Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Maart’18

In maart gebeurde er veel op verschillende vlakken. Om te beginnen met het personeel. Ik had natuurlijk de mogelijkheid weer om op mijn mobiel te gaan en het typen ging ook steeds ietsje sneller. Het was echt een flinke verbetering ten opzichte van de letterkaart, maar niemand wist eigenlijk nog hoe ik mij echt voelde op dat moment. Op een moment vroeg één verpleegkundige, waar het goed mee klikte, of het misschien een idee was om nummers uit te wisselen, zodat ik haar af en toe wat kon sturen en zo kon ze mij nog beter leren kennen. Ik was bescheiden, omdat ik wist dat het eigenlijk niet mocht, en had het niet verwacht, maar ik vond het goed. Ik voegde haar nummer toe en stuurde een appje. Maar bij mij kunnen dingen nooit ‘normaal’ gaan, dus nu ook niet. Ik had namelijk twee cijfers omgewisseld en appte dus een random persoon. Ik dacht ‘begint weer lekker dit.’ Ze had het wel gemeld, dus ze wisten ervan af in het verpleeghuis.

Er was een groepje verpleegkundigen waarmee het klikte. Je kon tegen mij aan praten, roddelen, klagen, grapjes maken, een disco in mijn kamer maken tijdens zorg momenten en vooral gewoon jezelf zijn. Alles was veilig bij mij, ik kon toch niets zeggen. Ik vond het wel prettig, zo voelde ik mij ook gewoon behandeld als mens/jonge vrouw en niet persé als patiënt. Maar dit was, vooral bij nieuwe, vaak (bijna altijd) heel anders. Dan was het eerst vaak aftasten en observeren. Op een ochtend was een, leuke, verpleegkundige mijn haar aan het vlechten, toen een nieuw iemand binnen kwam. Ze kwam daar vast werken. Toen zij binnen kwam, had ik een mwah gevoel bij haar. Om eerlijk te zijn, kwam haar gezicht en houding niet heel vriendelijk over, maar dacht ik ga het even aankijken. Dit was al redelijk snel voorbij. Toen zij mijn naam hoorde, knapte er al iets. Zij kende ook iemand die Jessica heette en die noemde ze altijd ‘Jessi’. Die naam is nog nooit als afkorting gebruikt, alleen ‘Jess’. En wat had ik er een hekel aan. Ik kookte echt van binnen. En zelfs van aangeven van familie dat ik dat echt niet fijn vond, ging ze gewoon door.. Ik observeerde natuurlijk ook op de gang en hoe zij omging met andere cliënten, maakte mij nog chagrijniger. Ze deed altijd dat ze boven mensen stond en delegerend. Ik was haar dan ook snel zat en dit schoof ik niet onder stoelen of banken, iedereen wist dit.

Ook ging ik in maart met oortjes in mijn eigen muziek luisteren. Voor mensen die mij kennen weten dat ik veel muziek luister en vooral op hoog volume. Ik kon ze net met mijn linkerhand in mijn oren stoppen. Ik hoor dan niets van de omgeving, zit dan heerlijk in mijn eigen wereldje. Maar nadat ik fysiotherapie/ergotherapie had gehad, maakte de ergo daar ook een oefening van. Vaak zaten ze in de knoop, dus moest het zelf maar uit de knoop proberen te halen, en ze hield hem altijd net iets te hoog, waardoor ik uitgedaagd werd om mijn armen te laten werken om zo hoog mogelijk te komen. Soms vond ik dit echt vervelend, maar het was eerlijk gezegd goed bedacht en daagde mij op een speelse manier uit.

Toen ik net die handgestuurde rolstoel had, moest ik zelf naar de lift rollen om naar therapie te gaan. Het was denk ik 150 meter, maar ik kon er prima een kwartier over doen. Ik miste heel veel kracht in mijn armen en ging daardoor heel langzaam. En waarom tot de lift? Ik kon de lift nog niet bedienen. Ik werd daar dan opgehaald en meegenomen. Als de lift toevallig open ging en ik kon er nog in dan deed ik dat wel. Als ik werd gebracht naar de fysio, moest ik onderweg mijn benen zelf omhoog houden en dit was zwaar! Het ging dan ook zeker niet altijd even ‘gemakkelijk’. Mijn benen zakte gewoon langzaam naar beneden, tot ze op de grond stonden en gelijk stil stonden.
Na een tijdje opgehaald worden bij de lift, lukte het in maart om zelf met de lift te gaan en om zelfstandig naar therapie te komen. Dit kon makkelijk een half uur duren (ik was iets sneller geworden).

Met de therapie ging ik ook vooruit. Het opzitten en fietsen ging steeds beter, waardoor er weer iets anders werd geprobeerd. Ik werd op een tafel gelegd, om mijn middel en bij mijn benen werd ik met banden (met klittenband) vast gemaakt aan de tafel en dan werd de tafel langzaam rechtop gezet, waardoor ik voor het eerst weer rechtop stond. Dit was wel even wennen na een half jaar alleen maar gelegen of gezeten te hebben. De eerste keer stond hij ook nog niet volledig rechtop. De tweede keer kwam Niek kijken. Dit was ook weer de eerste keer dat hij mij weer zag ‘staan’. Hij knuffelde mij en ik gelijk weer huilen.

Met logopedie was het slikken en praten. Het slikken ging iets gecontroleerder. Ik mocht, om te beginnen, één sondevoeding ruilen voor een resource toetje. Het was een bakje met een soort pudding structuur, maar daar zaten dan wel voldoende voedingsstoffen in. Je had drie smaken: aardbei, chocola en vanille. Ik heb ze allemaal geproefd, maar lekker is anders. Die aardbei was echt super chemisch (ik moest daarna ook niets meer met aardbeien te maken hebben), die chocola was te veel van het goede en kreeg het echt moeilijk weg, dus er bleef er eentje over. Het was saai steeds hetzelfde, maar had geen keuze.
Maar dit was niet het enigste wat vervelend was. Ik moest namelijk gevoerd worden. Zelf kon ik een lepel niet naar mijn mond brengen. Dit geeft wel een deuk in je eigenwaarde en daarom liet ik mij ook niet door iedereen voeren. Ik hield dan gewoon mijn mond dicht en weigerde te eten. Ik had soms nog liever sondevoeding dan gevoerd worden door bepaalde verpleegkundigen. Dat was echt persoonsgebonden, soms vroegen ze ‘heb je geen honger?’ en dan werd dat de reden.
Met praten werden het woorden met vier letters. Voor meer had ik simpelweg geen lucht. Als we dat oefende kwam weer dat concentreren, focussen, timen en plaatsing tong naar voren. Het kostte mij echt veel moeite. Ik had een A4 met allemaal korte woordjes en één van de eerste die daarvan lukte was ‘wijn’. Ook oom, neef, huis, man, jas, hoed, wit, nieuw en wol lukte redelijk. Ik moet wel zeggen dat bij huis en jas de S weg was gevallen, dus je kreeg alleen hui en ja. Maar het leek op iets.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.