Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Ongemak

Toen er werd gestart met de spier ontspannende medicatie, moest deze langzaam worden opgebouwd. Van bijvoorbeeld twee keer per dag 5mg naar drie keer per dag 5mg naar één keer 10mg en twee keer 5mg per dag, totdat de juiste dosering was bereikt. Van de opbouw voelde ik niet persé verschil, het voelde grotendeels hetzelfde. Dit betekende dat de dosering steeds iets omhoog ging, totdat ik bij één of twee keer 15mg en twee of één keer 10mg per dag zat. Dat vond mijn lichaam niet zo’n leuk idee meer. Op een ochtend stond ik gewoon op, ging in mijn rolstoel zitten en ging naar de toilet. Op dat moment liep Niek achter mij langs, tikte heel licht mijn rolstoel aan en door dat mini tikje viel ik voorover uit mijn rolstoel als een soort lappenpop net naast de toilet.
We dachten niet gelijk aan de medicatie als oorzaak (wel zijn deze weer iets verlaagd voor de juiste dosering), omdat ik wat apart viel en uit het niets. Niek was bezorgd dat het misschien weer iets neurologisch was. Toen we het aangegeven hadden, werden we doorverwezen naar de neuroloog om er zeker van te zijn dat het niet daarmee te maken had. De neuroloog plande een mri in om te kijken of er geen nieuwe dingen zichtbaar waren. Toen we bij de neuroloog waren, had ik ook voor het eerst mijn mri van 2017 gezien. Toen ik de mri zag, deed het mij eigenlijk niet zo heel veel, maar het was wel interessant om te zien. Je zag een foto van mijn hoofd/schedel met bij de hersenstam wat witte plekjes (dit was het acute). De neuroloog verwachtte dat de witte plekjes zwart waren geworden op de nieuwe mri. Volgens mij was dit ook het geval (mri zelf nog niet gezien) en er waren in ieder geval geen nieuwe dingen op de mri te zien.

Nadat ik uit de crisis van de ggz kwam, was er eerst een periode waarbij iemand af en toe thuis langskwam en met je in gesprek ging en na die periode kon ik terecht bij de poli voor volwassenen. Dit begon met een intake gesprek en werd daarna gekoppeld aan een behandelaar(s). Ondanks ik wel wat moeite kan hebben met nieuwe mensen (en ook gelijk kwetsbaar zijn), verliep het intake gesprek wel oké. Het eerste gesprek met de psychiater verliep ook oké, maar dit was helaas anders met de eerste psycholoog. Het gesprek was via beeldbellen en dat vond ik niet heel erg (meer afstand en dat voelt veiliger). We waren in gesprek en ik vertelde dingen die toen speelde en zij vroeg ‘voel je je hopeloos en machteloos?’ Ik zei ‘wel machteloos, niet hopeloos’. Vroeg zij ‘op een schaal van 1 tot 10, hoe hopeloos voel je je?’ Dus ik dacht ‘luister je wel naar wat ik zei?!’ en gaf maar gewoon een antwoord. En zo waren er nog een paar dingen in het gesprek die niet helemaal lekker liepen en ik daardoor ook twijfels kreeg/had of dit ging werken. Later had ik dit ook aangegeven en gezegd dat ik liever iemand anders zou willen hebben. Hier zouden we de volgende afspraak op terug komen.
Anderhalve week later hadden we die afspraak, wederom via beeldbellen. Ik pakte mijn laptop, ging klaarzitten en was benieuwd waar ze mee zou komen. En toen begon het wachten. Tien minuten werden vijftien minuten, vijftien minuten werden twintig minuten (toen was ik er al redelijk klaar mee) en uiteindelijk werd het een half uur (ik was redelijk pissig). Na het half uur wachten, had ik haar via een bericht laten weten dat ik het best wel een kwalijke zaak vond dat ze niks liet weten. Na mijn bericht kreeg ik een bericht terug met ‘excuses’ en dat een andere collega contact met mij zou zoeken. Ik dacht echt ‘had je best eerder kunnen laten weten in plaats van mij een half uur te laten wachten’.
Een paar dagen later nam de andere psycholoog inderdaad contact met mij op en gelukkig was de eerste indruk nu wel oké.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.