Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Eerste beweging

Ik voelde mij nog absoluut niet op mijn gemak in het verpleeghuis. Ik was verder mentaal wel hetzelfde, alleen ik kon verder niets. Niet iedereen die daar lag was mentaal nog hetzelfde en dat was te merken. Er kwamen rare geluiden van de gang, geschreeuw, gescheld en ga maar door. Ik dacht echt ‘waar ben ik beland?!’ Ik vond het verschrikkelijk. Ik zei daarom ook tegen mezelf dat ik voor mijn verjaardag weg was daar. Dat is in januari en toen was het oktober. Achteraf totaal onrealistisch, maar ik voelde mij echt niet chil daar.

Het allereerste wat terug gekomen was, was mijn mimiek. Dat gebeurde al op de IC. En mijn gezicht vertelde precies hoe ik mij voelde. Dat was prima af te lezen. Ik liet zo bewust en onbewust mijn gevoel een beetje zien. In het begin was het ook deels onbewust, omdat mijn aansturing soms automatisch ging, ook al wilde ik dat niet. Dit gold ook voor mijn emoties. Dat was nog 100 keer erger. Vroeger lachte ik ook veel dingen weg en deed meestal of alles goed ging. Dit was nu niet anders. Ik was echt een lachebek op de afdeling. Om de stomste dingen moest ik lachen met het nodige geluid. Ik vond het verschrikkelijk, maar tegelijkertijd ook wel prima, omdat ik zo ook mensen op afstand hield en geen vragen kreeg over emoties. Ik dacht ook bij mezelf ‘Liever de hele dag lachen, dan dat ik continu moet huilen. Daar heeft niemand wat aan’. Totdat een verpleegkundige tegen mij zei ‘Je mag best af en toe huilen hoor’. Ik ben daar heel gevoelig voor en brak meteen. Daar ging mijn opgebouwde muur. Vanaf dat moment ging ik eigenlijk pas een aantal mensen toelaten.

Met de fysiotherapie/ergotherapie begon ik met op de rand van mijn bed zitten. Er waren drie man nodig om mij vast te houden. Eén links, één rechts en iemand om mijn hoofd vast te houden. Het was vermoeiend, maar wel fijn. Ik hield het dan ook niet lang vol. Daarna was het weer tijd om uit te rusten op bed, maar overdag slapen deed ik niet. Als ik eigenlijk best moe was en iemand aan mij vroeg of ik moe was, was mijn antwoord altijd nee. Het was natuurlijk wel af te lezen van mijn gezicht, maar ik wilde niet toegeven en wilde de regie zelf houden. Ik moet zeggen dat ik eigenlijk altijd gesloopt was. Dat kwam omdat ik ongeveer vier uur sliep en de rest van de nacht was ik wakker. Ik dacht over alles na en probeerde met verschillende scenario’s rekening te houden. Ook stond gelukkig mijn radio altijd zachtjes aan. Voor afleiding ging ik meezingen in mijn hoofd. Ook was het een moment om wat te oefenen in bed. Zo probeerde ik mijn kaak een beetje open te krijgen, mijn nek lichtjes te bewegen en proberen of ik een vinger of iets kon bewegen. Met mijn kaak merkte ik heel langzaam dat het steeds ietsje makkelijker ging. Mijn nek was erg zwaar. Heel lichtjes kwam daar een beetje beweging in. Het kostte mij wel erg veel energie, maar dat maakte mij niet uit, want ik wilde toch slapen ’s nachts. Met mijn vingers probeerde ik en probeerde ik, maar dat lukte niet..

Een paar dagen later merkte ik dat mijn nek ietsje makkelijker werd om te bewegen. Ik bleef nadenken hoe ik bewoog voor het infarct en hoe ik dat deed. En dan kom je erachter dat je het doet zonder na te denken. Het is automatisme. Toch probeerde ik een voorstelling te maken in mijn hoofd. Margret zat die avond bij mij en ik spelde ‘Mijn handen voelen anders’. Hoe anders kan ik niet echt beschrijven. Het was een soort rare tinteling. De volgende dag was ik gefocust op mijn vingers. Ik concentreerde mij en mijn duim bewoog!

Ik dacht echt eindelijk iets van beweging. Maar ik stopte niet. De dag erna kwam mijn wijsvinger erbij!

Niemand kon mij nog vertellen dat ik het niet kon en dat er niks mogelijk was. Als je in jezelf gelooft, kan je veel bereiken.

Maar met mijn vingers was het niet klaar. Niek had mij het verhaal verteld van Kate Allatt. Zij was ook volledig locked-in, maar ze is volledig hersteld. Zij beschreef dat als ze haar tenen kon bewegen, wat het verste verwijderd is van de hersenen, dat ze heel haar lichaam langzaam weer zou kunnen bewegen. Dat verhaal bleef mij bij en ik was nu erg gefocust op mijn tenen. ’s Nachts, overdag, tijdens het rusten, eigenlijk 24/7. Op een avond dacht ik mijn teen te kunnen bewegen, dus ik vroeg Margret om te kijken. En wat denk je: HIJ BEWOOG! Ik ging door met proberen met dit als gevolg:

En gelukkig bleef het daar niet bij, want binnen een paar dagen gebeurde dit:

Dit gaf mij iets van hoop voor verder herstel. Die hoop werd weer bevestigd een paar dagen later. Ik zat met Margret wat te ‘kletsen’ en ik dacht wat nou als ik gewoon probeer om mijn been op te tillen. Ik had het haar niet gezegd, want ik dacht eerst kijken of het lukt. Margret was mijn kast een beetje aan het opruimen en ik dacht ‘Let’s give it a try’. Ik concentreerde mij en hop het lukte! Margret zag iets bewegen in haar ooghoek en zei ‘Wat doe jij nou?’ En hop ik deed het weer.

Vanuit het ziekenhuis kreeg ik het idee dat dit nooit werkelijkheid zou worden, maar toch bleven Niek, Margret, Iris, vriendinnen, familie en ikzelf geloof en vertrouwen hebben in herstel, met dit als resultaat.

2 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.