Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Op alle fronten

De vooruitgang was letterlijk zichtbaar. Met het rechtop staan (op de verstelbare tafel) bijvoorbeeld. Daar moest ik steeds meer dubbeltaken doen, zoals met mijn handen omhoog/opzij/omlaag om iets aan te tikken of met mijn romp los van de tafel komen (naar voren) en kijken of het zelf lukte om weer terug (naar achter) tegen de tafel te bewegen, je kunt het vergelijken met een staande sit-up, of naar de zijkanten bewegen met de romp. Tijdens deze dubbeltaken was het verschil tussen links en rechts heel zichtbaar. Met mijn handen/armen kwam mijn linker iets lager dan mijn schouder en kon ik helemaal uitstrekken. Ook had ik links de beste handfuctie, kan al mijn vingers strekken. Rechts was een heel ander verhaal. Mijn arm kwam net iets hoger dan mijn heup, kon ik niet volledig strekken en was het strekken van de vingers een opgave. Met mijn romp merkte je ook duidelijk verschil als ik naar de zijkanten bewoog. De ene kant op lukte redelijk, de andere kant op kwam ik vaak niet meer terug naar het midden. Het was wel frustrerend omdat ik 22 jaar rechts was en nu ineens met links het meeste moest doen..

Ook werd er afscheid genomen van de douchebrancard en ging ik over op de douchestoel. In het begin vond ik het helemaal niets. Het zat, voor mijn gevoel, super hard en niet comfortabel. Ook zakte ik vaak naar rechts waardoor ik helemaal scheef zat en zelf kwam ik niet terug. Het was zeker wennen in het begin. Ik keek er soms ook tegenop. Je kon wel zeggen dat ik het verschrikkelijk vond, maar ja ik moest eraan wennen. Na een weekje ongeveer vond ik het veel en veel beter dan liggend douchen.

Tegelijkertijd stapte ik ook van de passieve tillift af en ging ik naar een iets actievere, omdat het staan bij de fysiotherapie/ergotherapie ook goed ging. Je benen werden erop gezet en vast gezet met een bandje achter je benen, zodat ze niet konden schuiven (dit deden niet veel verpleegkundigen en hoefde ook niet van mij, ik vertrouwde erop dat het goed ging). Daarna kreeg je ook een band achter je rug en die band werd vastgemaakt aan de lift. Met je handen kon je je vasthouden aan de lift. Met links lukte dat wel, met rechts vaak niet. En als alles goed zat, hielp de lift, door middel van die band om je rug, je met opstaan. Als je opstond, konden ze je rijden en je in de stoel zetten bijvoorbeeld. Verpleegkundigen zagen mij toen voor het eerst staan natuurlijk en ik kreeg vaak te horen ‘Jeetje, wat ben jij lang!’ Elke keer weer bij verpleegkundigen die het nog niet hadden gezien. Voor mij was het niks raars, vind mijn lengte vrij standaard eigenlijk (1.78). Het was, denk ik, ook meer dat zij het niet hadden verwacht.

Met de logopedie gingen we ook een stapje verder. De resource toetjes gingen goed en het werd tijd om het ‘eten’ uit te breiden. Ik mocht gemalen avondeten. Het klinkt vies, dat was het ook zeker. Vies was nog zacht uitgedrukt. Je zag niet wat het was, alleen aan de kleur kon je iets raden. En het zag er echt smerig uit. Nou ben ik ook geen heel makkelijke eter, maar dit was voor niemand te doen denk ik. Het zag eruit alsof iemand het al had gegeten, maar het weer uitgekotst had. Het was droog en moeilijk weg te krijgen. Het ergste vond ik vis. Het stonk heel erg en smaakte nog viezer. Ik weigerde dat ook te eten, zoals ik ook bij sommige verpleegkundigen weigerde. Soms probeerde één verpleegkundige het en ik weigerde, kwam daarna iemand anders, bij wie het wel oké was, at ik het wel. Maar ik at zeker niet veel, omdat het te smerig voor woorden was.

Ook werd het weer tijd om naar de wc te gaan. Dit deed ik nog in de inco (volwassen luier) en moest weer zindelijk worden. Die tijd met inco gaf mij een enorme deuk in mijn eigenwaarde, wat nooit echt groot was. Maar het probleem was ook dat ik aan de wc nare herinneringen had en die flashbacks voor een heel groot deel weer terug kwamen. Dat speelde wel een rol, maar de grootste rol speelde de controle. Ik voelde het wel aankomen, maar kon het niet ophouden, het kwam er dan gelijk uit en vind daar maar weer de balans. Het was trainen, trainen, trainen. Soms probeerde ik het zo lang mogelijk op te houden, totdat het te laat was. Of, als ik wist dat de verpleegkundigen pauze hadden in de avond, wilde ik hen niet tot last zijn en liet hun ‘rustig’ pauze houden. Het was natuurlijk voor een groot deel ook weer wennen aan een ‘nieuwe’ situatie.

Er kan gezegd worden ‘dat zijn goede ontwikkelingen’. Dat was het ook wel, maar er zat ook een keerzijde aan. Soms lag ik paar dagen alleen maar in bed en liet ik weten ‘ik voel mij niet lekker’. Vaak lieten de verpleegkundigen en therapeuten mij dan rustig liggen en dat had ik op dat moment ook echt nodig. Maar eigenlijk voelde ik mij fysiek wel oké, maar mentaal zat ik er dan doorheen. Ik zei dit niet, omdat ik echt geen zin had in die ene psycholoog. Ik hield het voor mijzelf, zoals ik altijd al deed. Maar van binnen kon ik keihard janken en ging ik kapot.

3 reacties

  1. Hehehe, met dat eten! Ik zou een hapje nemen om je te overtuigen dat het okay was. Nope, niet te hakken! Gadver, hoe kunnen mensen dit zo vies maken!

    Super trots op je kleintje!! Je gaat zo hard vooruit en voor je het weet ben je weer de blonde reus op hakken :*

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.