Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Therapie

Na een paar keer op de rand van het bed te hebben geoefend, was het nu tijd om beneden naar de fysiotherapie ruimte te gaan. Ze namen mij mee naar beneden, maakte mij vast aan de tillift en ik werd daarna op de bobathbank gezet.

Hierop werd mijn romp balans verder getest. Er zat iemand links, iemand rechts en iemand die mijn hoofd vast hield. Het was bijna niet te doen. Ik moest mij goed concentreren om het te proberen. Dit resulteerde altijd in een lachbui, waardoor het juist niet lukte. Dit tot ergernis van mijzelf en de therapeuten. Helaas kon ik er niet veel aan doen.
We begonnen met het gewoon opzitten met maximale ondersteuning. Langzaam werd er gekeken of ik mijn hoofd naar links en naar rechts kon bewegen met ondersteuning. Toen dat wel oké ging, gingen we kijken of ik mijn hoofd zelf rechtop kon houden. Nooit geweten dat je hoofd zo zwaar is.. Heel even lukte het en dan viel mijn hoofd naar voren.
Ook waren we bezig om tijdens het opzitten even los te zitten. Dit kostte mij enorm veel kracht en energie. Al snel viel ik als een soort pop naar rechts. Werd dan tegen gehouden en weer rechtop gezet. Even op kracht komen en nog een keer proberen. Redelijk snel viel ik weer naar rechts. Het was moeilijk..
Wat we soms ook deden, was met ondersteuning kijken of ik mijn handen open kon maken en weer een vuist maken, mijn armen kon omdraaien en mijn benen omhoog en omlaag kon bewegen.
Alle inspanning tijdens het opzitten op de bobathbank, zorgde ervoor dat mijn focus volledig daar naar toe ging. Dat resulteerde in dat ik niet meer lette op mijn speeksel en het wegslikken daarvan. Ik was dan ook meestal aan het ‘kwijlen’. Dit had wel invloed op mijn zelfbeeld. Ik kon niks, kwijlde erop los en droeg ook nog een inco (volwassene luier). Ik voelde mij geen mens meer, maar een kasplantje die een last was voor iedereen.

Met de fysiotherapie/ergotherapie werd ik soms ook op de MotoMed gezet. Dit is een zitfiets met ingebouwde motor. Je voeten werden in een soort bakje vastgezet met klittenband. Door de motor fietst de fiets voor je, maar heb je wel de beweging. Je kon op het display de weerstand zien waarop de fiets stond (hoe hoger de weerstand, hoe meer je je eigen kracht moet gebruiken), hoe lang je bezig was, hoeveel je hebt gefietst en of het apparaat weerstand van jou voelde (of je zelf mee fietste).
De eerste keren stond de weerstand op 0. De fiets deed dus alles. Ze vroegen mij of het lukte mee te fietsen. Ik probeerde het, maar tevergeefs. Ik had de kracht echt niet om zelf iets te doen. Het frustreerde mij wel, maar het enigste wat ik kon doen, was proberen..

Logopedie

Met logopedie was het eerst kijken wat mogelijk was door mijn kaakklem. Gelukkig, ook door mijn nachtelijk wakker liggen, ging hij langzaam open. Hij ontspande meer. Het begon met een klein stukje. We begonnen met kijken of ik mijn tong iets kon bewegen. Omdat mijn kaak nog niet zo ver open ging, was het niet te zien en dus probeerde ik het zelf te voelen. Ik voelde wel kleine schokjes, maar het was niet om naar huis te schrijven.

Ook moest ik letten op het slikken. Ik moest mij weer bewust worden van wanneer ik mijn slik moest inzetten en wanneer ik het gevoel had dat ik moest slikken, de slik proberen goed te timen. Dit was een klus op zich. En wat ook nog meespeelde: het verslikken. Als het maar even een stukje verkeerd schoot, ging ik hoesten als een idioot. Het was volgens mij erger om te zien dan dat het voor mij voelde.
Het was een kunst om het weer goed te kunnen timen. Het lukte of het lukte niet. Het lukte en was oké (met juiste concentratie) of het lukte niet en het liep of gewoon mijn mond uit of ik moest hoesten.

Na een tijdje was mijn kaak weer zo goed als ontspannen en ging hij weer redelijk goed open. Nu konden de logopedisten ook zien hoe mijn tong bewoog. Het was minimaal. Ze probeerden beweging uit te lokken door middel van een tandenborstel aan de zijkanten van mijn mond te bewegen. Er was wel iets van beweging, maar echt niet veel. Mocht ik ooit weer gaan praten, is je tong wel van belang.

Ook werd er geprobeerd een stikreactie op te roepen door middel van, volgens mij, een lepel achterop mijn tong te drukken. Ik kan het mij niet echt meer herinneren, maar het was iets.

Verder kreeg ik nog huiswerk opdrachten. Nou zijn huiswerk opdrachten nooit mijn sterkste kant geweest en het werd nogmaals bevestigd. De oefeningen waren: kaak open / dichtbijten, tong uitsteken, tong heen en weer in mond, tongpunt omhoog bewegen, lippen tuiten / spreiden en lippen sluiten. Sommige oefeningen waren een stuk moeilijker dan andere. De oefeningen waren voor de hoop dat het geleidelijk aan makkelijker zou gaan.

5 reacties

  1. Wat een weg heb jij afgelegd zeg.. respect en wat een doorzettingsvermogen. En je zal nog wel de nodige hobbels moeten nemen… ik ben er stil van ❤

  2. Wauw het raakt me als je schrijft dat je je een kasplantje hebt gevoeld. Wat moet dat een verschrikkelijk gevoel zijn geweest. Hou vol lieverd!

  3. Stap voor stap vooruit, volhouden en doorzetten. Never give up! Trots op mijn schoondochter! Samen met mijn zoon Niek een bewonderenswaardig paar.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.