Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Therapie & ‘humor’

Fysiotherapie/ergotherapie

Doordat er steeds meer beweging kwam in mijn handen, armen en benen, werd de therapie iets gevarieerder. Tijdens het opzitten op de bobathbank werd ik gesteund aan beide zijde en moest ik proberen of ik mijn armen om kon draaien, mijn handen open en dicht kon doen, mijn benen kon strekken en met mijn hoofd (mijn nek was het sterkst op dat moment) een ballon terug kon koppen. Dit laatste was met grote tegenzin en ergernis. Wat vond ik dat verschrikkelijk.. Ik merkte op dat rechts ‘gemakkelijker’ ging dan links. Dit was voor mij logisch, omdat ik rechts was, maar het infarct was voornamelijk links, dus mijn rechter kant heeft de hardste klap gehad.
Maar ik zat niet stil. Als ik aan het ‘rusten’ was op bed in de middag, probeerde ik soms dingetjes uit.

Het kostte wel veel energie en concentratie om het voor elkaar te krijgen.. Maar het was een begin.

Omdat ik dus wat handfunctie terug had, dachten ze misschien aan een elektrische rolstoel, zodat ik mijzelf kon verplaatsen. Ik ging het één keer proberen. Het werd letterlijk een lachertje. Ik kon alleen maar lachen en het lukte voor geen meter. Ik zag mezelf nog niet gaan in een elektrische rolstoel. Dus ik begon na te denken en na te denken en kwam al snel tot de conclusie ‘zo’n rolstoel maakt mij minder gemotiveerd om handmatig een rolstoel voort te bewegen.’ En ik was ervan overtuigd dat dat mij ooit weer zou lukken. Dus heel stellig heb ik ‘nee’ aangegeven met mijn ogen en je kon mij niet meer ompraten, mijn besluit stond vast!

Logopedie

Met logopedie was het nog heel erg zoeken. Om überhaupt te kunnen praten heb je je tong nodig. Nou had mijn tong nog niet veel beweging. We probeerde om met een tandenborstel beweging van de tong uit te lokken. Automatisch beweegt je tong dan richting de tandenborstel. Het waren nog kleine bewegingen. Naar de zijkanten bewegen met de tong deden we dus met een tandenborstel en de tongpunt naar boven bewegen en uitsteken moest ik meer op eigen kracht doen. Omhoog bewegen lukte een klein beetje binnen in mijn mond en het uitsteken lukte eigenlijk amper. Ik had de kracht nog lang niet.
Ook probeerde we, gewoon om te kijken, of er überhaupt iets van praten lukte. Ik kan je zeggen TOTAAL NIET. Verschrikkelijk geluid kwam eruit en volgens mij kon je er niets van maken. Ik was weer even baby, ik kon alleen ‘brabbelen’. Het was wel brabbelen voor volwassene met de geluiden die ik kon produceren. Werd weleens vergeleken met Chewbacca en de Gremlins.
Wèl merkte ik dat het wegslikken van mijn eigen speeksel, in rust, beter ging. Ik had het gevoel dat ik beetje bij beetje meer controle kreeg daarover. Maar ja, dat was voor mijn gevoel.

‘Humor’

Naast Netflix en muziek verveelde ik mij soms best wel. Ik dacht ‘ik kan toch niet praten, ze weten niet wat precies in mij omgaat, misschien kan ik daar af en toe ook gebruik van maken’. Heel slecht, ik weet het, maar je moet iets doen. Dus ik gaf aan nooit moe te zijn, ook al zei mijn gezicht wat anders. Dit gaf ik ook nooit toe om niet ‘zwak’ te lijken. En soms ging ik mensen ook uittesten wat ik bij wie kon maken. Zo gaf ik soms aan, na het rusten in de middag, dat ik niet meer wilde opzitten en ik moe was. Bij sommigen lukte die truc, anderen haalde mij gewoon het bed uit. Met frisse tegenzin gaf ik toe en werd ik in de stoel gezet. Het was wel aftasten bij wie je überhaupt grapjes kon maken. Sommige verpleegkundigen waren echt serieus, maar gelukkig waren er een aantal die wel chil waren.

Ook had ik, voor het infarct, t-shirts met wat tekst erop. Ik was jong (22) en lustte wel een drankje. Ik had nog shirts liggen met de teksten ‘coffee unless it’s time for wine’ en ‘winosaurus’. Er waren daar ook jonge verpleegkundigen (ik was de jongste op de afdeling), dus die konden zich wel inleven (anderen ook wel). Vaak maakte we grapjes over wodka door de sonde doen, dan kwam het rechtstreeks in mijn maag. Ik gaf aan ‘ja, doe maar’. Ik had het wel hilarisch gevonden. Maar het was (jammer genoeg) maar een dolletje.

En natuurlijk mochten (de aardige) verpleegkundigen mij ook aftasten en een grapje maken of iets. Moesten er beide toch het beste van maken.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.