Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Hallucinaties & Emoties

Hallucinaties

Door de letterkaart kon ik aangeven als ik ergens last van had. Bijvoorbeeld dat ik zeker om de twee uur van zij moest wisselen, vanwege de pijn of dat ik niet meer comfortabel lag. Zelf kon ik natuurlijk niet alarmeren of iets als er iets was. Ik moest alles spellen aan Margret, Niek of Iris om het zo door te geven. Als er iets was, had ik zelf bedacht, om constant omhoog te kijken zodat zij wisten dat ik iets wilde of iets nodig had. Zo hoefde zij niet telkens te vragen of ik iets wilde spellen.

De eerste twee weken op de IC voelde een beetje onwerkelijk. Ik was er, maar ook niet. Zo had ik naar Niek een keer gespeld ’talenknobbel’. Hij dacht waarschijnlijk ook van waar heeft zij het nou over?! De talen op de havo had ik ook zo snel mogelijk laten vallen. Ik had er niets mee. Niek vroeg er op door en ik spelde gelijk ‘Frans’. Mijn gedachten in mijn hoofd wisselde constant van Nederlands naar iets wat leek op Frans. Ik moet zeggen dat ik echt gefrustreerd raakte van mijzelf. Ik kan Frans niet spreken, lezen, praten en ben ook geen fan van de taal. Ik begreep er dan ook helemaal niks van. Maar het enigste wat je op dat moment hebt, zijn je eigen gedachten. Meer kan je ook simpelweg niet. Ik werd echt gek van mijzelf en gelukkig na twee weken was het eindelijk weg.
Maar dat was niet het enigste. Zo dacht ik dat de verpleegkundigen, als iedereen sliep, iedereen verzamelde van de afdeling en iedereen op een slaapzaal legde om zo iedereen zo goed mogelijk in de gaten te houden vanuit een soort uitkijkpost/toren. Dit vond ik zo niet chil dat ik er altijd tegenop keek om te gaan slapen en heel onrustig was. Na een tijdje wilde ik eigenlijk ook echt niet meer slapen en lag ik nachten wakker.
En nog eenmalig dat ik dacht dat ik ’s avonds op een ronde, soort draaitafel werd gelegd en langzaam rondjes draaide, waarom geen idee. Maar op dat moment voelde die gedachten als de werkelijkheid.

Emoties

Een tijdje had ik geen emoties, staarde ik alleen voor mij uit. Na een weekje denk ik veranderde dit. Ik kon alleen maar hard huilen of hard lachen. Om de kleinste dingen kon ik al huilen. Bijvoorbeeld als iemand wegging of als iemand ‘nieuw’ op bezoek kwam, zoals een vriendin. En om de stomste dingen kon ik lachen en hard ook. Soms bleef ik er zelfs in hangen. Dit tot zorgen of dat altijd zou blijven.

Als iets niet ging zoals ‘gepland’, moest ik huilen. Controle had ik hier niet over. Het kwam gewoon op. Kon er niets tegen doen. Soms ook als er helemaal niets aan de hand was. Margret, Niek en Iris wisselde elkaar af met bezoek. Heel de dag was er dus iemand van hen aanwezig. Het was dus logisch als er iemand een keer ietsje later was. Normaal zou ik het totaal niet erg vinden, maar nu was het gelijk huilen en was het een ramp. Eén verpleegkundige pakte de iPad van de afdeling en vroeg aan mij wat ik normaal gesproken keek. Expeditie Robinson was in die tijd op tv en ze probeerde het voor mij te vinden, zodat ik afleiding had. Maar het zoeken kon soms wel een half uur duren, maar het lukte haar wel altijd. Het was fijn dat ze de tijd voor mij nam. Ik zag er alsnog geen reet van, omdat ik zo dubbel zag. Ik mocht blij zijn als ik één naam van de kandidaten kon lezen. Het ging om het gebaar!

Ik was best onrustig en geëmotioneerd de hele dag, doordat mijn hoofd en gedachten overuren draaide. Ik dacht over alles na en over alles had ik verschillende scenario’s, zodat ik rekening kon houden met verschillende kanten. Ook had ik geen tijdsbesef, omdat ik geen klok kon kijken. Iemand (weet echt niet meer wie) had bedacht om op de iPad radio aan te zetten overdag om mijn focus soms ook te verleggen. Ik luisterde voor het infarct/beroerte ook vaak muziek. Dit gaf mij inderdaad wat afleiding en de radio bleef altijd aan staan, ook ’s nachts. Als ik dan niet kon slapen, had ik wat om naar te luisteren. Wat ook meehielp was dat je elk half uur hoorde hoe laat het was, vanwege het nieuws wat dan kwam. Zo kreeg ik weer een klein beetje tijdsbesef.

2 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.