Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Verrassing

In februari was ik met logopedie iets meer gefocust op spraak, ook nog op slikken, alleen er kwam meer balans tussen beide taken. De klinkers lukte redelijk, alleen de O was nog wat lastig. Voor de klinkers hoef je eigenlijk alleen de juiste klank te produceren en beetje op je lippen te letten (daarom was de O ook lastig), maar verder zijn het redelijk ‘makkelijke’ klanken. Maar ja, met alleen klinker kom je niet zo ver. Toen kwam de moeilijkheid. Je moest na gaan denken hoe je de letters maakte vòòr het infarct. Eigenlijk denk je daar niet over na. Gelukkig deed de logopedist het soms voor en deed ook wat ‘goed’ voelde om die klanken te maken.
Maar er kwam veel bij kijken. Ik moest zorgen dat mijn tong op de juiste plek had, genoeg lucht had, moest geconcentreerd zijn en mijn ademhaling ging automatisch, ik moest dus goed timen. Mijn tong had nog niet heel veel kracht, moest er echt moeite voor doen. Het kostte bij elkaar dus veel tijd en energie. Maar niet alle mede-klinkers zijn moeilijk gelukkig. Zo hoef je bij de H eigenlijk, voor het grootste gedeelte, te zuchten. Andere ‘makkelijke’ letters waren de N, J en L. Maar ze kwamen er zeker niet allemaal vlekkeloos uit. Soms klonk het, voor mijn gevoel, echt nergens naar en was het eerder brabbelen.
Met de letters H, N, J en L en alle klinkers konden we dus korte woordjes oefen, zoals HA, HE, HO, HI enz. Eén woord op één adem was ook echt mijn max. Met deze klanken kon ik natuurlijk ook JA en NEE maken. Dat was even flink schakelen voor mij om niet meer mijn ogen te gebruiken, maar mijn stem. Dit duurde dan ook even en toen kwam schaamte om de hoek zetten, waardoor ik vrijwel altijd dichtklapte en er niets uit kwam. Wat ook meespeelde was dat het eventjes kon duren voordat JA of NEE eruit kwam, omdat ik al die stappen weer door moest lopen. Mijn ogen waren gewend en ik kon snel reageren.
In het ziekenhuis spelde ik vaak naar Niek ‘love you’. Nu ik een paar klanken kon maken, ging ik samen met Iris kijken of ik dat nu ook kon zeggen als verrassing voor Niek. Na even oefenen kwam het er een soort van uit en kon ik Niek verrassen. En verrast was hij zeker na een half jaar stilte.

Met de fysiotherapie/ergotherapie merkten we dat het fietsen op de MotoMed langzaam vooruit ging. Ik kon steeds meer zelf fietsen. Ook de rompbalans werd beetje bij beetje sterker. Het op mijzelf zitten, lukte steeds ietsje langer. Mijn armen/handen gingen mee in dit proces, gelukkig.
Ik had nog steeds een hele passieve rolstoel met blad en hoofdsteun. Omdat het langzaam ietsje beter ging, lichamelijk, en ik kon hele dagen opzitten (uithoudingsvermogen), werd er besloten een iets actievere rolstoel aan te meten MET eigen rolmogelijkheid, maar nog wel met blad en hoofdsteun. Ik merkte niet een super verschil qua actiever en hield het dus weer makkelijk een dag vol. Wel heb ik gelijk de hoofdsteun eraf laten halen, die was ik ondertussen wel weer zat en vertrouwde weer op mijn eigen nek.
Maar wat ik eerder al dacht, werd nu werkelijkheid. Ik kon mijzelf weer voortbewegen! De nee tegen de elektrische rolstoel was voor mij de juiste beslissing.

Het was heel langzaam, maar het was een begin. Wel moest nog even uitgelegd worden hoe ik precies moest sturen, dat wist ik even niet meer.
Het kleedje was, omdat ik het 9/10 keer koud had en ik had altijd ijskoude blauwe voeten.

Nu ik weer echt begon te bewegen, had ik bedacht dat de spierverslapper die ik nog kreeg, mij in de weg zou zitten in mijn revalidatie. Ik ging opletten welke medicijnen ik op welk moment kreeg. Ik had natuurlijk geen idee welke het was, maar door observatie gokte ik op de middag. Ik dacht ‘hoe ga ik duidelijk maken dat ik dit niet meer wil?’ Ik besloot mijn PEG-sonde dicht te knijpen, maar 9/10 keer zei de verpleegkundige ‘ja, maar dit is belangrijk voor je.’ Ik dacht ‘doe je ding dan maar, probeer het morgen weer.’ Zo ging het een paar dagen, totdat één verpleegkundige vroeg ‘wil je het niet?’ Ik keek naar beneden, nee. Ze gaf het niet en ging overleggen met de arts. Het was al afbouwend, dit wist ik niet, en het werd gestopt. Ik moest wel aangeven als ik ergens last van zou krijgen, spasmes. Ik merkte wel, voordat ik ging slapen, dat mijn benen automatisch optrokken en ongecontroleerde bewegingen maakte, maar ik dacht als ik dat nu ga aangeven herstarten ze de medicatie weer, dus ik gaf aan nergens last van te hebben.

Op 26 februari waren Niek en ik ook 7 jaar samen. Ik had online wat leuks besteld en opgestuurd naar ons huis en Niek zou wat langer langs komen. Ik was na het infarct erg onzeker geworden over relaties met vrienden en ook met Niek. Het leven zou nooit meer ‘normaal’ worden en er zullen altijd obstakels zijn. In mijn hoofd had ik al rekening gehouden dat ik mensen zou gaan verliezen. Deze zorgen deelde ik ook met hem, ook met vragen, zoals ‘wil je zo nog wel verder?’ en ‘het is ook jou leven wat helemaal veranderd, wil je dat wel?!’ Altijd stelde hij mij gerust, maar het bleef een kleine onzekerheid.
Hij had met mijn verjaardag al rozen opgestuurd en ik wist niet wat hij had bedacht.


Hij kwam binnen netjes in pak en deed mijn deur dicht. Hij ging naast mij staan en begon een super lief verhaaltje. Het raakte mij echt wat hij vertelde en eigenlijk wilde ik hem super graag even knuffelen, maar ik had de kans niet. Niek deed namelijk iets wat ik echt niet had verwacht! Hij ging op zijn knie, haalde een doosje tevoorschijn en vroeg of ik met hem wilde trouwen. Ik kon niet gelijk antwoord geven, omdat ik eerst even tien minuten moest huilen. En natuurlijk zei (letterlijk) ik JA!


Al snel hadden we voor ogen om in 2020 te trouwen. Vanaf dat moment heb ik ook gezegd dat ik lopend EN pratend de bruiloft in zou gaan! Het leek misschien te voorbarig, maar ik hield daaraan vast ongeacht wat anderen zeiden.

3 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *