Het gevecht tegen het locked-in syndroom

Revalidatie

Tijdens de opname bij de GGZ ging ik wel (gewoon) door met mijn revalidatietraject. Zo werd de ergotherapie stopgezet, omdat het een kwestie was van blijven oefenen (zoals met alles) en we niet echt meer wisten wat voor andere dingen we nu nog meer zouden kunnen oefenen.
Met logopedie waren we bezig met weer goed leren articuleren, duidelijker praten (minder binnensmonds), gesprekjes voeren en ook de snelheid van het praten wat te verbeteren.
Met de fysiotherapie waren we voornamelijk bezig met de loopsnelheid/het looptempo (dat ik niet steeds langzamer ging lopen naarmate ik langer liep) en goede grote passen zetten (vooral met rechts) en dat zorgde ervoor dat het lopen ook steeds minder energie ging kosten en steeds meer natuurlijk ging en ik daardoor ook (met rechts) meer een haklanding kreeg. Tijdens het oefenen zei mijn fysio vaak ‘grote pas en ritme’, zodat ik daar weer meer op ging letten tijdens het lopen, want soms kon mijn concentratie mij wel eens in de steek laten. Soms denk ik daar nog wel eens aan terug als ik merk dat mijn concentratie verminderd of ik merk dat ik geen goede passen maak ‘oja, grote pas’.
Hieronder zijn twee filmpjes van hoe ik toen liep. De eerste was van december’19 en het tweede filmpje was van eind januari’20.

Ook gingen we voor het eerst de hometrainer uitproberen. Ik wilde het best uitproberen en zelf ook wel benieuwd hoe het zou gaan. Eenmaal op de hometrainer viel het mij wel een beetje tegen, het rondjes maken met je benen was wel een stuk moeilijker dan gedacht. Je moest genoeg kracht zetten met je voeten, zodat het andere been het daarna kon overnemen om de rondjes te maken. Het maken van de rondjes kon mij een paar keer lukken misschien, daarna liep ik vaak ‘vast’. Ik moest mij dan weer even herstellen en daarna kon ik weer een paar rondjes maken.

Om het lopen nog meer te verbeteren, werd er nagedacht over botox in de kuit om de spasticiteit te verminderen. Hierdoor ontspande mijn kuiten iets meer, waardoor lopen gemakkelijker werd en vloeiender ging (waardoor het minder energie kostte).
Deze botox injecteerde ze in mijn kuitspieren. Omdat ze wel moesten weten of ze de juiste spier hadden, werd er gebruik gemaakt van een echo-apparaat. Als ze dan dachten de juiste spier gevonden te hebben, werd deze spier gestimuleerd met kleine schokjes. Van deze schokjes merkte je dat die spier zich aan het aanspannen was of soms dat je voet ineens bewoog. Daarna werd de botox geïnjecteerd. Dit werd daarna nog een paar keer herhaald, tot het voldoende effect zou hebben.
Het vervelendste aan de botox behandeling vond ik eigenlijk als ze begonnen met de spier te stimuleren. Dit deed geen pijn of iets, maar het was vooral een raar en onnatuurlijk gevoel.

Daarnaast was ik binnen de revalidatie ook gestart met loop -en valtraining. Dit was de ene week looptraining en de andere week valtraining. Bij looptraining deden we soms een trapje op lopen, buiten lopen, een soort parkourtje met verschillende onderdelen (zoals boksen, ergens onderdoor lopen, slalom (weet ik niet meer zeker)), zittende en staande oefeningen en ook nog 10 minuten rondjes van een bepaald aantal meters lopen, de fysio’s hielden de afstanden bij en konden zo een beetje een indicatie krijgen hoe je ervoor stond en of het vooruit ging.
Bij valtraining werd er vooral aandacht besteed aan wat je kon doen als je thuis zou vallen. Eerlijk gezegd had ik daar het minste aan, want als ik val lig ik gewoon uitgestrekt op de grond en kan ik niet zelfstandig opstaan, maar het was wel goed om het te weten.

In februari’20 had ik de pas afspraak van mijn trouwjurk. Deze werd helemaal aangepast aan hoe ik het wilde en helemaal goed passend afgespeld. Daarnaast had ik ook nog even rond gekeken voor schoenen voor onder mijn trouwjurk en voor wat accessoires en in beide was ik geslaagd.
Een paar dagen daarna ging Niek en ik naar de juwelier om trouwringen uit te zoeken en om te kijken wat we precies wilden qua ring. Redelijk snel waren uit wat voor ringen we wilden en moest er alleen nog nagedacht worden over wat we in de ringen wilden laten graveren.
Hiermee hadden we eigenlijk alles voor het huwelijk geregeld en was het wachten op de grote dag.

1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.