Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Op naar 2018..

Het was ondertussen december 2017, maand 4 na het infarct. Om de zoveel weken hadden we voortgangsgesprekken met de arts. Het werd beetje bij beetje iets minder negatief, omdat het vooruit leek te gaan. Maar steeds zat ik in tweestrijd. Ik merkte de vooruitgang, maar tegelijkertijd zat ik nog in mijn hoofd bij wat er in het ziekenhuis was gezegd. Ik besloot maar te kijken waar ik strandde en had geen verwachtingen meer. Wat ik kon was mooi meegenomen en hing er geen waarde meer aan.

Met de logopedie vonden ze het veilig genoeg om een stap verder te gaan met slikken. We begonnen met theelepels yoghurt om te kijken hoe dat ging. Ik begon denk ik met vijf theelepels en verslikte mij daarna. Als ik mij verslikte, zag het er naar uit. Het leek alsof ik echt stikte, moest altijd heel dramatisch hoesten, maar het viel echt wel mee. De week daarna lukte ongeveer tien theelepels. Na vier maanden niets eten of drinken door je mond, voelt iets in je mond vreemd. Ik miste eten of drinken eigenlijk nauwelijks, maar kon soms slecht tegen het gepraat erover. Het was wennen en het leren timen van het slikken was echt een opgave. Ik moest ervoor zorgen dat het niet te snel naar achteren ging, dan verslikte ik mij. Maar het moest ook niet te langzaam, dan bleef het in mijn wangen hangen en kreeg ik het niet meer weg. Ook de positie van je hoofd speelde een rol. Niet te ver naar achter, dan ben ik de controle kwijt en gleed het gelijk achterin mijn keel, waardoor ik mij weer verslikte. En niet te ver naar voren, dan loopt het gewoon mijn mond uit. Als je erop moet letten, komt er veel bij kijken waar je rekening moet houden. Elke keer weer moest ik echt geconcentreerd zijn, nadenken over elke stap, anders ging het mis.

Ik merkte dat ik langzaam meer controle kreeg over mijn eigen lichaam. Ik probeerde mijn hoofd af en toe zelf te balanceren, mijn benen omhoog te bewegen (soms verstijfde ze in de lucht en kreeg ik ze zelf niet meer naar beneden) en oefende soms op spelenderwijs met Iris en Niek. Als ik opzat in de stoel en mijn hoofd rustte in de hoofdsteun, bewoog ik mijn hoofd langzaam van links naar rechts, als in een horrorfilm. Iris kon daar slecht tegen, wat betekende dat ik haar ermee ging plagen.
Ook gingen we proberen of ik het knopje van mijn nachtlampje in kon drukken. Ik had de kracht niet in mijn vingers om dat te doen. Dus Iris hielp mij om dat te doen. Na een aantal keren het geprobeerd te hebben, lukte ook dat.
Verder als ik moest niezen of hoesten zat ik helemaal onder, maar zelf kon ik het natuurlijk niet weghalen, want ik kwam er simpelweg niet bij en ik kon nog niet echt iets vastpakken. Wat resulteerde in oefenen met als resultaat:

Daarnaast waren Iris en ik nog bezig om andere rare spiertjes te laten bewegen. Zo probeerde we om te kijken of ik mijn neusvleugels kon bewegen en mijn wenkbrauwen optrekken. Voor het infarct kon ik namelijk één wenkbrauw optrekken en het was nu kijken of het überhaupt lukte. En ja, beide dingen lukte mij en daar hebben we wel flink om gelachen. Iris noemde de bewegingen die lukte ‘partytricks’.
Ook zag ik echt nog niet scherp. Zag nog wel een beetje dubbel. Ik besloot aan Niek procenten aan te geven, om hem en anderen een indicatie te geven hoe het voelde voor mij. Ik denk dat ik in december ongeveer op 85% zat voor mijn gevoel van mijn normale zicht. Daarna op 90%, waar ik wel een tijd op bleef hangen.

Met de fysiotherapie/ergotherapie werd het opzitten op de bobathbank weer uitgebreid met meer oefeningen en dubbeltaken. Zo moest ik zelf mijn hoofd omhoog houden de gehele therapie, proberen een rolbaar krukje + therapeut weg te duwen met mijn benen en kijken of ik mijn armen zelf op mijn schoot kon leggen. Waar eerst rechts mijn sterke kant was, begon mijn linkerkant een inhaalslag te maken. Bewegingen links gingen gemakkelijker dan rechts. En als voormalig rechtshandige is dat wel even wennen.
Ook moest ik erop letten dat als ik opzat in de rolstoel (wat nu de gehele dag was), mijn handen gestrekt op mijn tafelblad lagen om de natuurlijke houding van mijn handen te behouden. Hier had ik zeker niet altijd zin in en lette er ook niet altijd op, waardoor ik soms wel eens aangesproken werd als ze langs liepen. Ik nam het wel aan en legde ze dan wel goed neer, maar ik was ook goed in mijn eigen plan trekken.

Ik leerde de verpleging ook steeds iets beter kennen en zij mij. Als ik je mocht, kon je dat zeker merken en kon je ook van alles tegen mij zeggen. Van klagen tot leuke verhalen tot grapjes maken en gek doen. Ook werd mijn haar vaak ingevlochten door een paar verpleegkundigen, zodat het niet in de weg kon zitten. Ik vond dat echt fijn en voelde mij door een paar verpleegkundigen gewoon behandeld als persoon en niet zozeer als patiënt. Dat was wel een fijne benadering.
Maar lang niet iedereen was zo. Praatte je op een kinderlijke manier (alsof ik het niet begreep), negeerde je mij een beetje en praatte je alleen met je collega en straalde je chagrijnig uit, dan was het snel klaar en kwam het ook niet meer goed. Dit zag/merkte je zo, vooral aan mijn gezicht. Die gaf duidelijk aan als ik het ergens niet mee eens was of als ik je niet echt mocht. Dit was aan de ene kant wel makkelijk, maar het kwam mij niet altijd goed uit.

In deze periode begon ook de uitgang van mijn katheter flink pijn te doen. Hij kon soms ook klem zitten, waardoor het door de normale uitgang eruit kwam. Dit was eigenlijk niet de bedoeling. Er werd gekeken of een nieuwe katheter de pijn zou verlichten, maar helaas. Je hoefde er maar naar te kijken en het deed pijn. Toen was er nog een poging geprobeerd om een nieuwe katheter te plaatsen, maar tevergeefs. Het bleef heel gevoelig en pijnlijk. Er is toen een klem opgezet om te kijken of het wel weer goed ging via de normale weg. Dit was gelukkig het geval en de katheter werd eruit gehaald.

We gingen het nieuwe jaar in, in de hoop dat het een beter jaar zou worden. Ik had totaal geen zin meer in feestdagen, mijn hoofd stond er niet naar. Dus ik besloot gewoon lekker op tijd te gaan slapen. En als ik slaap, wordt ik echt niet zomaar weer wakker. Ik heb er heerlijk door heen geslapen en heb er vrij weinig van meegekregen gelukkig.

Het vechten tegen het Locked-in syndroom ging verder in 2018..

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.