Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Intensive care

De dagen vorderde en elke dag was ongeveer hetzelfde. Ik denk rond 8:00 werd ik wakker gemaakt en door twee verpleegkundigen ‘gewassen’ met een soort vochtige doekjes, aangekleed (alleen t-shirt), uitrusten, fysio, uitrusten, in de stoel, soms logo, weer terug in bed, bloeddruk werd vaak gecontroleerd, beetje muziek luisteren, afleiding door bezoek, wisselliggingen, verschoningen, wegzuigen van slijm uit mond (kon het niet wegslikken) en uit de canule (ging het borrelen, moest hoesten en lastige ademhaling), vernevelen (om het slijm in mijn keel wat losser te krijgen), weer in de stoel en weer terug in bed.

Elke ochtend ‘wassen’ met die doekjes werd ik na een tijdje wel zat. Ik werd dan altijd veel gedraaid en ik voelde mij niet echt schoon. Vies werd ik niet, maar het was het idee. Wel werd af en toe mijn haar gewassen in een soort opblaas badje voor mijn hoofd.

Maar ik had gewoon de behoefte aan een douche. Telkens probeerde ik het aan te geven, maar er gebeurde maar niets. Na twee weken zeuren ongeveer was het eindelijk mogelijk om een keer te douchen. Dit was wel even een operatie, maar wat was het fijn!

Bij de ochtendzorg hoorde ook het schoonmaken van de canule. Als er iemand in de buurt kwam van die canule, ging ik standaard hard hoesten. Dit was voor mij heel vervelend voor mij, maar het moest gebeuren.

Ook had ik veel last van slijm in mijn mond en in mijn keel. Het wegzuigen van speeksel was makkelijk en kon mijn familie gewoon doen (door middel van een zuigslang die we allemaal van de tandarts kennen). Maar het uitzuigen van de canule was een ander verhaal. Een verpleegkundige pakte een dun, lang slangetje, sloot hem aan op het zuigapparaat en ging met het slangetje in de canule. Dit was een heel naar gevoel en het deed soms ook een beetje pijn. Tegelijkertijd werd mijn hoestprikkel geactiveerd en kon dan wel even flink tekeer gaan. Het was naar allemaal, maar het slijm was nog vervelender. Echter één keer bleef ik in mijn hoest hangen. Ik kon alleen nog maar hoesten en kreeg weinig lucht. Het voelde echt alsof ik ging stikken. Gelijk kwamen er mensen mijn kamer in en ze probeerde mij gerust te stellen. Gelijk werd de verneveling erop gezet. Ze bleven vernevelen totdat het zakte en ik weer rustig was. Het was even een schok voor iedereen en vanaf dat moment werd ik bang om te stikken.

Spalken

Omdat ik niets kon bewegen, was de kans groot dat mijn voeten en handen geen natuurlijke houding aan zouden nemen. Om dit tegen te gaan, kreeg ik als eerst handspalken om mijn handen zo recht mogelijk te houden, mocht ik functie in mijn handen terugkrijgen. Om de spalken aan te krijgen, moesten mijn vingers gestrekt worden. Dit was soms nog wel een opgave. Soms bleven mijn vingers in een klauw stand staan en moesten de verpleegkundigen wel wat kracht zetten. Volgens mij moest ik overdag die spalken drie uur om en drie uur af en ’s nachts niet. Als ik ze niet om had probeerde we om mijn handen gestrekt op de kussens onder mijn armen te leggen. Verder kreeg ik ook nog ‘spalken’ voor mijn voeten, zodat ik geen spitsvoeten kreeg. Mijn onderbenen werden ingegipst en aan de voorkant opengeknipt. ’s Nachts werden deze dan om mijn voeten/benen gedaan en ingezwachteld. Ik droeg ze alleen in de nacht. Het was verre van comfortabel en ging uiteindelijk ook flink pijn doen. Ik kreeg drukplekken op mijn benen en er werd besloten ze niet meer te gebruiken. Nu werden er kussens tegen het voeteneinde van mijn bed gelegd. Die werden zo neergelegd dat mijn voeten alleen maar plat tegen het kussen konden liggen om zo maar spitsvoeten een beetje te voorkomen.

PEG en katheter

De sonde zat nog via mijn neus en was redelijk vervelend. Omdat ik de sonde en ook de katheter voor langere tijd nodig zou hebben, werd er besloten deze operatief te plaatsen. Dit hield in dat er een PEG-sonde geplaatst werd rechtstreeks naar mijn maag (via mijn buik) en de katheter rechtstreeks in mijn blaas (suprapub). Dit was ook veel hygiënischer en makkelijker te onderhouden.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.