Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Stap voor stap

Achter de schermen waren Niek en mijn schoonvader, Jan, gesprekken aan het voeren met de Inspectie voor de gezondheidszorg. Dit, omdat er in het beginstadium dingen verkeerd werden gezegd (zoals binnen 48h herstel zichtbaar moest zijn) en naar mijn mening niet adequaat is gehandeld. De verschillende verslagen, van de huisartsenpost/ambulance/ziekenhuis, werden opgevraagd en aangevuld met gesprekken van Niek en Jan. Daarover moest de inspectie een beslissing nemen. Ikzelf heb alleen het verslag van de huisartsenpost gelezen en ik moet zeggen, doordat het zwart op wit stond, het wel even binnenkwam. Ik was natuurlijk erg benieuwd naar het verslag van de ambulance, met name de eerste, alleen wat ik zag waren steekwoorden en daar kon ik niks mee. Het frustreerde mij wel, want nog steeds in mijn ogen, ging het daar mis.
Het was wachten op een beslissing en de uitkomst had ik eigenlijk al kunnen raden. De enkele fouten zijn toegegeven, maar omdat het vrij zeldzaam is wat er is gebeurd, zijn in principe de ‘fouten’ niet verwijtbaar. Het is niet het eerste waar je natuurlijk aan denkt als je iemand van 22 ziet.

Dan blijft er altijd nog de vraag natuurlijk ‘Wat als’. Die vraag heb ik mijzelf vaak gesteld (en kan ik soms nog wel doen), wat als ik gelijk was meegenomen en ze het op tijd hadden ontdekt? Was de schade dan beperkt gebleven? Was ik dan niet volledig locked-in geraakt? Met vragen zal ik altijd blijven zitten denk ik.
Tijd is namelijk één van de belangrijkste speerpunten bij een infarct. Hoe sneller, hoe minder schade, hoe beter te behandelen, hoe beter het herstel. Je kunt een geheugensteuntje gebruiken bij het herkennen van een infarct, BE FAST!
B=balance (evenwicht met lopen bijv) E=eyes (niet scherp zien) F=face (hangende mond bijv) A=arms (spierzwakte) S=speech (moeite met spreken) T=time (spreekt voor zich).

Na ik had gehoord van de inspectie, was er nog een gesprek met de betrokken artsen. Niek had aan mij gevraagd of ik mee wilde. Ik moest er wel even over nadenken, maar besloot uiteindelijk mee te gaan. Dit was voor mij een grote stap. De eerste keer echt ergens naartoe, de eerste keer dat andere mensen mij weer zien en het was dubbel om die artsen weer te zien dacht ik. Ik vond het zeker spannend, maar moet eerlijk toegeven dat ik de helft van hen niet meer herkende, omdat ik in het ziekenhuis natuurlijk zo dubbel zag. Het begon dus wel oké. Ik kreeg excuses van de neuroloog over de 48h uitspraak en verder legde andere artsen uit waarom ze iets gedaan of gezegd hadden. Zelf had ik natuurlijk ook vragen en toen ik dat wilde typen, brak ik. Het werd mij even teveel. Gelukkig was het het einde van het gesprek, want de taxi stond alweer klaar. Het was ook niet mijn idee om mijn stem te laten horen in het gesprek. Het ging er mij om dat ze mij zagen, de stappen die ik had gezet zagen en om het tegendeel te hebben bewezen.

In de tussentijd bleef ik in mijn revalidatie stappen vooruit zetten. Ik ging staan in de brug. Ik werd geholpen om op te staan uit mijn rolstoel, ging staan met mijn handen aan de brug, ik werd ondersteund bij mijn middel en mijn rechterbeen werd geholpen, want hij werkte niet altijd mee. Het begon met een halve minuut. Later werd het een minuut, twee minuten, staan met iets minder ondersteuning, drie minuten enzovoort. Totdat ik even zelf kon staan met mijn handen aan de brug.
Het is een raar gevoel om na maanden weer op je eigen benen/ voeten op de grond te staan. Maar bij staan alleen bleef het niet gelukkig. Op een gegeven moment vroeg de ergotherapeut ‘durf je een stapje te zetten als ik je vasthoud?’ Ik vond dat een prima idee en ging het proberen. Ik stond in de brug, werd vastgehouden bij mijn heupen en ik tilde mijn linkervoet een stukje op en zette hem een klein stukje verder neer. Rechts werkte vaak niet echt mee. Maar mijn eerste stapje was een feit. Een flink aantal keren hebben we dit herhaald en steeds ging het een stukje beter/gemakkelijker. Mijn linkerbeen ging op zich wel redelijk en mijn rechterbeen kostte mij veel meer moeite.

Het was nu; één stap vooruit en één stap achteruit. Het was wel saai om te doen, maar ja ik moest toch wat, en het was ook zeker inspannend. Na een tijdje ging dat wel oké en nu werd één stap, de brug door lopen (zo’n 4 meter). Ik liep dan heen, ging even zitten uitrusten en weer terug. Ik liep weer een soort van. Aan staan heb je niet echt iets functioneels (vind ik) en nu met kleine stapjes, werd het toch iets tastbaarders of zo. Ook hierbij was het herhalen, herhalen, herhalen.
Op een dag was mijn fysio er niet, dus iemand anders nam het over. Ze vroeg aan mij ‘je loopt toch in de brug?’ Ik knikte ‘ja’. Waarop zij weer zei ‘als je dat kan, kan je denk ik ook met een rollator een stukje lopen, wil je dat proberen?’ Ik zeg niet vaak nee tegen oefeningen, dus nu ook niet. Twee therapeuten ondersteunde mij en één filmde het. Het ging niet vlekkeloos, maar het lukte mij om twaalf meter te lopen.


1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.