Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Trachea canule / laatste week IC

Trachea canule

Na 3-4 weken wilde ze proberen hoe het ging met ademen als het ballonnetje van de canule leeg was. Ik werd in de stoel gezet en ze lieten het ballonnetje met een soort pompje leeglopen. Het voelde heel raar en beetje onnatuurlijk weer. Ik moest, natuurlijk, weer huilen en voor het eerst in weken hoorde ik weer iets van geluid uit mijn keel komen. Dit had ik absoluut niet verwacht. Het klonk een beetje als zeeleeuw en walvis gecombineerd. Het klonk echt nergens naar. De eerste keer hield ik 20 minuten vol ongeveer en hij werd weer opgepompt. Ik hield het eigenlijk wel oké vol, maar het was een beetje spannend (voor mij). De tijd dat het ballonnetje leeg was werd steeds iets opgebouwd naar 1 uur, naar 2 uur, naar 4 uur enz. Ook werd er besloten om over te gaan op een kleinere canule. Ik had een 7 en ging naar een 5 (geen idee wat dit betekent). Toen ze hem gingen vervangen, moesten ze natuurlijk aan de canule komen, wat voor mij betekende: hoesten. De verpleegster die naast mij stond kreeg de volle laag en ik hoestte haar onder.
Het bleef echter een raar gevoel als dat ballonnetje leeg was. Uiteindelijk was hij standaard leeg en ademde weer door mijn neus. Omdat het ballonnetje nu standaard leeg was, maakte ik ook geluid. Verpleegsters merkte dit op en plaatste een spreekdopje op de canule en vroegen of ik misschien iets kon zeggen. Dit lukte niet, maar het dopje bleef wel. Dit zorgde ervoor dat als ik moest hoesten, het dopje werd gelanceerd door mijn kamer. Dit gebeurde soms wel een paar keer per dag. Ik vond het wel hilarisch, maar na drie dagen ongeveer werd het dopje er toch maar afgehaald.
Toen het een paar dagen goed ging met een leeg ballonnetje werd de canule eruit gehaald.

Laatste week IC

Ik weet nog goed dat ik de laatste twee weken op de IC elke keer aan Niek vroeg ‘Wanneer kan ik weer praten?’ Ik wist niet dat dat misschien nooit meer zou kunnen. Het enigste wat Niek zei ‘Ik weet het niet’. Meer kon hij ook eigenlijk niet zeggen, maar ik zag het gewoon niet voor me. Het was moeilijk om te horen, maar ik dacht ‘oh misschien twee maanden.’ Ik zag de ernst van de situatie niet.
Zo heb ik een tijd ook niet verteld dat ik enorm dubbel zag. Altijd als iemand vroeg of ik dubbel zag, gaf ik nee aan. Ze vertelde mij dat dat vaak voorkwam. Ik gaf niet toe. Ik probeerde hiermee te zeggen dat de situatie meeviel en ze zich geen zorgen hoefde te maken. Niek bleef echter de vraag herhalen en na een tijdje moest ik huilen en toen wist hij genoeg.
De revalidatie arts had een verpleeghuis (met revalidatie mogelijkheid) gevonden waar ik heen kon. Ze wachtten nog even totdat ik stabiel genoeg was voor transport, vanwege de verwijdering van de canule. De betrokken artsen kwamen nog een keer langs voor de overdrachten die zij moesten maken, dus ook de neuroloog. Zij vroeg mij om haar pen te volgen met mijn ogen (had alleen verticale oogbeweging). Ze merkte op dat er een kleine horizontale beweging was te zien. Het was wel minimaal. Ook vroeg ze mij of ik mijn hoofd een stukje opzij kon bewegen. Ze zei ‘ik weet dat je het kan.’ Ik probeerde en het lukte niet. Ik probeerde weer en het lukte om mijn hoofd licht naar links te bewegen! Maar wat was het zwaar.
Een week later ongeveer werd ik overgebracht. De picc-lijn werd eruit gehaald en verpleegkundigen en IC-artsen namen afscheid. Ik huilen natuurlijk. De IC voelde op dat moment veilig, maar ik wist dat het beter was om ergens anders heen te gaan. Ik werd op een brancard gelegd en naar de ligtaxi (ambulance) gebracht. De 6 weken IC zaten erop en ik ging door naar een nieuwe plek.

4 reacties

  1. Heftig om te lezen door welke strijd je telkens weer aan bent gegaan! Vond je al een kanjer: en nu nog meer!!!!! Zet m op Jes….dikke knuffel

  2. Hoi Jessica ongelooflijk wat een doorzettings vermogen je geeft veel mensen een enorme kracht om in hun situatie ook door te gaan bedankt voor het delen en ik blijf je volgen warme groet Bodhi Vartman x.

  3. Hee Jess, wat heftig om te lezen weer. Wat heb je veel meegemaakt en hard gevochten. Wat een afsluiting die periode van de IC en naar het verpleeghuis toe. Ik blijf je blogs lezen, je bent een kanjer! Liefs Iris

  4. dat ballonnetje leeg laten lopen was inderdaad heel spannend maar zo mooi dat het lukte!
    heel wat over je heen gehad maar still going!!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.