was verlost van alles wat niet in mijn lichaam hoorde.

Omdat ik toch in het ziekenhuis was, was ik na de ingreep samen met Niek nog langs de IC geweest. We waren op de gang richting de IC en we werden al herkend. Niek maakte nog een praatje met de verpleegkundigen en het was wel goed om daar even langs te zijn geweest, maar toch ook weer vreemd. Door mijn dubbelzicht toen herkende ik de verpleegkundigen eigenlijk niet, maar aan de manier van doen tegen mij wist ik wel dat zij chil waren toen. Ze vroegen of ik iedereen wel oké vond uit nieuwsgierigheid. Ik knikte ja, maar dacht tegelijkertijd ‘je zou is moeten weten’. Het was ook de eerste keer dat ik de IC normaal zag en niet dubbel. Ik had ook verwacht dat ik moest huilen, dat gebeurde altijd wel, maar die keer gelukkig niet.

Een paar dagen na verwijdering van de PEG had ik een afspraak gemaakt voor een tatoeage. Ik had het niet overlegd of tegen iemand van de verpleging gezegd. Ik dacht ik ga gewoon, ook als het niet mag. De dag ervoor zei Niek het tegen een verpleegkundige en die zou het navragen, maar ik had mijn plan toch al getrokken, dus voor mij maakte het niet uit. De arts zag verder ook geen problemen. De dag van de tatoeage brak aan en ik zag het helemaal zitten.

Voor mij is het een betekenisvolle tatoeage. De lotusbloem onderaan staat voor een nieuw begin (dat spreekt voor zich denk ik). Daaruit komt een leeuw, wat staat voor kracht en het er sterker uit komen. Boven het neusje staat een hartje voor Niek (hij is en blijft mijn steun en toeverlaat).
De tatoeage daaronder had ik al, daar staat ‘moeder’ in het Arabisch. En die blauwe plek kwam van het infuus ;P.

In het afgelopen jaar had ik hard geknokt om beweging terug te krijgen en dat wierp zijn vruchten af natuurlijk. Maar doordat ik steeds minder hoefde na te denken over lopen en praten, omdat dat gemakkelijker ging, ontstond er ruimte in mijn hoofd en toen kwam de keerzijde van het infarct naar boven. Ik had weer de ruimte om na te denken en beginnen met ‘verwerken’. Ik bleef soms drie dagen in bed omdat ik ‘moe’ was. Ik was wel wat vermoeid, maar ik voelde mij zacht gezegd kut. Afvragen wie je nu eigenlijk bent, wat er nou precies was gebeurd en (heel leuk) alles van mij jeugd kwam ook weer voorbij, waardoor ik eigenlijk vanaf mijn jeugd af aan alles ga ‘verwerken’, wat enorm zwaar is. Op sommige vragen kon ik wel antwoord geven, maar daar werd ik ook echt niet beter van. De vraag; wie ben ik nu eigenlijk? Antwoord; afhankelijk, veeleisend, heel anders, niet meer mezelf.
Het klinkt misschien vreemd, maar het voelt alsof een stuk van mij is overleden met het infarct. Ik herken mijzelf niet meer op oude foto’s en zie geen gelijkenis meer. Het is erg lastig om uit te leggen en begrijp het zelf soms ook niet. Je voelt je leeg en je leeft wel, maar niet echt. Het voelt heel dubbel, maar het enigste wat wel duidelijk is; I lost myself.
Misschien kan ik daarom ook nooit ’trots’ zijn, omdat ik zoek naar de oude ik, waar ik naartoe werk en zo dicht mogelijk probeer in de buurt te komen, maar ook weet dat dat deel van mij weg is en ik (nog steeds) op zoek ben naar iets (wat weet ik eigenlijk ook niet). Het blijft een constante tweestrijd.
Maar ik liet dat natuurlijk niet blijken aan anderen, wilde sterk blijven. En als niemand het weet, krijg je er geen vragen en dat voelde op dat moment prima (en ik had geen zin in de psycholoog). Zei dus altijd dat het wel oké ging en zette een masker op, dat af en toe wel los liet. En als het losliet, probeerde ik niet aan te geven wat er ècht aan de hand was of ik probeerde mij tegen de emotie te verzetten, wat uiteraard nooit lukte, wat mij dan weer irriteerde en zo ging het maar door.
Door de ruimte die dus vrij kwam in mijn hoofd, ging ik mij beetje bij beetje slechter voelen. Het lijkt tegenstrijdig om te zeggen; hoe beter het ging, hoe slechter het werd, maar het was/is helaas de realiteit.

4 reacties

  1. Wat kan je goed onder woorden brengen hoe het mentaal met je ging, heel knap! Indrukwekkend weer om te lezen Jess, ik lees ze elke keer weer 🙂 Liefs Iris

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.