Het gevecht tegen het locked-in syndroom

11 maanden

Ik was nu 11 maanden onderweg in mijn hersteltraject. Bij sommige dingen, vooral praten, merkte ik dat het mij beetje bij beetje minder denkwerk kostte en dus iets minder moeite. Mijn fysio/ergo vergeleken mijn traject vaak met topsport. Het vergde enorm veel energie en doorzettingsvermogen. Zelf zag ik het echter niet zo. Ik deed gewoon mijn ding en zag wel waar ik strandde. Ik kreeg ook vaak de vraag of ik trots was op mijzelf. Hierop antwoordde ik altijd met ‘nee’. Zij konden dat moeilijk begrijpen als je keek waar ik vandaan kwam. Het probleem zat/zit hem in het perspectief. Zij kenden mij alleen van deze situatie en ik weet hoe ik voor het infarct was. Voor hen was het de verandering in 11 maanden en voor mij was het meer het verschil tussen wie ik was en hoe ik toen was. Ik vergeleek mij met de persoon die ik 22 jaar lang was en niet met degene net na het infarct. Achteraf misschien oneerlijk, maar ik doe het eigenlijk nog steeds. Dit verschil in perspectief is wel goed uit te leggen aan iedereen, maar echt begrijpen/inzien is soms wel lastig voor anderen.

De therapieën (fysio/ergo en logo) waren veelal dezelfde soort oefeningen (soms uitgebreider of langer), dus zal het niet telkens opschrijven. Het bleef immers herhalen, herhalen, herhalen.

Omdat ik alles weer kon eten en drinken (tenminste ik deed het gewoon), kreeg ik, als die meiden langskwamen, allemaal lekkere dingetjes. Of ze namen het zelf mee of ze moesten het van iemand geven. Ik had dus altijd een voorraadje snacks. En dit bleef niet onopgemerkt bij het personeel. Zij (alleen de leuke verpleegkundigen) kwamen soms weleens wat halen. Dit was natuurlijk geen probleem. Tenzij ik je niet mocht, dan kon je beter wegblijven en gelukkig deden ze dat ook.
Maar die snacks hadden ook zeker een andere functie. Het ‘normale’ eten was helaas ook niet te pruimen of het waren hele rare combinaties. Het probleem was ook dat ik niet alles lust, bijvoorbeeld champignons of pasta. Vis was ook niet mijn favoriet.
Je had altijd keuze tussen twee menu’s. En vaak was één van de twee pasta, dus dan was de keuze snel gemaakt. Maar nog een probleem, ze gooide bijna overal champignons in.. En vaak deden ze dan ook nog vage groente erbij of de raarste combinaties bij elkaar. Ik at dus vaak maar de helft of iets wat nog een beetje oké was, maar echt vrolijk werd ik er niet van.

Het was intussen weer zomer en ik haatte het eigenlijk om naar buiten te gaan en onder de mensen te zijn. Vaak weigerde ik ook om naar het parkje vlakbij te gaan. De enigste die mij wel zover kregen om naar het parkje te gaan, waren Niek en Jasmijn. Met Jasmijn deden we vaak een radler en praatte wat bij. Dit was even mijn ontspanning tussendoor, eventjes geen zorgen en even weg uit de dierentuin binnen.

Wat na 11 maanden ook weer voor het eerst gebeurde, was dat ik op een zondag voor een paar uurtjes naar huis ging. Ik werd dan gebracht met de rolstoeltaxi. De eerste keer dat ik werd afgezet en Niek mij buiten opwachtte om mij mee te nemen naar binnen, zei de taxichauffeur ‘zijn jullie familie?’ Waarop Niek antwoordde ‘nee, mijn vriendin’. Je zag het gezicht van de chauffeur gelijk veranderen. Zijn gezicht sprak boekdelen helaas. Zijn gezicht zei ‘hoe kun je nu een relatie hebben met iemand in een rolstoel?!’ Ik bleef er wel nuchter onder, maar van binnen raakte het mij wel.
Eenmaal binnen was het gelijk huilen. Dè plek waar het allemaal begon. Alles kwam weer omhoog. De beelden schoten weer voorbij. Maar ondanks dat het vervelend begon, was het super fijn om even thuis te zijn.
Totdat ik naar de wc moest. Ik moest een stukje lopen om bij de wc te komen. Mijn instelling was ‘oh dat lukt wel, is maar klein stukje.’ Met Niek zijn hulp lukte het inderdaad. Behalve de terugweg.. Ik was net uit de badkamer, bijna bij mijn rolstoel en ik voel dat de kracht in mijn benen minder werd en ik zakte er doorheen. En daar lag ik op de grond. Niek in de stress en ik mini beetje pijn, maar dacht ‘komt wel goed.’ En dat kwam het natuurlijk ook wel.
Het was in ieder geval fijn om weer even echt samen te zijn. En we begonnen met om de twee weken een paar uurtjes naar huis, wat natuurlijk een eerste stap was in de goede richting.

Bij het naar huis gaan bleef het niet gelukkig. Ik had alweer iets nieuws op de planning. We zouden met de meiden en aanhang gaan BBQ’n en wijntjes doen. Dit was een hele gezellige avond met z’n alle. De dag erna had ik weer fysiotherapie en daar merkte ik wel dat de kracht wel eventjes wat minder was dan normaal.
Die week na de BBQ was er weer een uitje gepland met de meiden. Ik was blij dat dat gelukkig weer kon. We gingen naar de dierentuin met z’n alle en daarna, als verrassing voor Jasmijn, gingen we high tea’n. Het was weer een beetje zoals vanouds! Het was een top dag met de meiden!

Hierna kwam de datum die mij bij blijft, 19 augustus, één jaar na mijn infarct. Het was een moeilijke dag. Ik had veel gehuild, as always. Gelukkig ging ik die dag al naar huis, waardoor ik wel wat afleiding had, maar het blijft een belaadde dag, waarin ik extra last heb van flashbacks. Het voelt als een soort nieuwe geboortedag.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *