Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Klein stukje vrijheid

Het was 1 januari 2018 en Iris was op bezoek. Op een gegeven moment zei ze ‘zou je niet weer een keer kijken of het lukt om iemand een bericht te sturen via mijn telefoon?’ Ik had er weinig vertrouwen in, maar dacht ook niet geschoten is altijd mis. We gingen het proberen, eerst in notities om te kijken of dat ging. Ik had alleen de kracht niet om mijn pols omhoog te houden en ook nog met een vinger te typen. Het was wel mijn linkerhand, die kon ik beter aansturen. Iris hield daarom mijn pols omhoog zodat ik kon typen. Ik stuurde haar hand over het toetsenbord tot de juiste letter en die letter drukte ik dan in met mijn linker wijsvinger. Ze zei ‘volgens mij ben je klaar om weer je eerste berichtje te sturen!’ Ik besloot Amy te kiezen. Ik zei iets van ‘hai, ik ben het weer. Dit is weer mijn eerste berichtje!’ Had ze het verwacht, nee. Ze was er wel blij mee.
Vanaf 2 januari had ik na maanden weer mijn eigen telefoon. Na maanden in een soort isolatie geleefd te hebben, ging de wereld weer een beetje open voor mij. Op die dag dacht ik ‘ach, probeer het gewoon zelf weer nu ik mijn eigen telefoon weer heb.’ Mijn telefoon was kleiner dan die van Iris, waardoor het makkelijker werd om zelf te besturen. Ik hoefde dan minder ruimte te overbruggen naar verschillende letters. Met moeite, dus echt heel langzaam, lukte het om mijn eigen telefoon weer te besturen, waardoor ik korte zinnetjes ook kon typen in mijn notities om antwoord te geven op familie/verpleegkundigen. Mijn communicatie verbreedde ietsjes. Hierdoor kreeg ik een klein beetje vrijheid terug.

Omdat we nog niet konden vertrouwen op de kracht in mijn vingers, om te kunnen alarmeren (pols alarm), en mijn hoofd/nek het sterkst was, werd er gekeken naar een alarmering met mijn hoofd. Uiteindelijk had ik een soort stalen, beweegbare stang naast mijn hoofd met daaraan een grote rode knop gefabriceerd. Het was provisorisch in elkaar gezet (naar mijn idee) en het kostte enige tijd om hem goed te positioneren. Het was niet ideaal en ik drukte hem soms per ongeluk in mijn slaap aan of ik kwam er juist helemaal niet bij. Ik was er dus al redelijk snel klaar mee, maar bleef het toch proberen. Dit proberen was al snel afgelopen. Ik werd ’s avonds in bed gelegd, de handspalken werden om gedaan, de bel werd vastgemaakt aan mijn bed en terwijl de verpleegkundige dat doet, valt de rode knop uit de constructie en viel vol op mijn hoofd. Ik schrok en moest lachen. De verpleegkundige was bezorgd of het mij pijn had gedaan, gelukkig was dat niet het geval. Ik dacht ‘die bel kan mij wat, ik hoef hem niet meer.’ Vanaf dat moment was ik anti-alarmering en moest er niets meer van hebben.
Ook had ik nog die handspalken voor ’s nachts. Deze vond ik redelijk irritant. Ze werden voordat ik ging slapen om gedaan. Ik wachtte dan totdat de verpleegkundige uit mijn kamer ging en het licht uitdeed. Dan begon ik met worstelen om die spalken weer uit te krijgen. Het duurde altijd wel even. Ook omdat mijn rechterhand nog helemaal niet sterk genoeg was. Ik was enige bezig, maar het lukte mij om er één uit te krijgen. Dit was de eerste keren goed genoeg voor mij. En na een aantal keren oefenen werd ik steeds sneller. Tot het voor mij snel genoeg was om, zodra ze om werden gedaan, ik ze gelijk weer uitdeed. De meeste verpleegkundigen lieten ze dan ook af, maar je hebt er altijd wel iemand bij die nors is. De spalken werden besproken en zolang ik ervoor zorgde dat ik mijn handen de grootste tijd plat/gestrekt neerlegde, mochten ze weg.

Ook kwam mijn verjaardag eraan. Al was het één ding waar ik totaal geen zin/behoefte aan had, was het wel dat. Ik keek er enorm tegenop, had geen zin in ‘vrolijk’ gedoe van iedereen en al helemaal niet om eraan herinnerd te worden. Toch besloot ik taart te bestellen voor het personeel, ook al mocht ik zelf niet. Eén verpleegkundige had gevraagd of ik het leuk vond al zou zij mijn haar krullen. Dat vond ik een lief gebaar en ik kon daar natuurlijk geen nee tegen zeggen. Al met al viel de dag mee. Een paar mensen kwamen langs en veel van de verpleegkundigen wisten ervan, dus werd er wel veel aan herinnerd, maar het was te overleven.

Met logopedie stapte we van de theelepels yoghurt af en gingen voor lepels verdikt drinken. We begonnen met verdikt water, maar vies dat dat was. Na één keer verdikt water, stapte we over op verdikte thee. Gelukkig voor mij was de theesmaak sterker dan de smaak van het verdikkingsmiddel. Ik moest proberen de controle over de vloeistof weer te krijgen. Hoe dikker het was, hoe minder snel het naar achter kon schieten, hoe minder snel ik mij verslikte. Timing, concentratie, het naar achter brengen van vloeistof met je tong en positie van je hoofd, waren belangrijk. Ook kon ik goede en slechte dagen hebben, wat daarop veel invloed had. Het was een echte training voor mij en het ging echt niet vanzelf. Ik heb mij redelijk vaak verslikt of ik kreeg het niet weg.
Verder waren we ook nog bezig om klanken te maken. Bijvoorbeeld de A zo lang mogelijk proberen vast te houden. Ik moest mij dan eerst echt goed focussen, kijken of ik genoeg lucht had, paar keer ademen, timen wanneer ik ging beginnen en pas dan kwam er iets uit wat op een A leek. Hoelang ik de toon kon aanhouden, was wel 2 of 3 hele seconden. Hetzelfde gold voor de andere klinkers. Het was dus tijdrovend en inspannend.

Met de fysiotherapie/ergotherapie waren we nog steeds bezig met de roepbalans, alleen er werd meer en meer getest op het los zitten. Ik moest dus zelf mijn romp goed balanceren en corrigeren als het fout dreigde te gaan. Dit laatste was niet mijn sterke punt en dan viel ik gewoon om. De tijd qua los zitten, ging van 3o sec, naar 1 min, naar 1,5 min. Op 1,5 min bleef ik wel even hangen. En ook hier had ik goede en slechte dagen, dat was gelijk te merken. Het wisselde vaak. Je kan het vergelijken, dat je twee stappen voorwaarts doet en dan weer één terug (en dat constant). Je ging heel langzaam wel vooruit, maar er zitten wel veel hobbels om vooruit te komen. Ook begonnen we om te kijken of heel licht naar voor- en achter buigen lukte. Dit was echt zwaar en inspannend. Een heel klein beetje lukte, maar daar bleef het wel even bij.
En we waren op mijn ‘favoriete’ onderdeel ook nog bezig, de MotoMed (de fiets). Ik begon het steeds minder leuk te vinden na vijf maanden. Maar hoe stom ik het ook vond, het ging vooruit. Het lukte om zelf, zonder weerstand, even te fietsen. Omwentelingen maken was zeker niet gemakkelijk en echt snel ging het al helemaal niet, maar er zat progressie in. Van seconden naar minuutjes zelf fietsen. Wel met afwisseling, even zelf en even dat de fiets fietste. De kracht in mijn benen nam dus langzaam toe.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.