Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Typische dag/week

De dag begon altijd rond 6:00. Ik kreeg mijn laatste wissel ligging en mijn eerste portie sondevoeding. En ik kan je zeggen dat zo vroeg sondevoeding niet aangenaam is. Al vrij snel werd deze ook geschrapt. Rond 8:00 werd ik gewassen en aangekleed. Van binnen was ik echt stront chagrijnig, ben niet echt een ochtendmens namelijk. Ik was er dan ook vrij snel klaar mee. Dit werd aangegeven voor mij, waardoor ze niet voor 9:00 meer kwamen. Ik kon dan even rustig wakker worden met de radio zonder mensen om mij heen. Om 9:00 kreeg ik ook mijn tweede portie sondevoeding. Doordat mijn weekschema een aantal keer was aangepast, stond er voor elke dag douchen op het schema in plaats van om de dag. Mij hoorde je niet klagen en vond het fijn, zeker na de IC periode. Ik werd geholpen door twee verpleegkundigen. Ze schoven mij, door middel van een glijzeil, vanuit bed op een douchebrancard. Ze reden mij naar de douche om mij te douchen. Eén keer tijdens het douchen was mijn been uit de brancard gevallen en een verpleegkundige vroeg aan mij ‘Probeer je been eens zelf erop te krijgen, kijken of het lukt’. Ik dacht echt ‘Ben je niet goed?! Dat lukt mij never’. Ik probeerde het en dacht dat zij hem gewoon terug legde op de brancard, maar dit was dus niet het geval. Ik deed het blijkbaar zelf!

Na het douchen ging ik weer even uitrusten op bed. Dat ging niet zo gemakkelijk. Er moest een kussen achter mijn rug, een kussen tussen mijn benen, een kussen onder mijn armen en negen van de tien keer was het drama met mijn hoofdkussen. Ik kon mijn eigen hoofd niet goed op het kussen leggen, doordat ik die kracht nog niet had. Anderen moesten dit voor mij doen en leg het maar uit aan iemand als je niet kan praten. Op mijn kast hing daarom ook een lijstje die ze afgingen of alles goed lag. Hierop stond: hoofd (oor, haar), nek, schouder, arm, rug, benen, voeten. Je snapt dat dit frustrerend was voor mij en voor de verpleegkundigen. Ik was daarom opgelucht als dat niet meer hoefde.

Maar in het begin was het wel noodzakelijk, omdat als ik opzat in de stoel en ik moest hoesten of niezen, ik ging dan alle kanten op, het kon zijn dat mijn hoofd naast de hoofdsteun belandde. Dit was al gebeurd in het ziekenhuis natuurlijk. Ik werd dan uit bed gehaald als mijn bezoek kwam. Maar dit werd moeilijk haalbaar, omdat ook mijn uithoudingsvermogen uitgebreid moest worden. Eén verpleegster kwam met het ‘geniale’ idee om in de huiskamer te zitten, omdat daar altijd wel iemand was. Ik vond dat, op zijn zachts gezegd, geen goed idee. Ik voelde mij kwetsbaar en niet op mijn plek, dus ik had daar absoluut geen zin in. Ik spelde ‘Ik zit nog liever in mijn eentje op mijn kamer met het risico dat het kan gebeuren, dan dat ik in die huiskamer ga zitten’. Ik hield het bij die opmerking, maar ze zei ‘Wil je het toch proberen?’ Stellig gaf ik nee aan, maar ja verder kon ik niks natuurlijk. Dus ze nam mij gewoon mee. Chagrijnig dat ik was, ik vond het helemaal niks. Dit was ook goed te zien aan mijn gezicht. Mijn mimiek sprak altijd boekdelen. Ik was blij dat we weer terug gingen naar mijn kamer. Ik dacht echt ‘Dit moet je echt niet nog een keer flikken’. Even was ik ook beetje boos op haar, maar dat trok na paar dagen weg. Vanaf dat moment ging ik in plaats van na het douchen rusten, nu naar ’s middags uitrusten op bed.

Om 12:00 kreeg ik weer sondevoeding en nu ging ik dus daarna even naar bed. Meestal werd de iPad voor mij op het tafeltje gezet en vaak ging ik Heel Holland Bakt kijken of het werd Netflix. Na een paar uur denk ik, werd ik er weer uitgehaald en weer in de stoel gezet. Ik had de middag en avond altijd bezoek. Niek, Margret, Iris, tantes (Tineke, Petra, Anneke) en vriendinnen (Amy, Jasmijn, Lizanne, Suus). Deze bezoeken hielpen mij de dagen door te komen. Zo kreeg ik nog iets mee van wat er ‘buiten’ gebeurde. Ik vond het fijn! En als ik alleen was keek ik Netflix of programma’s terug.

Om 15:00 kreeg ik weer sondevoeding. Ik zat altijd bomvol, maar elke keer kwamen ze maar weer. Trek had ik in ieder geval nooit. Soms werd ik er ook echt behoorlijk misselijk van, waardoor ik moest kokhalzen of daadwerkelijk over moest geven. En vies dat die sondevoeding is. Je zou bijna overgeven van het overgeven. Soms had ik ook echt genoeg van die sondevoeding en liet het dan ook merken door middel van mijn mimiek. Zo probeerde ik aan te geven dat ik echt genoeg had. De meeste lette daar wel op, maar een enkeling ging gewoon door totdat ik alles had gehad. De hele dag was ik dan aan het boeren of ik had paar keer per dag de hik.
Om 18:00 was het weer zover en was het ‘avond eten’. Het kwam echt mijn neus uit al die sondevoedingen.

Rond 21:00 was de laatste sondevoeding van de dag en weer tijd om naar bed te gaan. Hadden ze de sondevoeding net voor het naar bed gaan gegeven, dan was de kans groot dat het fout ging. Als ik eenmaal in bed lag, begon het ritueel met de kussens weer en het gedoe met goed liggen, wat aardig wat tijd in beslag kon nemen.

Als ik eenmaal lag en het tijd was om te slapen, had ik weer zachtjes een muziekje op de achtergrond. Zo kon ik mezelf een beetje afleiden ’s nachts en viel ik makkelijker in slaap. Vaak ging ik meezingen met de liedjes in mijn hoofd. Dat gaf mij rust. Voor het infarct was mijn hobby ook zingen, luisterde ook veel muziek en muziek leidde mij af van gedachten. De gedachte om waarschijnlijk nooit meer te kunnen zingen, maakte mij wel somber en daarom probeerde ik ook om mee te zingen in mijn hoofd.

Meestal sliep ik tot 1:00 ongeveer en dan werd ik wakker. Rond deze tijd werd ik ook altijd op mijn andere zij gelegd. Sommige verpleegkundigen wisten hoe laat ik gedraaid wilde worden en kwamen automatisch mijn kamer in. En bij de meeste moest ik geluid maken. Erg charmant was dit niet. Het klonk ook nergens naar. Je kan het vergelijken met een zieke ezel of zo. Na het draaimoment viel ik zelden weer in slaap en lag ik beetje muziek te luisteren tot het volgende draaimoment om ongeveer 6:00. Daarna kon ik wel weer in slaap vallen en begon het weer allemaal opnieuw.

Verder kreeg ik verspreid over de dag ook medicijnen en elke ochtend een klein prikje, die vaak wel gevoelig was. Ook had ik elke week drie keer logopedie en fysiotherapie/ergotherapie. Fysiotherapie en ergotherapie werd gecombineerd, omdat ik minimaal twee personen nodig had om te kunnen oefenen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.