Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Breaking the rules

Er gebeurde veel tegelijk en op bijna alle vlakken. Eten/drinken, mijn stem en de kracht in mijn lichaam. Het eten was gemalen en het drinken was verdikt. Ik kon zeker nog niet voldoende drinken, maar het was voor het oefenen vooral buiten de logopedie om. Het eten was niet weg te krijgen en probeerde het maar te zien als dagelijkse (vieze) oefening. Nadat het wel goed ging, het gemalen eten, was het moment daar om kleine stukjes eten te proberen. Als test bij de logopedie probeerden we of ik kleine stukjes brood (zonder korst) wegkreeg. Wat ik eigenlijk deed bij voedsel was dat ik het plette met mijn tong en dan probeerde ik het met mijn tong naar achter te werken. Brood wordt sompig als het te lang in je mond blijft. Ik plette het stukje brood met mijn tong, het stukje zat dus aan mijn gehemelte geplakt, en ik miste nog veel kracht in mijn tong, dus het stukje bleef lekker plakken. Dat was dus geen succes. We probeerden het met kiwi, dat is veel makkelijker weg te werken, en dat ging wel redelijk. Toen dat met verschillende dingen wel redelijk goed ging, werd er besloten dat kleine stukjes voedsel ook veilig was.

Ik moest nog steeds gevoerd worden en wilde dat nog steeds niet bij iedereen. De kleine stukjes eten gingen wel redelijk goed eigenlijk, alleen gebruikte nog de techniek ‘pletten’ en niet kauwen. Eén verpleegkundige vroeg een keer aan mij of ik het wel kauwde voordat ik het doorslikte. Ik knikte doodleuk ja, het was een leugentje om bestwil. Ik dacht ‘als ik gewoon ja knik, is er niets aan de hand. Straks moet ik weer naar gemalen, daar heb ik echt geen zin in.’ Vanwege die vraag dacht ik ‘het valt dus op dat ik niet kauw, dan doe ik gewoon dat het wel zo lijkt.’ Achteraf denk ik dat doen alsof mij juist geholpen heeft om de beweging weer te ‘leren’.

Ook dit ging steeds ietsje beter merkte ik en kauwen lukte nu redelijk. Eén verpleegster ging weg over een tijdje en ik mocht haar wel! Beide beetje eigenwijs. Op een avond kwam ze naar mij toe en vroeg of ik ‘stiekem’ wat patatjes wilde proberen, dat was ten slotte zacht. Ik zei natuurlijk geen nee. Ik dacht ‘als je het niet probeert, weet je ook niet of je het kan of niet.’ Weet nog dat ze zei ‘wat willen ze doen, mij ontslaan?! Ga toch weg.’ Die instelling beviel mij wel! Zij haalde wat patatjes en het ging helemaal goed, wat ik eigenlijk al verwachtte. Met haar heb ik ook Fanta met verdikkingsmiddel ‘gedronken’ en met een andere verpleegster verdikte chocomelk. Het was niet echt drinken, want werd gevoerd met een theelepeltje. Maar frisdrank en verdikkingsmiddel gingen eigenlijk niet samen. Het zag eruit als een chemisch experiment was mislukt was. Het ging schuimen als een gek en zag er niet heel smakelijk uit, maar het smaakte niet echt vreemd.

Nadat de patatjes goed gingen, probeerden we een kleine mars. Dit ging echter niet goed, omdat het vast bleef plakken aan mijn gehemelte. Dit gaf ik ook wel aan en toen waren we gestopt. Toen de logopediste het las van het eten, werd brood weer een optie om te proberen. Dit keer ging het inderdaad beter. Het bleef af en toe nog wel plakken, maar kreeg het uiteindelijk wel weg. Zachte dingen mocht ik daarna weer eten gelukkig, wel in kleine stukjes. Maar regels zijn er om gebroken te worden en ik gaf altijd eerlijk aan als het niet ging.

’s Middags was er vaak iets lekkers bij de lunch en dit keer een klein stukje pizza. Dit is natuurlijk redelijk hard, maar als je het niet probeert, weet je het niet. Een verpleegster kwam mijn kamer binnen om te vragen of ik het wilde proberen. Ik dacht ‘kom maar op.’ Ze sneed het in kleine stukjes en voerde mij de kleine stukjes. Het kon even duren, maar het ging wel goed. Ondertussen moest ze even een collega helpen en ik dacht ‘fack it, probeer het gewoon zelf.’ Ik pakte het mes en de vork en deed een poging om het te snijden. Het was verre van gemakkelijk en was aan het stuntelen, maar na enige tijd was het wel gelukt. Toen ze terugkwam was het op. Zij verbaasd en ik moest hard lachen. Eigenlijk mocht het op dat moment niet, maar af en toe moet je jezelf blijven uitdagen. Vanaf dat moment kon ik weer zelf eten, wel met vork. Wat een bevrijding was dat.

Toen dat goed ging vroeg Niek aan mij wat ik als liefste weer zou willen eten. Het eerst wat in mij opkwam, was carpaccio. Hij haalde carpaccio en maakte het klaar. Hij vroeg ‘met pijnboompitten?’ Ik schreef ‘ja joh, waarom niet.’ Hij had het in stukjes gesneden en het ging helemaal goed en was weer heerlijk. Na de carpaccio was het tweede een happy meal met kipnuggets. Wat een heerlijk gevoel om niet alleen maar die gemalen zooi te hoeven eten.

Na een beetje rebels te zijn geweest, mocht ik met stapjes meer eten. Een tosti zonder korst, boterham mèt korst, tosti mèt korst en daarna geen aanpassingen meer.

Het eten ging nu gewoon goed, maar het drinken van dun vloeibaar bleef een uitdaging. Elke keer weer verslikte ik mij bij logopedie na 10 á 15 theelepels. Het was met water, dus niet gevaarlijk. Het was elke keer hetzelfde liedje en ik was er al weer helemaal klaar mee. Voor mijn gevoel zat er geen vooruitgang in. Ik was toch al rebels bezig en had geen commentaar gehad van het eten, dus ik dacht ‘ik kan wel iets maken.’ Ik had super veel zin in taksi en gaf dat aan aan Niek. Ik vertelde hem dat ik het wilde proberen om te kijken hoe het gaat. Hij zou pakjes taksi meenemen. We deden een handdoek voor en ik ging het proberen. Uit een rietje drinken kon ik niet, dus ik kneep in het pakje. Ik moet zeggen, de eerste keer was een ramp. Na elke vijf slokjes verslikte ik mij, zat helemaal onder de taksi en zei telkens ‘nee, het gaat goed.’ Eigenwijs zoals ik was, dacht ik ‘het moet lukken!’ Het was, net zoals met alles, proberen proberen proberen en herhalen herhalen herhalen. De eerste keren was zeker een ramp, maar ja wie niet probeert?! Na een week zag de logopedist de taksi op mijn tafeltje en vroeg ‘is dat van jou?’ Ik moest hard lachen, zoals altijd, en gaf aan dat het inderdaad van mij was. Gelukkig moest zij er stiekem ook wel om lachen.

Soms moet je risico’s nemen om iets te kunnen bereiken.

3 reacties

  1. Je maakt van jouw probleem n luchtig verhaal om voor ons te lezen met grapjes tussendoor! Wat ben je toch n heerlijke meid!!! En nog steeds rebels: dat raak je volgens mij nooit meer kwijt! Hihihi.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *