Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Tegendraads

Ik kon verschillende dingen nu van mijn lijstje afstrepen. Het is gelukt alles bewegend te krijgen, om mijn romp sterker te krijgen, om te staan, om weer te eten en drinken, een soort van praten (was meer woordjes opzeggen) en nu ook beetje lopen. Alles was nog wel heel verzwakt, qua spierkracht. Het enigste wat ik weer kon doen was herhalen, herhalen, herhalen en oefenen, oefenen, oefenen. Elke keer als ik dat weer hoorde, dacht ik ‘daar gaan we weer’. Ik wist heel goed dat dat de enigste manier was, maar na een tijdje wist ik het wel en ik werd dan weer pijnlijk met mijn neus op de feiten gedrukt.

Ik kreeg weer een nog actievere rolstoel. Dit was allemaal geen probleem en ik kwam netjes naar beneden voor de fysiotherapie. Nadat het voor de eerst lopen met rollator een succes was, bleven we dat oefenen. Maar wat heb je aan lopen, als je je rolstoel zelf niet uitkomt? Vrij weinig eigenlijk. Ik werd altijd geholpen met opstaan, omdat ik de kracht niet had in mijn armen/benen (vooral armen). Ik moest naar voren glijden in de zitting van mijn rolstoel, dan zou het gemakkelijker gaan. Ik strekte mijn benen, zodat ik naar voren kwam, zette mijn benen goed onder mij, zette mijn handen op de rolstoel, zodat ik mij kon afzetten, boog helemaal naar voren en kwam precies niks van die stoel af. Wat zijn we lang bezig geweest om dat te oefenen.. Na een tijd lukte het een klein stukje en viel ik weer naar achteren. Wat had ik er een hekel aan dat het niet lukte. Het duurde wel even voordat het ging, wel in slowmotion. Voelde mij wel een oud vrouwtje van 90 ofzo.

Maar wat ik nog niet van mijn lijstje kon strepen, waren privacy en zelfstandigheid. Wat ik eigenlijk erg belangrijk vind, maar dat was gewoon al een tijd weg.
Als ik gedoucht werd op de douchestoel, werd aan mij gevraagd of ik het zelf wilde proberen. Dit was altijd in de ochtend natuurlijk en laat dat net het moment van de dag zijn waar ik een hekel aan heb. Ik snapte dat het belangrijk was, maar ik dacht op dat moment ‘zak erin, ben nog niet eens wakker’. Ik weigerde het regelmatig, totdat ik er niet meer onderuit kwam.

Lichamelijk was er nog steeds progressie. Ik mocht uiteindelijk ook weer overstappen naar een ander transferlift. De lift hielp mij natuurlijk nog met het omhoog komen, maar dit werd verleden tijd. Ik ging over naar de ‘Steady’. Ik had een stang voor mij waaraan ik mijzelf kon optrekken, zodat ik kon gaan staan. Daarna zetten ze de klepjes weer onder mijn billen, zodat ik kon gaan zitten. Meestal bleef ik gewoon staan, wat eigenlijk niet te bedoeling was, maar ik wist dat ik niet zou vallen.

Het lopen begon met 10 a 12 meter. We liepen beneden in de gang en telkens zochten de therapeuten mijn grenzen op. Ik liep natuurlijk met rollator, maar ook met iemand naast mij (die mij in de gaten hield) en nog iemand die mijn rolstoel achter mij aan meenam, mocht ik ineens niet meer kunnen. Ik liep een stukje, ging even uitrusten in de rolstoel en ging dan nog een stukje. Het was echt vermoeiend, maar zoals eerder gaf ik dat natuurlijk niet toe. De volgende stap die ik haalde, was 40 meter met twee rustmomenten. Zo werd langzaam mijn uithoudingsvermogen weer opgebouwd.

De verpleegkundigen wisten natuurlijk ook waar ik allemaal mee bezig was. Een ochtend werd ik, zoals gewoonlijk, gedoucht door twee leuke verpleegkundigen. Ik was klaar en één van de twee vroeg aan mij ‘je loopt toch bij de fysio?’ Ik knikte en ze vroeg mij ‘wil je een stukje lopen?’ Tegenover mijn kamer was namelijk een deur naar de woonkamer en ik zou dan gelijk kunnen ontbijten. Ik moest lachen en knikte. Ze vroeg mij nog wel ‘denk je dat het lukt om tussen ons twee te lopen?’ Wederom knikte ik instemmend en dacht ‘waarom ook niet?!’ Het ging wel oké, maar was daarna wel echt uitgeteld. Mijn rolstoel kwamen ze later brengen en ik ging ontbijten in een gewone stoel. Natuurlijk mocht dit niet, maar soms moet je regels breken. En natuurlijk toen ik aan mijn ontbijt zat, kwam de fysio de huiskamer in. Ik zat er ook nooit. Ze zag mij in een gewone stoel zitten en zij zat natuurlijk met vragen. Uiteindelijk kwam ze erachter en was not amused. De verpleegkundigen kregen op hun kop en ik kon er alleen maar om lachen. Voor mij was het meer ‘er is niets mis gegaan, we probeerden gewoon wat uit, no worries.’

Deze instelling had ik ook met harde dingen eten, bijvoorbeeld harde koekjes. Ik dacht ‘als het niet lukt, merk ik het vanzelf’. Op een gegeven moment zag de logo wat harder eten in mijn kamer liggen. Dit had ik gekregen van de meiden, oud-collega’s of andere vrienden. De logo vroeg dat lukte en ik gaf aan dat het geen probleem was. Ze was even verbaasd en zei ‘als het goed gaat, is er geen probleem’. Vanaf dat moment at ik vrijwel alles weer. Dit was in het begin vooral ongezonde dingen en toen bracht Niek een keer mango stukjes mee, wat ik echt lekker vind, maar dat stukje bleef vastzitten in mijn keel en ik stikte toen bijna in het stukje mango. Dat was toen even geen succes.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.