Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Praten & eigenwijsheid

Naast de lichamelijke vooruitgangen, ging ook het praten heel langzaam vooruit. Ik moest nog steeds nadenken over hoe ik bepaalde klanken moest maken, hoe ik mijn tong moest positioneren en erg op mijn ademhaling letten. Moest ik bijvoorbeeld het woordje ‘jas’ zeggen, kwam er ‘ja’ uit. De poging was er wel om de ‘s’ te zeggen, maar de spieren waren nog zo slap dat het er gewoon niet uit kwam. Hetzelfde gold voor de ’t’, ‘p’ (werd een b), ‘g’ en de ‘k’ was het allermoeilijkste. Het waren vooral de keel klanken die niet lukte of waar je echt de kracht van je tong nodig had.

Ondanks dat deze klanken wegvielen bij het oefenen, bleven we wel kleine stapjes vooruit zetten. De woorden werden steeds ietsje langer. Van éénlettergrepige woorden, naar tweelettergrepige woorden, naar twee lossen woorden, naar drielettergrepige woorden en daar bleef het wel even op hangen. Dit lukte op één adem en dan was het klaar.
Ook bij dit gold natuurlijk oefening baart kunst, maar ik voelde mij zo ongemakkelijk om te praten, dat ik het eigenlijk zo min mogelijk in de praktijk bracht. Het was zeker een deel schaamte en een deel zat het in mijn hoofd niet super. Ik vergeleek mijzelf altijd met een verrotte vis en wilde mensen dat niet aandoen en daarbij kwam ook de uitspraak aan de orde. Ik had geen zin om mijzelf telkens weer te moeten herhalen, omdat mensen mij niet verstonden. Ik wilde opzich wel, maar ik hield mijzelf tegen. Ik hield het maar gewoon bij knikken en schudden van mijn hoofd. Wat ik wel deed, was mee playbacken met mijn muziek in de hoop dat de spieren toch wat verbeterde door de bewegingen die ik maakte.

Ik was dus heel kieskeurig bij wie ik überhaupt durfde te praten, als ik dat wilde. Bij de fysio/ergotherapie werden altijd mijn grenzen verlegd en niet alleen fysiek, maar ook met praten. Ze wisten dat het voor mij heel raar voelde om te praten en vooral bij anderen, maar toch probeerde ze bij mij die grens te verleggen en dat ging echt niet zomaar. In het begin probeerde ik er nog onderuit te komen met trucjes, maar dat hadden ze snel door. Uiteindelijk is het hen gelukt, op een leuke manier, mij zover te krijgen dat ik begon met ‘ja’ en ‘nee’ zeggen. Ik stond er niet helemaal achter, maar achteraf ben ik ze dankbaar. Ik deed het trouwens alleen bij de therapieën en verder hield ik wijselijk mijn mond.

Die kieskeurigheid kwam nog een keer naar voren, toen er een nieuwe logopediste kwam. Ik had met haar kennis gemaakt en de eerste indruk was twijfelachtig, maar van de andere logopediste moest ik haar een kans geven en dat probeerde ik ook echt te doen. Na haar een paar keer gehad te hebben, begon ik mij te ergeren. Ik keek echt op tegen die logopedie sessie. Voor mijn gevoel had ik niets aan haar en naar mijn idee zei ze op alles ‘oké’ en gaf verder geen feedback of tips. Na twee weken constant chagrijnig te zijn geweest, typte ik naar haar iets in mijn notities. Het was zeker niet aardig gezegd, misschien wel iets te direct en ongenuanceerd, maar ik was er zó klaar mee. Ik schreef ‘je hebt soms als iemand binnenkomt, dat je gelijk chagrijnig bent.’ Dit herkende ze wel, denk dat iedereen dat soms wel heeft. Maar toen typte ik ‘dat gevoel heb ik bij jou’. Ik lachen, niet helemaal de bedoeling, en zij gepikeerd. Heel handig was het natuurlijk niet, maar wel de waarheid. Ik vind dat je wel tegen een stootje moet kunnen als je met mensen werkt met hersenletsel. Hierna waren onze wegen ook, zoals verwacht, gescheiden.

Eigenwijsheid

Iedereen in het verpleeghuis wist dat ik redelijk eigenwijs kon zijn. Die eigenwijsheid is, denk ik, mijn kracht geweest in het proces in het begin. Ik trok voornamelijk mijn eigen plan, voor zover het kon natuurlijk, en daarna zag ik wel hoe het had uitgepakt. Je moest vooral geen dingen opleggen (kan ook iets kleins zijn), want ik weet van mijzelf dat ik het twee weken vol kan houden en dan ben ik er klaar mee. Ik blokkeer dan een soort van, omdat ik die eigen regie een tijd heb gemist en die wilde ik zo snel mogelijk weer terug. Maar het had ook zeker, een grappige, keerzijde. Ik moest eigenlijk flink op mijn bek gaan, voordat ik iets wilde veranderen.

Zo had ik in januari die alarmknop op mijn hoofd gehad en was er toen gelijk klaar mee. Ik was aan het proberen om weer zindelijk te worden, dus ik moest bellen als ik naar de wc moest en dan zouden ze mij helpen. Ik werd geholpen met de transfer, want ik kon zelf nog steeds niet opstaan.
Er zat een belknop in mijn kamer, dus had zelf geen alarm. Ik zat op de wc en was eigenlijk zo klaar, maar er kwam maar niemand. Mijn mobiel lag in de kamer, dus daar kon ik helemaal niet bij. Ik kon de klok in mijn kamer zien vanaf de wc. Na twintig minuten probeerde ik aan het alarm in de wc te trekken. Ik trekken aan het touwtje, maar er gebeurde niets. Ik probeerde wat geluidjes te maken, maar dit was natuurlijk veel te zacht. Na veertig minuten zat de wc niet heel lekker meer, dus ik probeerde op te staan. Ik dacht dat ik mijzelf misschien beter kon afzetten, omdat er natuurlijk beugels aan weerszijde zaten. Dit was leuk gedacht, maar kwam geen centimeter van die wc af. Het enigste wat ik nog kon doen, was afwachten totdat iemand mijn kamer in kwam. De tijd verstreek en had ondertussen een houten kont van die wc. Na ruim anderhalf uur kwam iemand een kaart langs brengen die ik had gekregen. Ik natuurlijk weer janken en werd er gelukkig afgehaald. Gelukkig was het iemand die ik mocht waarbij het gebeurde en had haar snel vergeven. Foutje kan gebeuren. Maar, je verzint het niet, die dag daarna gebeurde, nu iemand anders, precies hetzelfde en zat ik ruim één uur.
Na dit ontkwam ik er niet meer aan. Ik moest toch echt aan een polsalarm, maar die dingen waren natuurlijk niet moeders mooiste. Daarom deed ik het alarm alleen om als ik naar de wc moest en verder lag hij ergens in mijn kamer.

Nadat het drinken ook weer, redelijk, goed ging en het uit een rietje drinken ook goed ging, had ik wel weer eens zin in een alcoholische versnapering. Voor het infarct lustte ik ook wel een wijntje. Ik had ook t-shirts met ‘winosaur’ en ‘coffee unless it’s time for wine’. Of het handig was, waarschijnlijk niet. In eerste instantie wilde ik het zonder overleg met de arts doen, maar uiteindelijk vroeg Niek het. Zag geen bezwaar, dus waarom overleggen?! Uiteindelijk was er inderdaad geen bezwaar en Niek en ik gingen een witbiertje halen bij de supermarkt.
Ik nam een slok en heel mijn gezicht vertrok. Het was heel bitter natuurlijk. Mijn gezicht zei gadverdamme, maar mijn smaak vond het wel lekker, waardoor het voor Niek echt heel tegenstrijdig overkwam. Het voelde voor mij wel goed die stap te hebben gezet, niet omdat het alcohol was, maar dat het gewoon weer kon. Het was eigenlijk een stapje naar wat meer vrijheid voelen in plaats van erg beperkt in je doen en laten, de eigen regie.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.