Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Personeel & bezoek

In het begin was het zoeken naar hoe om te gaan met de hele situatie. Ook voor het personeel was het zoeken. Sommige verpleegkundigen deden, ondanks ik niet kon praten, moeite om mij te leren kennen. Door middel van ja en nee vragen kon ik natuurlijk wel antwoordde. En ik was mentaal nog wel gewoon ‘mezelf’. Het was wel aftasten voor mij wie ik dichterbij liet komen en wie niet. Was je gewoon jezelf en maakte je af en toe een grapje, dan was de kans groot dat ik je dichterbij liet komen. Deed je alleen je werk en ging je weer weg of praatte je kinderlijk tegen mij (alsof ik een klein kind was en weinig begreep), dan liet ik je niet dichterbij komen en dat was dan ook definitief. Ook observeerde ik hoe verpleegkundigen met anderen (cliënten en collega’s) omgingen op de gang (dit kon omdat mijn kamerdeur altijd open stond). Zo maakte ik een besluit over wie ik mocht en niet mocht. Dit was vaak af te lezen aan mijn non-verbale communicatie. Mijn gezicht spreekt boekdelen.

Ook was het zoeken naar dagbesteding. Nu ben ik liever alleen dan met een groep onbekenden. Dit was nu extra, omdat ik mij kwetsbaar voelde en toch niet kon communiceren. Ik kan mezelf prima vermaken met Netflix en muziek, dacht ik bij mezelf. Dit werd dan ook gerespecteerd.
Maar er liepen twee vrouwen rond die een mandje bij zich droegen met doekjes en verschillende geurtjes. Ik weet niet precies waar ze van waren, maar het idee ‘geurdoekjes’ stond mij al niet aan. Heel mijn leven ruik ik al vrij weinig en ik merkte al dat mijn zintuigen waren versterkt. Ik rook veel meer en dat was ik niet gewend. Alle geuren kwamen echt hard binnen bij mij. Elke keer als ik ze zag lopen en ik lag in bed, deed ik alsof ik aan het slapen was en sloegen ze mij over. Eén keer was ik helaas te laat en ze kwam binnen. Ze wist natuurlijk niet hoe ik communiceerde, ook al hing het groot op mijn kast. Ik probeerde met mijn ogen en mijn mimiek ‘nee’ aan te geven, maar ze snapte het niet. Ze haalde zo’n doekje tevoorschijn en tot mijn ongenoegen spoot ze er lavendel op. Mensen die mij kennen weten dat ik niet heel fan ben van lavendel. Ik weet niet hoeveel ze op dat doekje had gespoten, maar het kwam binnen. Het was zo sterk dat ik bijna geen lucht meer kreeg. Ik denk dat Iris vijf minuten daarna binnen kwam en mijn gezicht was helemaal aan het vertrekken. Ze schrok en drukte op de bel. Het duurde even totdat ze door hadden wat het was, maar oh wat was ik blij toen het weggehaald werd.
Diezelfde vrouw kwam ook een keer met een soort houten steen op een roltafeltje aan. Toen ze binnen kwam, dacht ik echt ‘wat heeft ze nu weer verzonnen?!’ Ze legde uit dat als je beide (ik en Iris, zij was er op dat moment) één hand op dat ding zouden leggen, dat er dan vogeltjes of iets gingen fluiten en je zo dus een beetje kon communiceren. Ze deed het voor en dacht echt ‘wat is dit?!’ en moest best lachen. Moet je net mij treffen. Ik sta best nuchter in het leven en voel echt niets voor dit soort raar gedoe. Iris weet dit maar al te goed en zei nog netjes ‘ik denk dat dit niks voor haar is’. Zelf, als ik kon praten, had ik minder netjes gereageerd waarschijnlijk.

Al snel merkte ik dat er sommige verpleegkundigen wel in waren voor een geintje. Mijn vingers kon ik licht bewegen. Daar werd gebruik van gemaakt op een goede manier, want ik ging met sommige verpleegkundigen oefenen om mijn middelvingers op te steken. Ik moet toegeven, ik heb het vaak geoefend en daarom lukte het ook na een tijdje. Het gebouw had drie verdiepingen en tussen de verdiepingen was het open. Als ik in de lift naar buiten werd gereden en ik in de stoel werd gezet, werd er af en toe een collega geroepen, die boven aan het werken was, en ik zou dan mijn middelvinger opsteken als geintje. Alleen niemand wist of ik het echt meende of niet. Dat vond ik er weer komisch aan. Het was één van de duidelijkste die ik kon doen.

Bezoek

Ik had in de middag en avond altijd bezoek. Niek, Margret, Iris, vriendinnen of tantes. Ook kreeg ik van veel lieve mensen kaarten. Eerst hadden we twee magneetborden opgehangen in mijn kamer om de kaarten allemaal op te hangen. Al snel was dit te weinig en werden het er vier. Na een tijdje zag mijn kamer er zo uit:

Ook zie je redelijk veel flamingo’s. Voor het infarct hadden Niek en ik wel wat flamingo dingetjes in huis, zoals een gieter. Dit werd doorgezet in het verpleeghuis en werd mijn signature.

Ook oud-collega’s van de AH waar ik werkte en vriendinnen van de middelbare school/hoge school kwamen langs. Dat deed mij ook altijd wel goed, ook al moest ik bij ‘nieuwe’ mensen (iedereen die ik voor het eerst weer zag na infarct) altijd huilen als een baby. Die controle over mijn emoties had ik niet meer.
Al het bezoek was altijd fijn, maar een deel van mij was altijd voorzichtig. Dit kwam doordat ik, wegens omstandigheden, geen contact meer heb met mijn vader. Ik was ‘bang’ dat als ik een keer alleen was, dat hij mijn kamer binnen zou komen en ik kon niks. Daarom mocht hij ook niet weten waar ik lag. Hij wist van mijn situatie af, maar meer hoefde hij van mij niet te weten. Sommige mensen hield ik ook expres op afstand, zodat ik daar enige controle had. Gelukkig is hij nooit gekomen, ik weet niet wat ik gedaan had al was dat wel het geval. Maar het bleef altijd een onzeker puntje.

Niek, Margret, Iris en Mia (schoonmoeder) hadden veel informatie over locked-in opgezocht. Er is niet super veel over te vinden op het internet, maar ze vonden wel betrokkene over locked-in. Mensen die het zelf hebben meegemaakt en een neuropsycholoog. Zij hadden specifiekere informatie over locked-in. Ook kwamen zij in contact met een Engelse en een Nederlandse vrouw die het zelf ook hebben meegemaakt. De Nederlandse was 18 toen het haar overkwam. Zij was ook bij mij op bezoek geweest in het verpleeghuis. Toen zij langskwam, had ik minimale beweging. Ik had geen flauw idee hoe mijn toekomst eruit kwam te zien. Ik dacht er liever niet over na, had het er liever niet over, ging het eigenlijk uit de weg en was naïef. Toen ze langskwam was het wel even een harde reality check. Ik zag het niet voor mij hoe ik ooit nog dingen zou kunnen ondernemen. Ik werd even op de realiteit gewezen, die ik niet wilde zien of horen. Ik waardeer het wel enorm dat ze toen was langsgekomen. Hadden veel kunnen vragen over hoe het was voor haar en hoe ze ermee omging en hoe ze nu met haar leven omgaat. Wel gaf ze me een beetje hoop dat er nog iets kon veranderen aan de situatie en daar was ik wel ‘blij’ mee.

2 reacties

    1. Ja die doekjes! Zooo dat stonk! En dat fluitding XD Was het bijna vergeten. Wat een gedoe joh!

      Zoveel mensen moeten weren. Bijna die pastoor vent. Ongewenst bezoek van de medebewoners.. pfff

      En met pa.. We hebben in het ziekenhuis enzo nog hele overleggen gehad voor het geval dat. No worries, ze waren in ieder geval allemaal op de hoogte en anders had hij niet eens jouw kamer gehaald als wij er waren. 😉 Maar snap het wel hoor!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.