Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Kennismaking verpleeghuis

Ik werd in de ligtaxi/ambulance gelegd en werd naar het verpleeghuis gebracht. Niek reed mee met mij. Na zes weken bijna alleen maar gelegen te hebben, was het wel weer even wennen om in een voertuig te liggen. In het begin werd ik ook even wat misselijk, maar dat trok na een tijdje wel weg. Ongeveer na een half uurtje rijden, kwam ik aan bij het verpleeghuis. Ik werd naar mijn kamer gereden en op bed gelegd. Margret en Iris waren ook al aangekomen. Toen ik op bed lag was het enigste wat ik kon doen, was huilen. Ik vond het verschrikkelijk. Ik lag niet lekker, vond het allemaal maar niks en ik moest weer nieuwe mensen leren kennen en toelaten. Margret en Iris maakten mijn kamer een beetje ‘gezellig’ en moesten allemaal papieren invullen. In mijn kamer stond alleen een bed en een kast. De badkamer werd gedeeld met de buren. Niek hielp met invullen of zat bij mij.

Toen was het tijd voor de eerste keer medicijnen en sondevoeding daar. Weer waren er problemen met Salofalk (kleine bolletjes), om die door de sonde te krijgen. Vaak gebeurde dat met veel water. Mijn maag was nog niet zoveel gewend ook. Mijn gezicht vertrok en er werd aan mij gevraagd of alles goed ging. Ik deed mijn ogen naar beneden, ik gaf dus nee aan. Ik weet niet of het de spanning was of dat het te snel erin werd gespoten of een combinatie, maar ik ben nog nooit zo hard over mijn nek gegaan als toen. Die kleine bolletjes bleven in mijn mond hangen en dat was echt heel vies. Ze konden er ook nog weinig aan doen, want mijn kaak zat op slot. Het was een lekkere binnenkomer in ieder geval.

De eerste nacht brak aan en gelukkig sliep Niek die nacht bij mij op de kamer. Ik was onrustig, niet op mijn gemak en moe tegelijk. De laatste nacht op de IC had ik namelijk geen oog dicht gedaan. Volgens mij sliep ik redelijk snel. Maar rond middenacht kwam de verpleegkundige even om het hoekje kijken. In mijn beleving scheen ze met een zaklamp in mijn ogen waardoor ik weer wakker werd. Ik was echt pissed. Vanaf dat moment verliep de nacht heel onrustig en voelde mij beetje onveilig of zo. Soms probeerde ik Niek te roepen door te kijken of ik geluiden kon maken. Af en toe lukte dit en probeerde mij rustig te krijgen door een beetje mijn hoofd te masseren of mijn hand te pakken. Het was een slopende nacht voor beide.

De eerste week, geloof ik, werd er een weekplanning gemaakt. Hierop stond welke dag ik gedoucht werd, wanneer ik welke therapie zou krijgen, wanneer ik rustte en wanneer ik op zat in de stoel. Na één keer douchen op de IC in zes weken, had ik echt behoefte aan de douche. Het werd nu om de dag in een douchebrancard.

`

Het opzitten in de stoel werd opgebouwd. Vanaf de IC was ik twee keer 1,5 uur opzitten gewend. Vanaf dat punt werd opgestart. Er werd dan weer een tilmat onder mij gelegd, de tilmat werd vastgemaakt aan een verrijdbare lift, in de tilmat werden balijnen gestopt om mijn hoofd te ondersteunen, met de lift werd ik in de rolstoel gezet (hele passieve rolstoel), dan lieten ze mij zakken totdat ik goed zat in de rolstoel, werd ik losgemaakt van de lift, werd mijn hoofdsteun goed gezet en mijn tafelblad voorgedaan en het was een kwestie van het opbouwen van tijd dat ik op kon zitten, mijn uithoudingsvermogen.

In de tweede nacht dat ik daar sliep, de eerste nacht alleen, had ik een droom dat ik weer gewoon liep en kon praten, dat ik eigenlijk alles weer zelfstandig kon. Na wat ik in het ziekenhuis gehoord had, hield ik het maar op een droom, want werkelijkheid zou het toch niet worden. Maar toch voelde het even fijn om het weer even te voelen en des te slechter voelde ik mijzelf toen ik wakker werd. Wat later die week resulteerde in een emotioneel ‘gesprek’ met Iris. Ik spelde met de letterkaart ‘Ik ben het zo zat, laat het alsjeblieft stoppen.’ Ik zag het leven gewoon niet voor me zo. Ze zei ‘Kon ik dat maar.’ Ik spelde ‘Er is wel een manier.’ Zij ‘Wat dan?’ Ik begon te spellen ‘Euth’ en toen wist ze genoeg. Ik zag het echt niet meer voor me. Voor altijd afhankelijk van derde, nooit meer zelfstandigheid hebben, privacy weg, weinig eigen regie en niet meer kunnen wat je zou willen. Allemaal dingen die ik wel belangrijk vind in het leven. Ik zag geen toekomst meer, alleen het leven als kasplantje.
Ik voelde mij echt niet goed mentaal, maar de dagen gingen verder. Op een dag werd ik in de middag weer in bed gelegd om uit te rusten. De verpleegkundige begon gewoon tegen mij te praten en tijdens het gesprek zei hij iets wat mij echt raakte. Hij zei ‘Laatst lag hier ook een jonge jongen en die was er veel slechter aan toe dan jij, dus zal wel meevallen.’ Dit was echt het laatste wat ik kon gebruiken op dat moment. Kon hem wel door de grond trekken, maar ik kon mij toch niet uiten..

De kennismaking ging verder en ik ontmoette de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedisten, diëtiste, psycholoog en natuurlijk steeds meer verpleegkundigen. De fysiotherapie en ergotherapie werd gecombineerd. Het begon met het kijken naar hoe flexibel mijn lichaam nog was en of ze alles kon buigen/strekken etc. Ze konden eigenlijk alles wel doen dat was het probleem niet. Ik kon het alleen niet aansturen. En aan de hand wat er mogelijk was en niet te belastend, werd er een plan opgesteld.
Met de logopedie werd er vooral eerst gekeken of ik mijn kaak iets meer kon ontspannen en proberen mijn tong een beetje te bewegen in mijn mond. Mijn kaak moest beetje bij beetje open gaan, anders was eten en praten ook niet mogelijk.
De diëtiste ging over de sondevoeding verder.
Met psychologen had ik hiervoor geen goede ervaring. Dit werd nogmaals bevestigd. Iris was toen bij mij en we waren gewoon aan het ‘praten’ en toen werd er geklopt op de deur. Ze zei wie ze was en Iris vroeg aan mij ‘Is het goed als ze binnenkomt.’ Ik deed mij ogen omlaag, nee dus. Iris gaf dat door aan haar. Ze liep weg, maar kwam toen weer binnen en pakte een stoel en ging naast mij zitten. Dat moet je gewoon niet doen, zeg niet voor niets nee. Ik hou daar niet van. Respecteer ook gewoon mijn nee. Ze stelde een paar vragen en ik keek omhoog of omlaag, ze snapte mij niet heel goed. Daarna probeerde ze nog de letterkaart, dat was al helemaal een ramp. Geïrriteerder dan dat heb je mij niet snel. Daarna had ik aan Iris gevraagd of ze door kon geven dat ze niet meer hoefde te komen.
Bij de verpleging voelde ik mij het kwetsbaarst. Ik ben niet heel graag kwetsbaar bij mensen die ik niet ken en ik voelde mij echt nog niet op mijn gemak daar. Voordeel was nu wel dat ik niet kon praten, dus dat ook niet met iedereen hoefde. Dat scheelde iets. Nadeel is wel dat mensen niet snel door mijn muur komen. Het was voor mij eerst even aftasten hoe de verpleging was.

2 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.