Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Verwachting

Nadat het bekend was dat ik het Locked-in Syndroom (LIS) had ontwikkeld, waren Niek, Margret en Iris zelf ook op onderzoek uitgegaan. Vanuit het ziekenhuis kregen ze te horen dat de kans heel groot was dat de situatie zo bleef. Misschien dat er minimaal herstel kon optreden, maar de kans was klein.
Op het internet vonden ze maar weinig. Het komt sowieso erg weinig voor. Er is maar weinig over bekend, dus informatie zoeken was lastig. Ze kwamen met iemand in contact die zich bezig houdt met LIS, daardoor weer met iemand in contact gekomen die het zelf heeft (gehad). En met Kate Allatt uit Engeland die het ook is overkomen en volledig is hersteld. Via hen kregen ze wat informatie over mijn toestand en wat heel misschien mogelijk zou kunnen zijn. Het gaf hen een beetje hoop, want vanuit het ziekenhuis kregen ze dat niet echt. En die hoop probeerde ze door te geven door verhalen van herstel te vertellen.

Voor mij kwamen die verhalen wel binnen, maar door de (non verbale) reacties van artsen, neurologen en verpleegkundigen zat ik in tweestrijd. Tussen eigenlijk geen hoop en misschien is er wel wat mogelijk. De non-verbale reacties daar kon ik niet omheen. Je zag soms medelijden in de ogen en soms een blik van ‘dit wordt niks meer’. Ik voelde mij erg onzeker. Vragen die door je hoofd spelen van ‘is dit het leven nou?’, ‘is het nog wel een waardig leven zo?, ‘zou ik ooit nog kunnen praten of lopen?’ tot ‘wat zou er mogelijk kunnen zijn?’. Het hield mij allemaal bezig. Maar je kan je natuurlijk over nog meer dingen druk of zorgen maken en dat deed ik dan ook. Bijvoorbeeld over de huur, mijn werk, de relatie met Niek, vriendinnen, familie, mijn vader en zo ging het rijtje nog even door. Ik hield rekening met het verliezen van mijn relatie, verliezen van vriendinnen en noem maar op. Alle doemscenario’s kwamen voorbij.

Maar dit alles weerhield mij niet om te proberen iets te bewegen. Ik moest mij heel goed concentreren, nadenken wat ik wilde bewegen, hoe ik dat ook alweer moest doen en dan hopen dat er een signaal aankwam. Dit nam ook veel tijd in beslag. Het kon soms echt wel wat minuten duren. En heel af en toe lukte het om een kleine beweging te maken. Mijn familie vertelde het dan trots aan de artsen, maar ze geloofden het niet. Keer op keer kregen ze te horen ‘het was vast een spiertrekking/spasme’ of ‘je hebt haar vast aangeraakt waardoor ze bewoog’. Mijn familie zag het echter anders en besloten het te filmen en lieten het dan zien. Het lukte mij maar af en toe en als de artsen het vroegen lukte het nooit.

Nog steeds kregen ze dezelfde antwoorden, dus ik bleef oefenen en proberen, ook ’s nachts. Als het niet lukte, werd ik een beetje pissig op mijzelf en probeerde het opnieuw. Dit zorgde soms voor trillingen in mijn armen, omdat ik er veel spanning op zette.

Ook hadden we elke week een soort overleg op mijn kamer, zodat ik ook kon horen wat er gezegd werd. Ik stond letterlijk aan de zijlijn bij deze gesprekken. Elke keer weer was de situatie onveranderd en waren ze best negatief (vond ik). Ik kon niks (dat werd nog even benadrukt) en het zag er slecht uit, dat was de voornaamste conclusie. Eigenlijk wisten ze het gewoon niet. Ze keken hoe de situatie nu was. Ze wisten eigenlijk niet hoe de situatie over een tijdje kon zijn en of ik überhaupt zou herstellen. Kijkend op de situatie toen op de IC, kon ik niets en zag het er ook niet zo uit.
Ondanks alle negativiteit was er één IC-arts die wèl betrokkenheid toonde. Ze dacht mee met een oplossing voor alarmeren, ze nam echt tijd voor je, zag de kleine bewegingen (nam de tijd om ze te zien) en geloofde het ook, kon soms echt met haar lachen om de meest stomme dingen en ze geloofde in mij. Ze behandelde mij gewoon als persoon. Dat was echt iets wat ik nodig had op dat moment en ben daar nog elke dag dankbaar voor!

Door de negativiteit kreeg ik wel een soort drive om door te zetten. Ik dacht ‘moeten jullie is opletten straks!’. Ik legde mij er gewoon niet bij neer dat dit het was. Ik bleef proberen en proberen. Na een tijdje lukte het om heel af en toe te slikken, bewoog mijn hoofd een heel klein beetje mee met omhoog kijken en kon ik af en toe mijn arm een zwiep geven.

5 reacties

  1. Hoi Jessica wat een ongelooflijk verhaal ik geloof heel erg in de kracht van de geest Stephan howking was voor mij een geweldig voorbeeld en jij nu ook ik ben er 100% van overtuigd dat jij zo sterk bent dat je weer gaat genieten van alles meer als iemand die alles (automatisch) doet in het leven bewustzijns staat is levens staat en jij hebt een ongelooflijke kracht van binnen prachtig ik volg je liefdevolle groet Bodhi.xxx

  2. Lieve Jessica en Niek, ik ben een docent van Niek en heb via Jolijn van Roon, Nieks mentor, het een en ander gehoord. Wat jij schrijft kenden wij niet in detail maar Niek heeft ons duidelijk de ernst van jouw situatie overgebracht. Hij heeft niets overdreven, sterker nog, het was nog geen splinter van hoe erg het geweest is voor jou, en natuurlijk voor Niek en jouw omgeving.
    Vooral voor Niek wil ik een lans breken hier. Niet omdat het voor jou niet vreselijk moet zijn, maar ik weet uit ervaring dat de omgeving van de patiënt vergeten wordt. Daarvan werd ik bewust toen ik een hartinfarct had gehad. Mijn vrouw en dochtertje keken machteloos naar mij in dat ziekenhuisbed en moesten voortdurend vragen beantwoorden van iedereen die zich bekommerde om mij. Wat een druk en machteloosheid moeten zij toen hebben ervaren. En daarom vraag ik steeds in dit soort situaties vooral ook om voorzichtig te zijn met hun gevoelens en daarmee rekening te houden.
    Ook al omdat ik hoop dat jullie een mooie toekomst tegemoet mogen gaan, in liefde en vertrouwen.
    Liefs van de ouwe meester, Arnold

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.