Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Intensive care

Ik weet nog dat ik naar de IC (intensive care) werd gereden en daarna ben ik delen kwijt. Niek, Margret en Iris waren er gelukkig meestal vanaf dat ik ’s ochtends wakker werd tot ik weer ging slapen, dat heeft mij echt geholpen om de dagen door te komen!
Ik weet nog dat Iris (mijn zus) verderop bleef slapen en dat ik midden in de nacht aan de verpleging had doorgegeven dat ik haar nodig had. Zij schrok zich natuurlijk wezenloos en dacht dat het foute boel was. Langzaam ging ik verder achteruit en we kwamen op het punt dat mijn ademhaling niet meer gegarandeerd werd. Ik werd geïntubeerd (slang via de mond om te beademen) en werd in een lichte slaap gehouden. Een diepe slaap was gevaarlijk, omdat ik niet meer wakker kon worden. Ze hadden in het ziekenhuis besloten om mij nog wel mechanisch te beademen (intubatie), maar dat ze, mocht het zover komen, niet meer zouden reanimeren, omdat er al dermate veel schade was in mijn hersenen dat dat alleen nog maar erger zou worden.
Omdat ik in een lichte slaap werd gehouden, werd ik tot drie keer toe wakker tijdens de intubatie. Dit was totaal geen chil gevoel. Elke keer stond er wel gelijk verpleging aan mijn bed en was ik zo weer in slaap gelukkig.

Na de intubatie kreeg ik een trachea canule. Dit was een soort buisje direct aangesloten op je luchtpijp voor zuurstof. Aan het buisje zat een soort ballonnetje die opgeblazen werd, zodat er verder niets in de luchtpijp kon komen en deze dus verder afgesloten was en ik mij niet zomaar kon verslikken of überhaupt geluid maken (dit kon ik sowieso al niet).

Na deze ingreep weet ik nog dat ik de eerste twee weken veel sliep. In het begin weet ik nog dat ik een droom had waarin ik in een zwarte kamer rond aan rennen was op zoek naar één deur in de oneindige kamer. Ook stond er één stoel en ik weigerde gewoon om daar op te gaan zitten. Ik bleef maar rennen en rennen op zoek naar die ene deur om eruit te komen. Het was lastig, want ik zag niets. Ik wist wel de stoel te vinden. Die stoel ben ik vaak genoeg tegen gekomen. Uiteindelijk had ik de deur gevonden naar mijn idee, want ik werd weer wakker en kwam steeds ietsje meer bij kennis.

Daar lag ik dan op de IC.. Ik kon niets bewegen (alleen verticale oogbeweging), kaken zaten stijf op elkaar, kon niet slikken, had hulp om te ademen, was afhankelijk van sondevoeding, zag enorm dubbel, had geen controle over ontlasting, was afhankelijk van veel medicatie en was compleet afhankelijk van iedereen om mij heen. Wèl hoorde ik alles wat er om mij heen gebeurde. Ik stond aan de zijlijn van mijn eigen leven.

Ongeveer elke dag voor twee weken lang kwamen er neurologen langs. Hier had ik slechte ervaringen mee. Elke keer maar weer kwamen ze binnen en vroegen ‘knijp eens in mijn hand?’ of ‘beweeg je vinger eens?’, dat kon ik niet op dat moment. Ik moest dan heel goed nadenken hoe ik dat hiervoor deed, mij goed concentreren en dan moest ik maar hopen dat het lukte. Dit kostte aardig wat tijd. Maar die tijd namen ze nooit en meestal binnen een minuut waren ze alweer weg. Elke keer als er weer een neuroloog binnenkwam raakte ik gelijk al aardig gefrustreerd.
Ook had ik nooit zo’n hoge pet op van mijzelf en door hoe de neurologen tegen mij deden en non-verbaal reageerde, werd het alleen maar slechter en had echt het gevoel dat ze mij hadden opgegeven.

Toen ik weer een beetje stabiel was, werd de fysiotherapie en de logopedie opgestart. Via de logopedie werd er een letterkaart gemaakt met alle letters van het alfabet in vier rijen. Omdat ik met mij ogen communiceerde met ja en nee, kon ik zo kleine zinnetjes vormen. Niek, Margret en Iris vroegen dan ‘staat de letter in rij 1’. Als ik dan omhoog keek was het ‘ja’ en als ik naar beneden keek gingen ze verder met het vragen in welke rij het stond. Als ze de rij wisten, gingen ze één voor één de letters af die in die rij stonden. Voor een klein zinnetje van drie woorden konden we zeker wel een half uur bezig zijn. Het kostte voor mij enorm veel concentratie en denkvermogen van hoe spel je het woord goed en voor hen kostte het ook veel concentratie om de letters te onthouden en er iets logisch van te maken. Maar nu kon ik eindelijk iets ‘zeggen’.

Daarnaast werd er ook nog geoefend met een ijsblokje op mijn lippen om zo een stikreactie uit te lokken. Heel af en toe lukte het mij om te slikken. Het ging heel traag. Het kon soms wel 10 seconde duren voordat er überhaupt iets gebeurde. Later hebben we het ook nog een keer geprobeerd met een heel klein beetje water (is niet zo gevaarlijk) in een rietje en dat ze het dan achterin mijn mond deden. Dit kon ook wel zo’n 8 seconde duren of het liep gewoon uit mijn mond.

Met de fysiotherapie werd er gestart met het doorbewegen van mijn benen door middel van een soort fiets die aan het uiteinde van mijn bed werd gezet, mijn benen werden daar in gelegd en dan ging hij, door middel van een motor, fietsen. In het begin vond ik het wel fijn. Ik hield het wel maar 2/3 minuten vol. Maar al snel veranderde dit en ging het pijn doen. Ik keek er dan echt weer tegenop als ze ermee aankwamen. Later waren wij er ook mee gestopt.
Ik lag hele dagen in bed natuurlijk, in een hele constructie. Er lag een soort pyramide in mijn rug, zodat ik altijd op mijn zij lag, er lag een kussen onder mijn armen en nog eentje tussen mijn benen. Doordat ik altijd op bed lag, ging mijn conditie natuurlijk enorm achteruit. Ik kon bijna niets meer aan. Om dat weer een beetje te verhogen, werd ik 2x per dag in een stoel gezet. Dat was nog een hele opgave en het was voor mij heel vermoeiend. Er moest, door middel van mij te draaien op bed, een tilmat onder mij gelegd worden. Deze werd dan weer vast gemaakt aan een tillift aan het plafond. Dan werd ik omhoog gehaald door die lift, maar omdat heel mijn lichaam slap was, moest de verpleging altijd mijn hoofd vasthouden. Dan konden zij, vaak drie man, mij richting de stoel bewegen. Mij in de stoel zetten, en uitkijkend voor alle draden waar ik aan vastzat om mij in de gaten te houden. En als ik eenmaal zat, dan kwam het gedoe met de hoofdsteun die nooit goed zat. Dit gebeurde 2x per dag, ongeveer een uurtje. En dan weer terug in bed. Hierna was ik ook echt gesloopt.

3 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.