Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Begin pandemie

Naast de botox die werd uitgeprobeerd, werd er ook gestart met spier ontspannende medicatie om sowieso de spierspanning in mijn lichaam te verminderen. Dit was wel weer een zelfde soort medicatie als waar in het verpleeghuis zo graag vanaf wilde, maar ik wilde het nog wel een kans geven omdat de spierspanning mij nu wel in de weg begon te zitten.
Daarnaast werd de hakverhoging, die toen met ducktape vast zat onderaan mijn schoen om te kijken of het wat was, omgeruild voor een permanente hakverhoging. Op een site kon ik kijken voor schoenen die aangepast konden worden, maar de conclusie was al vrij snel dat het niet echt wat was. Gelukkig konden ze ook een verhoging maken onder mijn eigen schoen.

Voor de bruiloft had ik nog iets te regelen, de make-up. Hiervoor had ik twee vriendinnen (Francine en Sahar) gevraagd. Nadat ik een paar idee├źn gestuurd had en zij wel een idee hadden wat ze ermee konden, hadden we een datum gepland om de make-up voor het eerst te oefenen. Dit was om te kijken wat we precies wilden, hoe het er een beetje uit kwam te zien en of ik nog iets anders zou willen. Het was een gezellige avond en was blij met het eindresultaat (en vond het ook mooi staan in combinatie met mijn jurk in gedachte).

Maar helaas kwam toen corona en gooide alles overhoop. In het begin ging alles nog redelijk door, maar toen de eerste lockdown werd afgekondigd ging alles dicht en/of werd op afstand, zo ook mijn revalidatie. Het beeldbellen was zeker wel even wennen, maar het was wel te doen. Met logopedie deden we gewoon de oefeningen die we altijd deden, maar het klonk toch net iets anders door de computer heen. En met de fysio was het iets lastiger (omdat we meestal ons op het lopen/looptechniek/loopsnelheid richtte), meestal deden we wat staande oefeningen die ik ook makkelijk vanuit huis kon doen.
Echter stortte ik, nadat de revalidatie op afstand op rolletjes liep, qua energie helemaal in. Ik sliep overdag en was constant moe. Het duurde ongeveer een week voordat ik weer een beetje begon bij te komen (na veel slapen) en langzaamaan mijn energie weer terug begon te krijgen. Alleen dit (energie terug krijgen) kon echter wel een tijdje duren. Maar toen ik mij weer goed genoeg voelde, ging de revalidatie weer verder. De logopedie was nog steeds via beeldbellen en met de fysio gingen we samen een rondje lopen (ik in scootmobiel) buiten, zodat ik het huis ook nog een beetje uitkwam en het was ook gewoon even gezellig.

Nadat de lockdown steeds werd verlengd, schoot mijn lichaam in een soort stress/paniek modus. Zelf dacht ik dat ik er vrij rustig onder was, maar mijn lichaam duidelijk niet. Waar ik het eerste last van kreeg was hyperventileren en ik werd daardoor ook niet zo lekker. Nadat Niek en ik langs de huisartsenpost waren gegaan en er niets aan de hand bleek zakte het hyperventileren.
Een tijdje later kreeg ik last van een drukkend gevoel op mijn borst (leek alsof iemand constant op mijn borst stond), waardoor ademhalen ook zwaarder was. Toen het drukkende gevoel maar aan bleef houden, ongeveer drie dagen, hadden we de huisartsenpost weer gebeld en het uitgelegd. Zij stuurden een ambulance en ik kreeg gelijk weer flashbacks van toen ik het infarct kreeg. Zij maakten een hartfilmpje en ik kreeg een spray onder mijn tong (de spray hielp niet). Uiteindelijk namen ze mij mee, werd ik gecontroleerd in het ziekenhuis en ook toen bleek er niets aan de hand te zijn.

Door de verlengingen van de lockdown kwam ook steeds meer ons huwelijk in gevaar die we in mei 2020 hadden gepland. Steeds meer werd duidelijk dat het niet door kon gaan zoals wij het hadden willen vieren. Dit betekende dat we of de bruiloft moesten verzetten, wat nog vrij onzeker was wanneer het wel weer zou kunnen, of we moesten iets anders verzinnen. We besloten iets anders te verzinnen, namelijk door wel te trouwen in mei en het feest op een later moment te geven, wanneer het wel weer mag.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.